Ma ciemne, przenikliwe oczka, które na jego okrągłej buzi wyglądają, jak perły. Ma rozbrajający, zawadiacki uśmiech, którym szybko potrafi oczarować. Artykuł opublikowany w nr 16/2014 "Życia Gostynia"
Jest bardzo towarzyski, kocha inne dzieci, lubi się bawić i biegać. Niestety, Franek Janowski z Bolesławowa ma też jedną komorę serca i jeden obieg krwi. Szybko się męczy. Stan jego zdrowia pogarsza się z dnia na dzień. Jak najszybciej powinien być operowany. Rodzice Anna i Marcin najpóźniej do 19 maja muszą uzbierać 160 000 zł.
Franio na pierwszy rzut oka wygląda, jak typowy trzylatek. Kiedy widzi obcą osobę, jest nieśmiały, przytula się do mamy, ale po chwili, z zaczepnym uśmiechem na twarzy, chwali się swoimi klockami, książeczkami i kolorowankami. I wesoło, choć niewyraźnie, opowiada o tym, w co najbardziej lubi się bawić. Po przyjrzeniu się dziecku bliżej, widać, że ma nietypowo sine usta, paznokcie, a nawet paluszki. Jest słaby fizycznie. Nie może być zbyt aktywny, nie powinien szybko i daleko biegać. Wtedy się męczy, poci i wymiotuje. - Do dziś nie kupiliśmy mu rowerka. Nie wiem, czy Franek miałby siłę deptać - mówi Anna Janowska, mama chłopca. To wszystko jest skutkiem wrodzonej wady serca, nazywanej hipoplazją lewej komory serca (HLHS). Co to oznacza? Że lewa komora serduszka chłopca, odpowiedzialna za pompowanie krwi do organizmu, nie wykształciła się.
Było ciężko
O tym, że Franek urodzi się z wadą serca, jego rodzice wiedzieli już w okresie płodowym dziecka. - Miałam świadomość, że jest to jedna z najcięższych chorób. To było ciężkie przeżycie, ale bardzo chcieliśmy mieć synka - opowiada Ania Janowska. - Lekarze skierowali nas do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam urodziłam synka - dodaje. Rodzice zostali uświadomieni, że bez interwencji chirurgicznej w pierwszych dniach po urodzeniu, dzieci z hipoplazją lewej komory serca (HLHS) przeważnie umierają. Przy tak poważnej chorobie konieczne są III etapy korekcji. Pierwszą operację Franek przeszedł, kiedy miał 14 dni. W 8 miesiącu życia kardiochirurdzy interweniowali po raz drugi. Mówi się, że I i III operację dzieci znoszą najciężej. I to się sprawdza. - Za pierwszym razem dopiero w 7 dobie udało się zamknąć mostek naszego synka. Do niedawna robiono to od razu, później wnętrzności puchły, a serce nie miało się gdzie zmieścić. Dlatego lekarze teraz na jakiś czas pozostawiają mostek otwarty - z reguły na 2, 3 dni. Nasz mały leżał tak przez 7 dób. Urodził się 10 marca, a 19 kwietnia, przed Wielkanocą wróciliśmy do domu - opowiada mama chłopca ze łzami w oczach. Ale II etap korekcji chłopiec zniósł bardzo dobrze - po 2 tygodniach wyszedł ze szpitala. W rezultacie chłopiec przeszedł trzy cewnikowania serca - ma założone dwa stenty w lewej tętnicy płucnej i zostawione zespolenie.
Chuchają i dmuchają
Chłopiec prawidłowo się rozwija, ale wciąż bierze leki. Ma wyciętą grasicę, więc odporność organizmu jest bardzo słaba. Zwykłe przeziębienie u Franka może przerodzić się w zapalenie płuc. A to już jest bardzo niebezpieczne. Chłopiec ma gęstą krew i spore kłopoty z krzepliwością, musi zażywać tabletki na jej rozrzedzenie. Ania i Marcin muszą bardzo uważać, aby nie przewrócił się, nie skaleczył lub nie nabił sobie siniaka. A więc codzienne zabawy, typowe dla żywiołowych trzylatków, mogą się źle zakończyć dla dziecka z Bolesławowa. - Całe życie chuchamy i dmuchamy na synka i tak już będzie do końca. Na początku nawet w nocy wstawaliśmy i patrzyliśmy, czy on oddycha - opowiada Anna Janowska. - Wychodzimy z nim na spacery, ale unikamy ich, kiedy jest wiatr i plucha. Nie pozwalamy, aby swobodnie biegał po kamiennym i betonowym podwórzu - zabawy na trawie, to już inna sprawa - dodaje. Franek nie może też jeść wszystkiego - ma skazę białkową i powinien unikać produktów z witaminą K. W jego diecie nie może być nadmiaru słodyczy, warzyw, takich jak kalafior czy brokuł, a także mleka.
