Zuzia Sulecka dostała lek na SMA. Terapia genowa jest już refundowana
Zuzia Sulecka jest 35. dzieckiem w Polsce, które otrzymało terapię genową na SMA. Zakup najdroższego leku świata - zolgensma, który w czwartkowe przedpołudnie podano dziewczynce został w całości sfinansowany z pieniędzy darczyńców. Zbiórka na ten cel prowadzona była na portalu siepomaga.pl od 1 lipca 2021 do 1 sierpnia 2022 roku. Miesiąc po zakończeniu akcji prowadzonej przez komitet społeczny Zuzia kontra SMA - 1 września terapia genowa na rdzeniowy zanik mięśni została objęta pełną refundacją.
Zuzia Sulecka dostała lek na SMA. Mama z córką trafiły do izolatki
Od września tego roku Zuzia przebywała wraz z mamą w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie czekając na aplikację najdroższego leku świata. Kolejne daty zabiegu przesuwały się ze względu na stan zdrowia dziewczynki, która aby przejść procedurę podania terapii genowej, musiała być zupełnie zdrowa, tymczasem przyplątała się infekcja - więcej na ten temat DOWIESZ się KLIKAJĄC GRAFIKĘ PONIŻEJ. Dlatego dni zamieniały się w tygodnie oczekiwania, aż do szczęśliwego finału w czwartek, 3 listopada.W dzień poprzedzający podanie leku Zuzia z mamą trafiły do izolatki, aby w sterylnych warunkach doczekać zabiegu. Wiekopomna chwila nadeszła o godzinie 11.15.
- Po podaniu terapii Zuzia dostała gorączki, pojawiły się też wymioty. Te skutki uboczne - osłabienie organizmu - oznaczają, że lek działa - tłumaczy pani Lidia, mama 2-latki ze Smogorzewa.
Mama z córką zostaną w szpitalu jeszcze około 7 dni, a następnie przez 6 tygodni będą musiały odwiedzać placówkę w Lublinie ze względu na kontrole, którym poddawana będzie Zuzia. W tym czasie będzie miała podawane też sterydy mające pobudzić organizm dziewczynki.
Zuzia Sulecka dostała lek na SMA. Czy 2-latka stanie na nogi?
SMA poczyniło w ciele Zuzi spore spustoszenie, ale rodzina dziewczynki liczy, że podanie najdroższego leku świata plus kosztowna i intensywna rehabilitacja, która zostanie sfinansowana z „nadwyżki” pieniędzy pozostałych po zbiórce charytatywnej, pozwolą wyzdrowieć 2-latce.
- Dzieci różnie reagują na terapię i rehabilitację. Ale mam dużą nadzieję, że w końcu będę mogła pokazać osobom, które wspierały Zuzię, że chodzi, że jest zdrowia, jak jej rówieśnicy - mówi Lidia Wolna.
Dodaje, że co prawda jest jeszcze za wcześnie, aby mówić o szczegółach dalszego leczenia córki, ale nie ukrywa, że pieniądze, które pozostały po całej akcji „Zuzia kontra SMA” mogą okazać się bardzo przydatne w procesie rehabilitacji.
Zuzia Sulecka dostała lek na SMA. Rehabilitacja pochłonie ogromne pieniądze
- Turnusy potrafią kosztować po 6-8 tys. złotych, do tego sprzęt dla tych dzieci jest bardzo drogi. Nie oszukujmy się, wszystko kosztuje, a szczególnie teraz, gdy ceny idą w górę i rehabilitanci też liczą coraz więcej za swoje usługi - dodaje mama dziewczynki.
Lidia Wolna liczy, że razem z Zuzią najbliższe Boże Narodzenie spędzą z całą rodziną w Smogorzewie, gdzie - ze względu na trwający rok szkolny - zostawiła drugą córkę, Oliwię. Dlatego chciałaby, aby rozłąka zakończyła się jak najszybciej. Przyznaje, że nie ma już marzeń, gdyż to, o czym jeszcze rok temu zaledwie śniła, stało się rzeczywistością.
- Już nic więcej od życia nie chcę. Tylko, żeby Zuzia i wszyscy byli zdrowi - podkreśla mama dziewczynki.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.