Reklama

SMA - Zuzia dostała wyrok, od którego nie ma odwołania. Zbierają środki na najdroższy lek świata

Opublikowano: 4 lipca 2021 11:08
Autor: | Zdjęcie: fp siepomaga.pl/arch. prywatne

SMA - Zuzia dostała wyrok, od którego nie ma odwołania. Zbierają środki na najdroższy lek świata - Zdjęcie główne

Zuzia ze Smogorzewa potrzebuje naszej pomocy. Trwa zbiórka na terapie genową dla dziewczynki chorej na SMA | foto fp siepomaga.pl/arch. prywatne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Kobieta i dziecko Rodzice kilkunastomiesięcznej Zuzi walczą z chorobą. Wspiera ich grupa licytacyjna „Zuzia kontra SMA”. Potrzeba ponad 9 mln zł. Liczy się czas. - Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej… - przekonują rodzice dziewczynki ze Smogorzewa. To początek akcji "Zuzia kontra SMA". - Wszystkie ręce na pokład. Damy radę! - mówią koordynatorzy licytacji.

Reklama

Dziewczynka przyszła na świat na początku 2020 r., a wtedy nawet rodzicom przez myśl nie przeszło, że z dzieckiem coś jest nie tak. Przez 7 miesięcy cieszyli się swoim szczęściem. Do czasu, kiedy przyszło zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. - Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej… - prosi Lidia, mama dziewczynki. To początek starcia - Zuzia kontra SMA. Wynik jest przesądzony - ma wygrać ZUZIA! A my możemy w tym pomóc.

 

Zuzia kontra SMA. Liczy się czas. To apel do otwartych serc

- Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! - pisze mama 16-miesięcznej dziewczynki na portalu siepomaga.pl.

Kilka tygodni temu Lidka z tatą dziewczynki dowiedzieli się, że Zuzia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Wtedy rozpoczęła się walka. Zbierają środki na terapię genową, aby zatrzymać postępowanie choroby. Do jej przeprowadzenia niezbędny jest najdroższy lek świata. Na zakup potrzeba ponad 9 mln zł.

 

Zuzia kontra SMA. Liczy się czas. To apel do otwartych serc

Zuzia ze Smogorzewa przyszła na świat 19 lutego 2020 r. w gostyńskim szpitalu. Rodzice oszaleli wtedy ze szczęścia, cieszyli się zdrowym dzieckiem, mniej obchodziły ich pogłoski o nieznanym wirusie, który rozprzestrzeniał się w Chinach i sąsiednich państwach. Ich radością była dziewczynka, która rozwijała się poprawnie do 7 miesiąca życia. To był czas szczęścia. Później zachorowała na zapalenie płuc…

- Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy… - relacjonuje mama dziewczynki na portalu siepomaga.pl 

 

Zuzia kontra SMA. Liczy się czas. To apel do otwartych serc

Wydawać by się mogło się, że zapalenie płuc nie jest czymś wyjątkowym, niejedno małe dziecko może "złapać" tę chorobę. Jednak u kilkumiesięcznej Zuzi ze Smogorzewa zapalenie płuc zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń. Jak domino. W szpitalu mama z córką spędziły dwa tygodnie. To był bardzo trudny czas… W Polsce szalała pandemia.

- Nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości... - wyznaje mama Zuzi.

Po wyjściu ze szpitala kilkumiesięczna dziewczynka bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności!

- Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… - opisuje Lidka.

Dziewczynka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść. W końcu mama poszła do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Tę zaczęto 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy…

- Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania… - wspomina ten dzień mama Zuzi.

Zuzia kontra SMA. Liczy się czas. To apel do otwartych serc

11 czerwca tego roku rodzice dziewczynki dowiedzieli się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że mieśnie po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Nie wiedzieli, jak mają dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować…

- Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! - myśleli.

Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Okazało się, że mama z tatą Zuzi są nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieli. Ich dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. To loteria, którą Zuzia, niestety, przegrała...

Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca. Był ból i płacz, mama płakała razem z córką… W szpitalu rodzice Zuzi poznali rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Postanowili, że dla własnej córki również będą zabiegać o tę szansę. Ze wszystkich sił.

 

 

Zuzia kontra SMA. Liczy się czas. To apel do otwartych serc

- Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel - pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć - zdają sobie sprawę rodzice dziewczynki.

Zuzanka ze Smogorzewa jest podopieczną Fundacji Siepomaga. Chętni, którzy chcą wesprzeć rodzinę dziewczynki i wpłacić środki na pomoc w terapii najdroższym lekarstwem świata mogą to zrobić TUTAJ

Rozpoczęła swoje działanie również gostyńska grupa licytacyjna „ZUZIA kontra SMA”, która za swój główny cel obrała sobie pomoc w uzbieraniu ponad 9 mln zł - ZOBACZ TUTAJ

- KOCHANI! Bez chwili zastanowienia Administratorzy grupy i nasza Marta (PISALIŚMY O NIEJ TUTAJ) jednogłośnie zdecydowali, że od dziś ta grupa należy do małej Zuzi ze Smogorzewa. Nasza gwiazdeczka ma zdiagnozowane SMA - rdzeniowy zanik mięśni... Na który jest lek - niestety to najdroższy lek świata - kosztuje ponad 9 mln złotych. Ale damy radę!!! Wszystkie ręce na pokład - zachęcają administratorzy grupy licytacyjnej, która do niedawna działała na rzecz Marty z Karolewa.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.