Spada dotlenienie krwi
U dzieci z jedną komorą serca bardzo ważny jest pomiar saturacji krwi (nasycenia krwi tętniczej tlenem). U zdrowego człowieka wynosi ona średnio 98%, a u Franka niecałe 80%. Dotlenie krwi u chłopca nie może spaść poniżej 70%. A to może zdarzyć się przy zwykłej infekcji - krtani, gardła. Rodzice jeżdżą z synkiem do kontroli - co 3 miesiące muszą zjawiać się u lekarza prowadzącego w instytucie w Łodzi. Po operacjach konieczne były nawet comiesięczne kontrole. Ostatnio, niestety, saturacja u chłopca spada, a stan jego zdrowia ulega pogorszeniu. A to oznacza, że jak najszybciej powinna zostać wykonana ostatnia operacja.
Pomaga modlitwa
Franek, jako trzylatek nie zdaje sobie jeszcze sprawy, jak poważna jest jego choroba. Dopiero niedawno przyzwyczaił się do wykonywanych rutynowo badań - echa serca, EKG. - Mamo, jedziemy badu - badu? - pyta nieraz chłopiec. Wcześniej nie było mowy, aby miał robione echo serca bez uśpienia. Przy EKG nie bez płaczu się nie obyło. - Ostatnio bardzo nas zaskoczył, bo pozwolił sobie wykonać te wszystkie zabiegi - mówi mama.
Ania i Marcin nie załamali się, mimo licznych i długotrwałych pobytów w klinice w Łodzi, mimo skomplikowanych operacji na serduszku synka. Ania wtedy najczęściej zostawała w klinice sama, a Marcin wracał do rodziców, którzy sami oprzątali w gospodarstwie. Skąd mają tę siłę? - Sporo daje wiara i modlitwa. To jest chyba największa siła. Kiedyś, w Łodzi tylko raz pokazałam Franiowi drogę do przyszpitalnej kapliczki. Bardzo mu się tam spodobało, a później mnie zaskoczył, bo sam bezbłędnie mnie tam prowadził. Od początku podchodziliśmy do sprawy spokojnie - mówi Ania.
Liczyli na Łódź
We wrześniu 2013 r. Ania i Marcin dowiedzieli się, że ich synek został zakwalifikowany do III etapu korekcji wady serca, który miał odbyć się w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ucieszyli się bardzo, bo zdają sobie sprawę, jak długo trzeba czekać na tego typu operację w Polsce. - Szczerze mówiąc już wtedy rozważaliśmy operację w innym miejscu. Profesor z łódzkiego instytutu jest starszym człowiekiem i baliśmy się, że kiedyś przyjdzie ten moment, że przestanie pracować. Ale w końcu uznaliśmy, że zostajemy w Łodzi - opowiada mama chłopca. W styczniu 2014 r. rodzice Franka pojechali do instytutu specjalnie, aby potwierdzić termin III etapu korekcji, który lekarze wyznaczyli na 10 lutego. - Wtedy powiedziano nam, że może operacja nastąpi 2 tygodnie później. W lutym usłyszeliśmy, że jest 2, 3-miesięczne opóźnienie ze względu na kolejki. Ale lekarze nie dawali gwarancji, czy przed Wielkanocą uda się Franka zoperować. Odpuściliśmy sobie Łódź, przestaliśmy tam dzwonić i jeździć - wyjaśnia Ania Janowska.
Na początku marca rodzice Franka wybrali się na konsultacje do Krakowa, gdzie przyjął ich światowej sławy kardiochirurg prof. Edward Malec, obecnie pracujący w niemieckiej klinice w Münster. - Po zbadaniu naszego chłopca powiedział nam, że nie ma na co czekać - synek poci się coraz bardziej, częściej wymiotuje, a saturacja poważnie zaczyna spadać. Profesor podkreślił, że najstarsze dzieci z tą wadą, które prowadzi od początku, podczas III etapu korekcji mają 2,5 roku, maksiumum 3. A Franek skończył już 3 latka - tłumaczy Ania Janowska.
