Reklama

Choroba Coatsa nie jest wpisana na żadną listę, jej leczenie nie podlega refundacji

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor:

Choroba Coatsa nie jest wpisana na żadną listę, jej leczenie nie podlega refundacji - Zdjęcie główne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Kobieta i dziecko Dla 13-letniego Filipa cierpiącego na chorobę Coats’a, jedno z najrzadszych schorzeń oczu na świecie, na które chorują zazwyczaj chłopcy odbędzie się w najbliższą niedzielę festyn charytatywny w Dzięczynie. Koszty leczenia 13-latka są coraz wyższe i rodzina nie jest już w stanie na własną rękę sprostać finansowo opiece medycznej. - Znam mamę Filipa ponad 20 lat i to pierwsza sytuacja, gdy prosiła o pomoc, a walczą z chorobą już 7 lat - mówi Joanna Rączkiewicz z Gostynia, inicjatorka festynu dla chłopca.

Reklama

Chorobę Coats’a wykryto u Filip, gdy miał 6 lat. Jest to schorzenie oczu należące do chorób rzadkich (występuje u 0,09 na 100 000 osób w populacji) i jest bardzo słabo zbadane - nie dość, że tak naprawdę nie wiadomo, co jest przyczyną powstawania choroby to dodatkowo jest nieuleczalna.

W 70% przypadków jej ofiarą padają chłopcy, a ujawnia się zazwyczaj w wieku 8-10 lat. Pierwsze objawy to pojawienie się „mgły" lub „zasłony" przed oczami.

- Filip na oko, w którym jest guz - przesięk surowicy krwi do siatkówki - nie widzi - mówi Joanna Rączkiewicz. 

Przez zbyt wysokie ciśnienie 13-latek może stracić oko

Nie ma co prawda lekarstwa na chorobę Coats'a, ale wczesne leczenie może zwiększyć szanse na utrzymanie wzroku. Filip jest obecnie pod stałą opieką 5 poradni oraz znajduje się pod obserwacją Zespołu Nerwowo-Mięśniowego w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej w Warszawie, a także Poradni Genetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie u specjalistów z zakresu genetyki klinicznej, neurologii celem konsultacji oraz szczegółowych badań.

Obecnie jest leczony w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu.

- Tam, przy całkowitej narkozie jest mu podawany specjalny lek. Zabieg polega na iniekcji leku bezpośrednio do gałki ocznej, do ciałka szklistego, który powoduje sklejenie się siatkówki. Ale w każdej chwili jest ryzyko, że może wytworzyć się duże ciśnienie w oku, gdzie siatkówka ponownie się odklei, zresztą już tak się dzieje, i nie będzie ratunku. A jeżeli nie będzie ratunku, to grozi mu w ogóle amputacja gałki ocznej. Jedyną możliwością, żeby tu zadziałać na stałe jest przeszczep gałki ocznej. Ale wiadomo, że przy takiej operacji możliwe są powikłania i dziecko może zostać tylko z jednym okiem. Poza tym to jest choroba genetyczna, a z nimi nigdy nie wiemy, co się może wydarzyć - tłumaczy przyjaciółka rodziny.

Mama chłopca często słyszy, że leczenie ma charakter zachowawczy. Lekarze próbują  ratować oko 13-latka metodami, które są dostępne na tę chwilą i korzystają z wiedzy mogącej spowolnić chorobę, ale nigdy jej nie wyleczą.

Filip jest niesamowity. Powtarza, że są dzieci bardziej potrzebującego od niego

Choroba Coats’a to nie jedyne kłopoty ze zdrowiem Filipa - do tego podchodzi podejrzenie dystrofii łopatkowo-kostno-mięśniowo-barkowej. 13-latek ma skoliozę, skrzywienie kręgosłupa, wadę postawy, klatka piersiowa jest właściwie wraz z miednicą wypchnięta na zewnątrz. Wszystko jest poprzestawiane. Jedyne, co funkcjonuje prawidłowo, o dziwo, przy tym stanie zdrowia chłopca, to jego samopoczucie.

