Reklama

Zuzia kontra SMA. 2-latka ze Smogorzewa jest pod opieką czołowej neurolog w Polsce

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor: | Zdjęcie: Profil facebookowy Zuzia kontra SMA

Zuzia kontra SMA. 2-latka ze Smogorzewa jest pod opieką czołowej neurolog w Polsce - Zdjęcie główne

foto Profil facebookowy Zuzia kontra SMA

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości W piątek, 23 września Zuzia Sulecka ze Smogorzewa chorująca na SMA, na której leczenie, dzięki ogromnemu wysiłkowi wielu osób udało się zebrać ponad 9 mln złotych, miała mieć podaną terapię genową w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Jednakże planowana przez profesor Magdalenę Chrościńską-Krawczyk, czołową specjalistkę w zakresie leczenia tej choroby w Polsce, procedura podania leku nie odbyła się. Dlaczego?

Zuzia kontra SMA. Prawie dwa miesiące temu zebrano pieniądze

Historię zmagań z chorobą 2,5 letniej Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa i wysiłku rzeszy wolontariuszy skupionych wokół komitetu społecznego Zuzia kontra SMA oraz ludzi dobrej woli nie trzeba chyba nikomu przypominać. 

KLIKNIJ w GRAFIKĘ, żeby ZOBACZYĆ FOTOREPORTAŻ

Podsumowanie akcji Zuzia kontra SMA. W "Hutniku" było dużo wspomnień i wyliczeń

Najważniejsza informacja, jaka pojawiła się w przypadku Zuzi to ta, że z początkiem sierpnia 2022 roku udało się zebrać całe 9,4 mln złotych na leczenie małej mieszkanki powiatu gostyńskiego dokniętej jedną z najrzadszych chorób świata. Od tego czasu minęły już prawie dwa miesiące. Wszyscy zainteresowani losem Zuzi czekali na pozytywną wiadomość o podaniu najdroższego leki świata o nazwie zolgensma.

Zuzia kontra SMA. Mimo izolacji "wpadła" infekcja

Zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami ciężko chora dziewczynka terapię genową miała mieć podaną w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, gdzie od kwietnia 2020 roku zolgensmę podano już ponad 30 dzieciom z objawami SMA (podobnie, jak u 2,5-latki ze Smogorzewa wszystko miało charakter komercyjny, a pieniądze pochodziły ze zbiórek publicznych, na wzór naszej Zuzia kontra SMA).

Zuzia cały czas znajduje się pod opieką kierującej kliniką profesor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk, neurolog - czołowej specjalistki w zakresie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. 

Podanie leku zaplanowano na koniec zeszłego tygodnia (piątek, 23 września 2022 roku). Wcześniej dziewczynka przeszła szereg badań, m.in. przesiewowych i specjalistycznych. Żadne nie dało przeciwwskazań do zaaplikowania leku.

- Lek został już zamówiony. Miniony piątek miał być datą, kiedy zostanie podany. Niestety w środę okazało się, że u Zuzi pojawiła się infekcja. Wszyscy dążyli do tego, żeby Zuzię mocno izolować od otoczenia, by niczego "nie złapała", ale nie wszystko poszło po naszej myśli. Mimo że infekcja była drobna, Zuzia została ponownie przebadana, miała między innymi robione badania morfologiczne. Wyniki wyszły OK. Pani profesor w ramach takiego bardzo ostrożnego podejścia do tematu jeszcze kilka dni odczeka. W poniedziałek kolejny raz Zuzia zostanie poddana konsultacjom i miejmy nadzieję, że to będzie końcówka tego tygodnia, kiedy ten lek zostanie podany - informuje Aldona Majchrzak, koordynatorka komitetu społecznego Zuzia kontra SMA.

Zuzia kontra SMA. Mała mieszkanka powiatu gostynśkiego musi być całkowicie zdrowa

Stan fizyczny Zuzi w trakcie podania leku ma wpływ na skuteczność terapii genowej.

- Inaczej może nie zadziałać. Wyniki są naprawdę dobre, więc teraz pozostaje kwestia, żeby lek się naprawdę przyjął - dodaje koordynatorka komitetu społecznego Zuzia kontra SMA.

Tak więc trzymajmy wszyscy kciuki za zdrowie Zuzi, żeby jeszcze w tym tygodniu mogła otrzymać terapię genową.

KLIKNIJ w GRAFIKĘ, żeby PRZECZYTAĆ ARTYKUŁ

 

Akademia Przyszłości otwiera podwoje w Gostyniu. Zostań jej wolontariuszem

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy