Reklama

Reklama

Mateusz ma 12 lat i uczy się chodzić od nowa. Gostyńscy kibice Kolejorza proszą: pomóżcie!

Opublikowano: sob, 9 paź 2021 16:08
Autor: | Zdjęcie: archiwum rodzinne

Mateusz ma 12 lat i uczy się chodzić od nowa. Gostyńscy kibice Kolejorza proszą: pomóżcie! - Zdjęcie główne

Gostyń. Mateusz Poznański potrzebuje pieniędzy na podnośnik platformowy | foto archiwum rodzinne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Mateusz jest pasjonatem piłki nożnej oraz klocków Lego i chciałby funkcjonować tak, jak dzieci w jego wieku - mówią państwo Poznańscy, rodzice 12-letniego chłopca. Jest też młodym kibicem Kolejorza. - To syn naszego kolegi po szalu, który choruje od drugiego roku życia, więc nie możemy pozostać obojętni w tej sytuacji! - wołają o pomoc gostyńscy kibice drużyny piłkarskiej z Poznania.

Reklama

Cukrzyca była pierwsza u Mateusza

Jako pierwsza u Mateusza Poznańskiego została wykryta cukrzyca. Kiedy zachorował miał 2 lata. Parę lat później jego rodzice usłyszeli kolejną diagnozę - zanik mięśni Duchenne’a. To rzadka choroba genetyczna (dystrofia mięśniowa DMD), prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Dotyka chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. Niestety, zaatakowała Mateusza.

Zanik mięśni Duchenne’a - choroba atakuje wcześnie, ale jest niedostrzegalna

Bardzo istotna w DMD jest diagnostyka, która może być utrudniona, ponieważ choroba nie daje początkowo żadnych objawów i wydaje się, że chłopcy urodzili się zdrowi. Początkowo u malutkiego Mateusza nie dostrzegli jej również rodzice i lekarze. Pierwsze objawy pojawiły się pomiędzy 3. a 5. rokiem życia i były niemal „encyklopedyczne”. O rozwijającej się dystrofii mięśniowej świadczyły: osłabienie mięśni kończyn dolnych, trudności we wstawaniu i wchodzeniu po schodach, przerost łydek, przykurcz ścięgien Achillesa czy chód z kołysaniem bioder. Zanik mięśni Duchenne’a powoduje uszkodzenia kolejnych układów i narządów, pacjenci wymagają jednoczesnej, skoordynowanej opieki kilkunastu lekarzy różnych specjalności, m.in. pediatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa czy logopedy, a także codziennej rehabilitacji i wspomagania farmakologicznego, aby jak najdłużej utrzymać sprawność i przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu chorego.

Zanik mięśni Duchenne’a. Wydłużanie ścięgna Achillesa

Mati (jak nazywają go rodzice i kibice Kolejorza) odkąd skończył 4 lata, chodzi na palcach. Choroba osłabiła mięśnie chłopca, przez co nie może poruszać się samodzielnie. Cukrzyca I stopnia powodowała, że chłopiec kilka lat czekał na operację, która poprawiłaby jego zdolność ruchową - nie mógł otrzymać odpowiedniej dawki znieczulenia, która była potrzebna. Istniało niebezpieczeństwo, że się nie obudzi. Pięć miesięcy temu Mati w końcu przeszedł operację w klinice w Krakowie, przy całym zespole lekarzy. Polegała ona na wydłużeniu w obydwóch nogach ścięgna Achillesa. To pozwoli Mateuszowi uzyskać większą sprawność ruchową. Obecnie w codziennym zyciu, w poruszaniu się pomagają mu chodzik i wózek inwalidzki.

- Profesor podczas zabiegu „opuścił syna na pięty”. W jednej nodze miał dokładanych 7 centymetrów ścięgna Achillesa, a w drugiej - pięć - wyjaśnia Robert Poznański, tata chłopca. - Syn dzięki temu będzie chodził na całych stopach, ale właściwie tylko po domu i w pobliżu - po podwórku. Nie ma mowy o pokonywaniu dalekich odległości - dodaje.

Rodzice chcieliby, aby syn do końca roku mógł samodzielnie stanąć na całych stopach i „chociaż z 10 kroków wykonał samodzielnie, bez trzymania". Cała nadzieja w rehabilitacji. Aby tak się stało mały kibic z Gostynia i jego rodzice powinni uzbroić się w cierpliwość. Przed nimi żmudna, ale i kosztowna rehabilitacja cztery razy w tygodniu.

- Praktycznie od 8 lat syn chodził na placach, teraz trzeba go od nowa uczyć chodzić na całych stopach - mówi tata chłopca.

Potrzebny jest podnośnik platformowy zabudowany oraz podjazd dla niepełnosprawnych do kamienicy, w której mieszka. Mateusz rośnie, kilogramów przybywa. Mama ma coraz mniej siły, aby nosić go na rękach. Żeby dotrzeć do mieszkania, bliscy dźwigają chłopca po schodach kilka razy dziennie.

- Mateusz ma wózek, który już robi się ciasny. Chcielibyśmy mu kupić porządny, dopasowany do jego wagi i wzrostu. NFZ tylko w części refunduje te urządzenia. Od dwóch lat ma indywidualne nauczanie w domu, przychodzą do niego nauczyciele i brakuje mu kontaktu z rówieśnikami. Dzięki temu stałby się otwarty - mówi tata. 

Cierpi na zanik mięśni Duchenne’a, ale wiernie kibicuje Lechowi

Mati bardzo lubi oglądać mecze piłki nożnej. Miłością do tej dyscypliny sportu zaraził się od ojca i brata. Wiernie kibicuje drużynie Lech Poznań, kilka razy „koledzy po szalu” zabrali go na mecz „na żywo”.

- Początkowo to była udręka, kiedy musieliśmy go nosić po stadionie. Teraz są ułatwienia dla niepełnosprawnych, bo dbają o kibiców - zauważa Robert Poznański.

Przez układanie klocków Lego ćwiczy mięśnie

Mati też czytać książki, z których poznaje tajniki i technikę układania kloców Lego.

- Klocki lego to chyba już uzależnienie - żartuje ojciec chorego chłopca. - Ale dobrze, że ma zajęcie, hobby bo przynajmniej ręce u niego pracują, działają - ćwiczy mięśnie. Ale przy DMD i cukrzycy potrzebna jest opieka kardiologa. Trzeba regularnie badać wzrok, więc do okulisty chodzimy raz w roku - mówi Robert Poznański.

Zbiórka na rehabilitację oraz podnośnik platformowy dla Mateusza Poznańskiego z Gostynia jest prowadzona na portalu zrzutka.pl (KLIKNIJ TUTAJ). Potrzeba 50 tys. zł. Na koncie znajduje się blisko 3 tys. zł. To niewiele. O otwarcie serc apelują gostyńscy kibice Kolejorza.

- Mateusz chciałby funkcjonować tak jak dzieci w jego wieku, więc zobojętnienie w tej sytuacji to grzech - mówią.

Sami kibice też ruszyli do akcji - na fanpage,u Kolejorz Gostyń prowadzona jest licytacja dla Mateusza. Do nabycia unikatowe kurtki, koszulki, czapki, plecaki i nne akcesoria sportowe. Każdy, chciałby coś wystawić lub kupić może zajrzeć TUTAJ.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.