W najbliższy weekend (9 – 10 września) w Gostyniu na placu przy Górze Zamkowej (obok kartodromu) odbędą się I Mistrzostwa Polski Street Soccer Ligihalowe.pl.
O imprezie przeczytasz TUTAJ.
Organizatorzy zadbali o moc atrakcji z których dochód w całości lub częściowo będzie przeznaczony na leczenie Kubusia z Krzywinia, który zmaga się z nieuleczalną chorobą – wiecznym głodem.
Kubuś Kolasiński z Krzywinia urodził się 02.06.2016 r. Do tej pory był bardzo spokojny. Było to dziecko leżące, nie ruszające się, nie domagające się niczego – wszystko przez chorobę. - Rano, po obudzeniu się, on po prostu patrzył. Teraz po roku codziennej terapii i ćwiczeń, Kubuś zaczyna się z nami komunikować. Co prawda, jeszcze sam nie usiądzie, ale próbuje się „dostać do nas”, zaczyna się poruszać, obraca, ale jeszcze nie pełza – mówi pani Alicja, mama Jakuba.
Chłopiec ma starszą siostrę. Ola ma 4,5 roku i nie mogła się doczekać narodzin braciszka. - Od początku była bardzo pomocna, siadała na tapczanie i kazała sobie go kłaść na ręce, czy nogi. Często pytała: kiedy będzie chodził i się ze mną bawił? Niestety, nadal na to czekamy. Teraz, gdy mały reaguje na Olę - uśmiecha się do niej i próbuje wołać po swojemu, to lubią spędzać czas razem – opowiada Alicja Kolasińska.
Historię Kubusia poznaliście już wcześniej na profilu Tęczowej Armii (KLIK). To właśnie jej wolontariusze pomogą zbierać środki na leczenie chłopca.
Kubuś urodził się rok temu i to właśnie od tego czasu zaczęła się walka o Jego normalne życie. Miał problemy z ssaniem, nie przybierał na wadze. Rodzinny dom zastąpiła szpitalna sala. Zrobiono mu badania genetyczne, które potwierdziły chorobę Willego-Pradera (choroba wiecznego głodu).
Chorobę można podzielić na dwa etapy:
1) Do około drugiego roku życia:
Dzieci mają znacznie obniżone napięcie mięśniowe wszystkich części ciała (hipodemia). Kubuś mało się ruszał, nie płakał, jego twarz nie wyrażała żadnych emocji. Dziś ma 14 miesięcy i jeszcze samodzielnie nie siedzi. Dlatego na tym etapie potrzeba dużo pieniędzy na rehabilitację.
2) Drugi etap przed Kubusiem:
Nie wiadomo, co czeka chłopca, ale wiadomo, jak przechodzą to inni. Chory wymaga nieustannej kontroli. Poszukiwanie jedzenia jest obsesyjne. Brak uczucia sytości (hiperfagia), powoduje, że bez względu na ilość przyjętego pokarmu – głód nie znika. Zaczynają się wybuchy złości i agresji, problemy z koncentracją i nauką. Tacy chorzy często się samo okaleczają, wpadają w depresję, psychozy i zaburzenia autystyczne.
Kubuś przez całe życie będzie musiał przyjmować hormon wzrostu, a posiłki będą dokładnie przeliczane na kalorie. Pewnie tak, jak w pozostałych przypadkach, kuchnia w jego domu będzie zamykana na klucz.
Pokażmy rodzicom Kubusia, że ich wspieramy w tej codziennej walce. Uzbieramy pieniądze na rehabilitację, ale co ważniejsze musimy mówić o tej chorobie. Po co? Żeby nikt nie skrytykował mamy, kiedy ta w sklepie odmówi zakupu bułki wrzeszczącemu z głodu dziecku… Żeby ciocie i wujkowie nie dawali nieświadomie Kubusiowi soczku, ani lizaka. Lepiej dla Kuby, żeby nigdy nie poznał smaku słodyczy. W wielu przypadkach tacy ludzie proszą innych o jedzenie, kradną, a nawet szukają jedzenia w śmietnikach - nie oceniajmy ich. Źródło: Tęczowa Armia.
Kubuś ma swój profil na Facebooku – możecie odwiedzić go TUTAJ.