- W tej całej chorobie jest on tak pogodnym, a w dodatku bardzo skromnym dzieckiem, że aż trudno uwierzyć. Zawsze mówi, powtarza, że są dzieci, które bardziej potrzebują pomocy niż on. Jego marzeniem jest zostać lekarzem, o ile oczywiście oczy mu na to pozwolą - zdradza J. Rączkiewicz.

Mama Filipa musiła zrezygnować z pracy, żeby sprawować opiekę nad synem

Częste badania, konsultacje, zabiegi, rehabilitacje, pobyty w szpitalu...to wszystko ogromne koszty, które w końcu przewyższyły możliwości finansowe rodziny chłopca.

- Na początku, po wstępnych diagnozach, staraliśmy się wspierać Karolinę, czy przekazując 1% z podatku czy wpłacając pieniądze na konto fundacji, pod której opieką jest Filip. Jednak mając na uwadze, że Filip musi być pod stałą kontrolą, chodzi w gorsecie ortopedycznymm cierpi na często bóle głowy spowodowane chorobą Coats’a - po prostu nie funkcjonuje samodzielnie - jego mama musiała zrezygnować z pracy, żeby sprawować nad nim opiekę. A z racji tego, że jest to rzadka choroba i nie jest wpisana na żadną listę, nie podlega refundacji. Więc wszystkie konsultacje, wszystkie koszty dojazdy rodzina pokrywa z własnej kieszeni. Jakiś czas temu Karolina napisała z prośba o pomoc. Kwota nie była duża, bo oscylowała na zrzutce.pl w granicach 5 tys. zł, czyli nie była porównywalna do zbiórek typu dla Zuzi kontra SMA, gdzie koszty sięgają 9 mln zł - opowiada pani Joanna. 

Na festynie w Dzięczynie będzie bokser, muzycy oraz fani BMW

Widząc trudną sytuację rodziny koleżanka ze szkoły średniej postanowiła „zrobić jakiś festyn, jakąś zbiórkę w internecie czy cokolwiek, co im pomoże. Tym sposobem, zbierając wokół siebie grupę ludzi, m.in. pozostałe znajome pani Karoliny ze szkolnej ławki, motocyklistów i osoby związane ze środowiskiem klubu „Vendetta Gostyń” czy pubu Stop Riders 66 udało się zorganizować festyn dla Filipa w Dzięczynie.

W imprezie, która odbędzie się w najbliższą niedzielę, 12 grudnia zgodzili się wziąć udział: muzycy Bartek Fogt oraz duet Marcin Nowak i Chuck Frazier, organizujący warsztaty perkusyjne Marek Kajdrys, bokser Damian Wrzesiński "Wrzos", który niedawno zbierał pieniądze dla Mateusza z Gostynia - więcej czytaj TUTAJ, członkowie Stowarzyszenia FM-BMW Grupa Zachód skupiającego fanów niemieckiej marki, natomiast Koło Gospodyń Wiejskich z Dłoni zaoferowało się ze wypiekami na festyn. Pieczę nad całą imprezą objęło Stowarzyszenie BAZA.

Program festynu dla Filipa - niedziela, 12 grudnia, godz. 13.00 - 19.00, pub Stop Riders 66 w Dzięczynie

  • pokaz treningu bokserskiego - gość specjalny: Damian Wrzesiński (dwukrotny mistrz Polski)
  • pokaz FM-BMW Grupa Zachód
  • warsztaty perkusyjne Marka Kajdrysa
  • koncerty: Bartosz Fogt oraz Marcin Nowak i Chuck Frazier
  • atrakcje dla dzieci - zaprzęg Św. Mikołaja
  • placki od KGW Dłoń
  • loteria fantowa
  • licytacje

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy