Jeszcze pół roku temu cieszyli się, że mają zdrowe, radosne dziecko

Mikołaj Olejniczak z mamą Magdą, tatą Adamem i starszą siostrą Wiktorią mieszka w Posadowie (gmina Krobia), gdzie rodzice prowadzą gospodarstwo rolne.

Jak mówią państwo Olejniczak, przez pierwsze miesiące życia ich syn rozwijał się prawidłowo, będąc "zdrowym, radosnym dzieckiem, spełnieniem marzeń".

Dramat rozpoczął się w styczniu 2026 domu, gdy chłopiec zaczął utykać na jedną nóżkę.

- Początkowo nie wiedzieliśmy, co jest przyczyną. Niestety, jego stan szybko się pogarszał. W marcu Mikołaj przestał chodzić, a z czasem stracił również umiejętność samodzielnego siedzenia - mówią pani Magda i pan Adam.

DALSZA CZĘŚĆ ARTYKUŁU POD GRAFIKĄ - KLIKNIJ ZDJĘCIE, żeby PRZECZYTAĆ FOTOREPORTAŻ

https://gostynska.pl/wiadomosci/nowy-zlobek-otwarty-posadzono-drzewo-obok-zakopano-kapsule-czasu-wicewojewoda-przywiozla-prezenty/YHtA6YpzMojky65masAr

Podejrzewali rzadką chorobę. Prawda okazała się jeszcze bardziej skomplikowana

Rodzina oczywiście od razu po pojawieniu pierwszych objawów zaczęła szukać pomocy u specjalistów.

Początkowo lekarze podejrzewali u dwulatka z Posadowa leukodystrofię, czyli rzadką chorobę genetyczną powodującą zaburzenia przesyłania impulsów w układzie nerwowym prowadzącą do stopniowej utraty funkcji ruchowych, wzroku i sprawności ruchowej. Kolejne badania nie potwierdziły jednak tej diagnozy.

W kwietniu tego roku Mikołaj został przetransportowany ze szpitala we Wrocławiu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie przeprowadzono bardzo szczegółową diagnostykę.

- Po dwóch tygodniach otrzymaliśmy diagnozę, której nikt z nas się nie spodziewał - encefalopatia autozapalna uwarunkowana genetycznie, związana z mutacją w genie PTPN1. To ultrarzadka choroba, zdiagnozowana u zaledwie kilkunastu osób na całym świecie - wyjaśnia pani Magda.

Czym objawia się to schorzenie?

W przypadku Mikołaja jego układ odpornościowy atakuje własny mózg, powodując w nim stany zapalne. Doprowadziło to do poważnych zmian w jego organizmie.

Badania wykazały między innymi obustronny zanik półkul mózgu, w tym kory mózgowej, zmiany i ścieńczenie ciała modzelowatego, cienki pień mózgu oraz zanik robaka móżdżku.

- Diagnoza powaliła nas na kolana. W jednej chwili musieliśmy odnaleźć się w zupełnie nowej rzeczywistości - pełnej niepewności, trudnych decyzji i codziennej walki o zdrowie naszego synka. Nasza starsza córeczka Wiktoria i my, kochamy Mikołaja najmocniej na świecie - opowiadają rodzice ciężko chorego chłopca.

Jakiej pomocy wymaga Mikołaj?

Dwulatek z Posadowa potrzebuje intensywnej rehabilitacji, specjalistycznych turnusów oraz regularnych konsultacji i terapii. Leczenie obejmuje między innymi refundowane wlewy sterydowe oraz immunoglobuliny.

Rodzice dziecka każdego dnia robią wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić dzieciom, jak najlepsze warunki życia.

- Każdy dzień to dla nas walka o to, by dać synkowi, jak największą szansę na poprawę i odzyskanie choć część utraconych sprawności - tłumaczą rodzice.

Ruszyła zbiórka dla Mikołaja

Niestety, koszty związane z rehabilitacją, turnusami, dojazdami i konsultacjami zaczynają przekraczać możliwości finansowe państwa Olejniczaków.

- Nie prosimy o wiele - chcemy po prostu zrobić wszystko, co możemy, aby pomóc naszemu synkowi. Mikołaj jest naszym całym światem, a my nie zamierzamy się poddać. Każda pomoc, nawet najmniejsza, jest dla nas ogromnym wsparciem i daje nam nadzieję, że razem możemy zrobić dla naszego synka jeszcze wiecej - apelują rodzice ciężko chorego dziecka.

Obecnie trwa zbiórka publiczna dla Mikołaja Olejniczaka na portalu siepomaga.pl - LINK DO ZBIÓRKI TUTAJ.

Zdjęcie: archiuwm prywatne

Mikołaj Olejniczak (1)

Małego Mikołaja zaatakowała jedna z najrzadszych chorób świata