To nie kaprys
Operacja w Niemczech, która ma odbyć się 22 maja, nie jest wymysłem czy kaprysem rodziców Frania. W Polsce - ze względu na to, iż bardzo dużo dzieci rodzi się z podobną wadą - chłopiec nie miałby szans na wykonanie w najbliższym czasie III etapu korekcji serca i mógłby wkrótce umrzeć. Rodzice Franka nie chcą zaniedbywać zdrowia chłopca, nie zamierzają czekać na „wyrok” i ryzykować, że kiedy będzie miał 5, 6 lat usłyszą od lekarzy, że nic już nie można zrobić. - U naszego syna tętnica płucna jest pozwężana, a prawa komora serca jest bardzo obciążona, bo pompuje krew na cały organizm. To jest tak, jakby miał jedno ciśnienie - wyjaśnia mama chłopca, zdając sobie sprawę, że jego serce jest na wyczerpaniu. - Dla Franka operacja będzie bardzo dużą zmianą, szokiem. Niesie za sobą spore ryzyko, ale też gwarantuje synkowi przeżycie - dodaje.
Termin operacji za granicą jest już zapewniony. 19 maja państwo Janowscy muszą stawić się w klinice w Münster. Najpóźniej 7 dni przed wykonaniem III etapu korekcji serca fundacja powinna jednak wpłacić 37 500 EURO (ok. 160 000 zł) - to koszt samej operacji. Obecnie państwo Janowscy z Bolesławowa nie mają takiej kwoty, sami też nie są w stanie uzbierać jej w ciągu miesiąca. - Dotychczas nie prosiliśmy o pomoc finansową dla Franka, nie zgłaszaliśmy go do żadnej fundacji. Wychodziliśmy z założenia, że są dzieci bardziej potrzebujące, w Łodzi widzieliśmy dzieci z porażeniem mózgowym i innymi wadami, które w porównaniu z naszym synem wyglądały gorzej. Naszemu synkowi nigdy niczego nie brakowało - mówi Ania Janowska.
Sami nie uzbierają
Rodzice Frania nie pracują zawodowo, prowadzą niewielkie gospodarstwo rolne i teraz zdali sobie sprawę, że bez pomocy życzliwych osób nie sfinansują operacji serca chłopca. Zwrócili się do fundacji „Mam Serce” i „Się pomaga”. Chłopiec ma założone konto, a osoby, które zechcą mu pomóc, mogą wpłacać na nie darowiznę. Dotychczas uzbierano około 27 000 zł. To zdecydowanie za mało. Dla Franka inna fundacja zbiera też 1% z podatku. - Jeśli zgromadzą odpowiednią kwotę, to jest szansa, że przekaże nam te pieniądze na operację, ale nie mogą tego zagwarantować. Konto na 1% zawsze będziemy zmieli, ale jeśli te środki nie będą nam potrzebne, to przekazane zostaną dla innych dzieci - zapewnia mama chłopca. - Może też być tak, że wrócimy do Niemiec z powrotem, np. na cewnikowanie, bo będzie konieczne - dodaje.
Są dobrej myśli
Ania i Marcin mają nadzieję, że operacja się powiedzie. Czego oczekują? Aby Franek mógł swawolnie biegać, bawić się z innymi dziećmi w berka, czy podchody. W tej chwili jest to niemożliwe, pozostała jedynie piaskownica i spacery po trawnikach. Aby syn miał godne życie, chociaż niewykluczone, że w przyszłości czeka go przeszczep serca. Mama zapisała nawet chłopca do przedszkola od września 2014 r. Chociaż przez 2, 3 godziny dziennie będzie bawił się tam z innymi dziećmi.
Agata Fajczyk
Dane do przelewu dla chętnych, którzy chcą pomóc uzbierać 160 00 zł dla Franka
Fundacja "Mam serce"
ul. Wita Stwosza 12
02-661 Warszawa
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 48 1160 2202 0000 0001 8388 3519
Tytuł przelewu: Franek Janowski
Pieniądze dla Franka będą zbierane także w Łodzi.
Anna Janowska: To nie jest tak, że te środki trafiają do nas. One przekazywane są na konto fundacji, ale gro ludzi nie zdaje sobie z tego sprawy. Niby wiedzą, że rodzice jadą z dzieckiem na operację i potrzebują środków, ale kiedy coś kupią, to myślą, że za te pieniądze, które uzbieraliśmy. A tymczasem, jeśli jest ich więcej, są przekazywane dla innych dzieci z fundacji.
