Reklama

Podanie terapii genowej najdroższym lekiem świata już przynosi pozytywne efekty w leczeniu Zuzi Suleckiej

Opublikowano: Aktualizacja: 
Autor: | Zdjęcie: Bogdan Bujak

Podanie terapii genowej najdroższym lekiem świata już przynosi pozytywne efekty w leczeniu Zuzi Suleckiej - Zdjęcie główne

Rodzina Zuzi Suleckiej miała nadzieję, że po podaniu terapii genowej i obserwacji, które przez kilka ostatnich tygodni poddawana była dziewczynka, jej i mamie uda się wrócić do domu do Smogorzewa na zbliżające się Święta Bożego Narodzenia. Po raz kolejnych ich życzenie się ziściło. | foto Bogdan Bujak

Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wiadomości Po kilka miesiącach przebywania poza domem, na leczeniu najdroższym lekiem świata w szpitalu w Lublinie, do domu w Smogorzewie wróciła dobrze wszystkim znana Zuzia Sulecka chorująca na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Teraz mała mieszkanka powiatu gostyńskiego, zwana też przez niektórych "Kruszyną", będzie przechodziła długą rehabilitację, której cel ostateczny jest tylko jeden: - Będziemy walczyć o jej pierwsze kroki - mówi Lidia Wolna, mama dziewczynki.

Zuzia kontra SMA. Od najstraszliwszego do najbardziej wyczekiwanego momentu

Jak już wcześniej informowaliśmy, Zuzia Sulecka ze Smogorzewa, chorująca na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, od połowy września przebywała wraz z mamą w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, czekając na podanie najdroższego leku świata.

Ten najbardziej wyczekiwany moment, od kiedy 11 czerwca 2021 roku rodzina małej mieszkanki powiatu gostyńskiego dowiedziała się o ciężkiej chorobie dziewczynki, czyli podanie terapii genowej na rdzeniowy zanik mięśni nastąpił 3 listopada 2022 roku. Więcej na ten temat przeczytasz KLIKAJĄC GRAFIKĘ PONIŻEJ.

DALSZA CZEŚĆ ARTYKUŁU POD ZDJĘCIEM

Zuzia kontra SMA. Zuzia miała wrócić do domu na święta

Przez kilka tygodni, po podaniu leku na SMA, Zuzia pozostawała w szpitalu, a potem w mieszkaniu w Lublinie pod czujnym okiem lekarzy. Jednocześnie mama dziewczynki miała cały czas nadzieję, że obydwie wrócą na święta bożonarodzeniowe do domu. Stało się to w piątek, 9 grudnia 2022 roku.

- Cieszymy się niezmiernie, że już jest po wszystkim, że Zuzia dała radę, że dobrze zniosła podanie leku. Pozostaje się tylko radować - mówi Lidia Wolna. 

Jednak to nie koniec, już we wtorek, 13 grudnia Zuzia Sulecka rozpoczyna długą rehabilitację (pierwsze turnusy są już umówione), dzięki pieniądzom pozostałym ze zbiórki przeprowadzonej przez komitet społeczny "Zuzia kontra SMA".

Zuzia kontra SMA. "Jeszcze nie chodzi, ale będziemy walczyć o jej pierwsze kroki"

Wszystkich jednak zapewne nurtuje - każdego, kto wpłacił choćby złotówkę na zakup najdroższego leku świata - czy terapia genowa przyniosła jakikolwiek skutek?

- Już widać jej efekty. Zuzia stała się dzieckiem silniejszym, przybiera pozycje do czworakowania, jest sprytniejsza, bardziej ruchliwa i to nam uświadamia, że lek działa i cały wysiłek włożony w pomoc się opłacił. Dlatego jeszcze raz chciałam podziękować za wielkie serca tym wszystkim, którzy nam pomagali, wspierali przez 13 miesięcy, aby Zuzia, jeżeli można tak powiedzieć, stała się normalnym dzieckiem. Jeszcze nie chodzi, ale będziemy walczyć o jej pierwsze kroki - dodaje mama niemal 3-letniej mieszkanki powiatu gostyńskiego. 

Dziewczynka odczuwa jeszcze skutki uboczne podania terapii genowej, które objawiają się m.in. problemami z wątrobą, ale według lekarzy jest to normalne w tej fazie leczenia.

- Jesteśmy cały czas pod kontrolą lekarzy, pod okiem pani profesor [Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk, neurolog, czołowej specjalistki w zakresie leczenia SMA w Polsce - przyp. red] - podsumowuje L. Wolna.

Po raz pierwszy publicznie Zuzię na terenie powiatu gostyńskiego można było zobaczyć podczas tegorocznego Finału Szlachetnej Paczki, który odbył się w niedzielę, 11 grudnia 2022 roku. Są to dla dziewczynki i jej rodziny pierwsze prawdziwe, spokojnie święta od momentu jej narodzin.

Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy