Zielone wody płodowe nie zwiastowały niczego dobrego

W przypadku Wiktorii Maciejewskiej nic nie zapowiadało, że dziewczynka będzie miała tak poważne problemy ze zdrowiem. W końcu dziewczynka urodziła się z "dziesiątką" w skali Apgar, a pani Ewelina, mama 2-latki, była pod stałą kontrolą specjalistów.

- Miałam między innymi robione regularnie USG, także w technice 3D. Od lekarzy cały czas słyszałam, że ciąża nie jest zagrożona i dziecko rozwija się prawidłowo. Wszystko wywróciło się do góry nogami po porodzie - tłumaczy mama.

Wiktora przyszła na świat 14 września 2021 roku w Samodzielnym Publicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej w Gostyniu.

- Pierwszym złym sygnałem były zielone wody płodowe, potem okazało się, że Wiktoria ma wysokie CRP i infekcję w organizmie, więc zastosowano antybiotykoterapię. Dowiedziałam się także, że będą ją przewozić do szpitala w Ostrowie Wielkopolskim, żeby zrobić głębszą diagnostykę, bo tutaj nie mają odpowiedniego sprzętu. Ale już wtedy powiedziano mi, że na USG wyszło, że córka ma powiększoną jedną komorę mózgu - tłumaczy pani Ewelina.

Lekarze dobrze nie rokowali. Rodzina tego nie zaakceptowała

W ostrowskie placówce medycznej rodzina państwa Maciejewskich usłyszała wstępną diagnozę, która ścięła ich z nóg - guz mózgu. Szczęście w nieszczęściu ostatecznie straszliwa diagnoza się nie potwierdziła. Jednak Wiktorię wysłano transportem medycznym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Tam rezonans magnetyczny z kontrastem pokazał, że tym, co początkowo uważano za guza mózgu, są torbiele, dość liczne, bo zdaje się 3 czy 4, z tego jedna na szyszynce. Do tego doszła całkowita agenezja (niedorozwój - przyp. red) ciała modzelowatego i brak części sierpa mózgu. Lekarze zdiagnozowali również dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę i dysplazję przegrodowo-oczną - mówi załamana mama.

Jak mówi pani Ewelina, usłyszała, że jej dziecko będzie niewidome i niesłyszące, a rokowania, co do długości życia nie są najlepsze. Rodzina nie pogodziła się tą wiadomością.

- Wiktoria ma uszkodzone tarcze nerwów wzrokowych, ale ja sobie nie dam powiedzieć, bo wiem, że ona widzi. Nie wiem, w jakim stopniu, ale wiem, że widzi. Natomiast chodzi głównie o to, że nie mamy postawionej diagnozy, bo na przykład dysplazję przegrodową-oczną udało się już wykluczyć - wyjaśnia mama Wiktorii.

Większej ilości leków nie może już dostać

Dziewczynka, która we wrześniu tego roku skończy 3 lata jest obecnie dzieckiem niechodzącym, dopiero nauczyła się raczkować. Komunikacja z nią jest bardzo nikła, używa pojedynczych słów. Ma duże problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową, wymaga całodobowej opieki i ciągłej rehabilitacji. Do tego dochodzą problemy z jedzeniem i wspomniana padaczka.

- Z każdym tygodniem jest z nią coraz gorzej w sensie, że napady padaczkowe są coraz dłuższe i trudniej nad nimi zapanować. Ma już podawaną maksymalną dawkę leków przy swojej wadze i w sumie stwierdzoną padaczkę lekooporną. Do tego ostatno doszły "tiki", które lekarze określili jako odruchy uszkodzonego układu nerwowego, które mogą nie być powiązane z padaczką - opowiada E. Maciejewska.

Rodzina państwa Maciejewskich ponosi duże koszty związane z dojazdami do placówek medycznych i rehabilitacją Wiktorii (bardzo często prywatnej). Jednak najbardziej palący problem to brak prawidłowo postawionej diagnozy.

- Liczymy, że odpowiedź na to pytanie dałyby badania genetyczne. Kontaktowałam się już w tej sprawie ze specjalistą z Warszawy. Ich koszt przekracza nasze możliwości, to 12 000 złotych. Ale dzięki nim zostalibyśmy wszyscy przebadani, porównanoby geny i może udałoby się stwierdzić, które są faktycznie uszkodzenie i decydują o chorobie - mówi mama chorej dziewczynki.

Obecnie trwa zbiórka dla Wiktorii Maciejewskiej na portalu siepomaga.pl - link TUTAJ.

Ponadto pieniądze na badania, leczenie i rehablitację można wrzucić bezpośrednio do puszek w następujących punktach:

Bowling Gostyń
Delikatesy Centrum Gostyń
Restauracja Cztery Gary w Piaskach
Sklep Smogorzewo
Apteka w Piaskach

ZOBACZ TEŻ: Julka i jej SMAki nadziei

Talary (2)

Lekarze nie potrafią postawić Wiktorii diagnozy

Sam się nie przewrócił?