Jeszcze pół roku temu cieszyli się, że mają zdrowe, radosne dziecko
Mikołaj Olejniczak z mamą Magdą, tatą Adamem i starszą siostrą Wiktorią mieszka w Posadowie (gmina Krobia), gdzie rodzice prowadzą gospodarstwo rolne.
Jak mówią państwo Olejniczak, przez pierwsze miesiące życia ich syn rozwijał się prawidłowo, będąc "zdrowym, radosnym dzieckiem, spełnieniem marzeń".
Dramat rozpoczął się w styczniu 2026 domu, gdy chłopiec zaczął utykać na jedną nóżkę.
- Początkowo nie wiedzieliśmy, co jest przyczyną. Niestety, jego stan szybko się pogarszał. W marcu Mikołaj przestał chodzić, a z czasem stracił również umiejętność samodzielnego siedzenia - mówią pani Magda i pan Adam.
DALSZA CZĘŚĆ ARTYKUŁU POD GRAFIKĄ - KLIKNIJ ZDJĘCIE, żeby PRZECZYTAĆ FOTOREPORTAŻ
Podejrzewali rzadką chorobę. Prawda okazała się jeszcze bardziej skomplikowana
Rodzina oczywiście od razu po pojawieniu pierwszych objawów zaczęła szukać pomocy u specjalistów.
Początkowo lekarze podejrzewali u dwulatka z Posadowa leukodystrofię, czyli rzadką chorobę genetyczną powodującą zaburzenia przesyłania impulsów w układzie nerwowym prowadzącą do stopniowej utraty funkcji ruchowych, wzroku i sprawności ruchowej. Kolejne badania nie potwierdziły jednak tej diagnozy.
W kwietniu tego roku Mikołaj został przetransportowany ze szpitala we Wrocławiu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie przeprowadzono bardzo szczegółową diagnostykę.
- Po dwóch tygodniach otrzymaliśmy diagnozę, której nikt z nas się nie spodziewał - encefalopatia autozapalna uwarunkowana genetycznie, związana z mutacją w genie PTPN1. To ultrarzadka choroba, zdiagnozowana u zaledwie kilkunastu osób na całym świecie - wyjaśnia pani Magda.
Czym objawia się to schorzenie?
W przypadku Mikołaja jego układ odpornościowy atakuje własny mózg, powodując w nim stany zapalne. Doprowadziło to do poważnych zmian w jego organizmie.
Badania wykazały między innymi obustronny zanik półkul mózgu, w tym kory mózgowej, zmiany i ścieńczenie ciała modzelowatego, cienki pień mózgu oraz zanik robaka móżdżku.
- Diagnoza powaliła nas na kolana. W jednej chwili musieliśmy odnaleźć się w zupełnie nowej rzeczywistości - pełnej niepewności, trudnych decyzji i codziennej walki o zdrowie naszego synka. Nasza starsza córeczka Wiktoria i my, kochamy Mikołaja najmocniej na świecie - opowiadają rodzice ciężko chorego chłopca.
Jakiej pomocy wymaga Mikołaj?
Dwulatek z Posadowa potrzebuje intensywnej rehabilitacji, specjalistycznych turnusów oraz regularnych konsultacji i terapii. Leczenie obejmuje między innymi refundowane wlewy sterydowe oraz immunoglobuliny.
Rodzice dziecka każdego dnia robią wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić dzieciom, jak najlepsze warunki życia.
- Każdy dzień to dla nas walka o to, by dać synkowi, jak największą szansę na poprawę i odzyskanie choć część utraconych sprawności - tłumaczą rodzice.
Ruszyła zbiórka dla Mikołaja
Niestety, koszty związane z rehabilitacją, turnusami, dojazdami i konsultacjami zaczynają przekraczać możliwości finansowe państwa Olejniczaków.
- Nie prosimy o wiele - chcemy po prostu zrobić wszystko, co możemy, aby pomóc naszemu synkowi. Mikołaj jest naszym całym światem, a my nie zamierzamy się poddać. Każda pomoc, nawet najmniejsza, jest dla nas ogromnym wsparciem i daje nam nadzieję, że razem możemy zrobić dla naszego synka jeszcze wiecej - apelują rodzice ciężko chorego dziecka.
Obecnie trwa zbiórka publiczna dla Mikołaja Olejniczaka na portalu siepomaga.pl - LINK DO ZBIÓRKI TUTAJ.
Komentarze (0)