W akcję „Zuzia kontra SMA” zaangażowało się wielu mieszkańców, firm i instytucji z powiatu gostyńskiego. Główną zbiórkę prowadzi Fundacja Siepomaga. Brakuje jeszcze 8,5 mln zł, a lek o nazwie Zolgensma, który może uratować życie dziewiętnastomiesięcznej dziewczynki kosztuje ponad 9 milionów złotych.
Trwa wyścig z czasem, aby zebrać pieniądze na leczenie. Dramat chorej dziewczynki potęguje fakt, że terapię genową, która jest jedyną trwałą metodą na walkę z chorobą dotykającą rocznie około 50 osób w Polsce, można podać dziecku do określonej wagi ciała.
W pogodną niedzielę, 3 października, odżyło gostyńskie osiedle Pożegowo. Znowu było głośno, radośnie, sportowo, górę wzięła zdrowa rywalizacja. Na ulice Gostynia, po pandemicznej przerwie wrócił bieg Nasza Dycha - RELACJA Z GALERIĄ I FILMEM TUTAJ.
Dzisiejsze wydarzenie urosło do rangi charytatywnej imprezy - prowadzona była kolejna akcja dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa, zainicjowana przez pracowników gostynskiego zakładu Netbox. Najpierw zakład premiował kilometry przejechane na rowerach podczas Wielkopolskiej Ofensywy Rowerowej, organizowanej parę tygodni temu w powiecie gostyńskim. Dziś liczyły się te kilometry, które przebiegli uczestnicy biegu Nasza Dycha.
- Mała Zuzia poruszyła wiele Netbox-owych serduch. Blisko 30 osób z naszego zespołu zaangażowało się w organizację Wielkopolskiej Ofensywy Rowerowej, kolejne kilkadziesiąt osób piekło ciasta na zbiórkę pieniążków w firmie - wszystko po to, aby pomóc Zuzi – mówi Hania Adamczak, menedżer marketingu i PR w Netbox.
Po Ofensywie Rowerowej od Janusza Knappa, który jest grafikiem w firmie Netbox (i należy do ekipy Netbox Biega), wpłynęło kolejne zgłoszenie pomocy dla małej Zuzi. Pan Janusz wpadł na pomysł, aby - w ramach naszego wolontariatu pracowniczego - zorganizować akcję pn. „Dycha za każdy kilometr”.
- Stwierdziłem, że kolejną imprezę sportową w naszym mieście można wykorzystać na korzyść Zuzi, nie tylko organizując zbiórkę do puszek. Zgłosiłem pomysł i decyzja była natychmiastowa - firma zgodziła się wpłacić na konto Zuzi 10 zł za każdy przebiegnięty kilometr - mówi grafik Janusz Knapp.
W gostyńskim zakładzie Netbox istnieje grupa Netbox Biega, licząca kilkanaście osób. Jednak dziś z firmy Netbox do biegu zarejestrowało się ponad 30 zawodników. Wystartowali pod hasłem „Kręci nas pomaganie” w czerwonych i czarnych koszulkach głównie po to, by wesprzeć akcję pn. „Dycha za każdy kilometr” i pomóc Zuzi. Na ulicach miasta, którymi przebiegała trasa Naszej Dychy widoczna była też silna grupa kobiet z kijkami. Wszyscy zaprezentowali się w świetnej kondycji i ukończyli bieg.
- Jedni ścigają się na czas, dla nich liczy się szybkość, rekordy, ale dla nas dziś to nier miało dużego znaczenia. Pokonać biegiem czy marszem 10 kilometrów nie było trudno. Jest to w stanie zrobić każdy - przyznał Janusz Knapp, który lubi aktywnie spędzać wolny czas i trenuje biegi od 7 lat.
Startował we wszystkich edycjach Naszej Dychy w Gostyniu. Jest również uczestnikiem Biegu Niepodległości, który od lat organizowany jest w Gostyniu 11 listopada. W tym roku również organizatorzy przygotowują to wydarzenie.
Trzeba zaznaczyć, że firma Netbox premiowała kilometry przebiegnięte przez wszystkich uczestników zawodów, nie tylko przez jej pracowników. Od przedstawiciela głównego organizatora imprezy Bogdana Paluszkiewicza dowiedzieliśmy się, że chociaż do startu w biegu na 10 kilometrów ulicami Gostynia zarejestrowało się 270 uczestników, to linię mety przekroczyło około 288 zawodników. Łatwo obliczyć, że firma Netbox wpłaci na konto Zuzi Suleckiej mniej więcej 28 tys. zł.
Przypomnijmy, pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia Sulecka otrzymała 22 czerwca. Podanie lekarstwa okupione było bólem i płaczem dziecka. W szpitalu rodzice Zuzi z powiatu gostyńskiego poznali ludzi podobnych sobie - rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o leku, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Jednak jest on bardzo drogi i mało kogo stać na specyfik o nazwie Zolgensma. Rodzice Zuzi też nie zaliczają się do grupy osób, które posiadają ponad 9 milionów złotych - producent tego preparatu ustalił cenę detaliczną leku na 2,125 miliona dolarów (1,945 mln euro) za opakowanie (1 dawka). Zolgensma podawany jest w warunkach szpitalnych jako wlew dożylny, trwający około godziny. Dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta - WIĘCEJ TUTAJ.
Zuzia Sulecka waży obecnie mniej więcej 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później podana, tym większe ryzyko, dlatego trzeba się spieszyć.
Zuzi Suleckiej, która ściga się z czasem w walce z SMA można pomóc wpłacając pieniądze bezpośrednio poprzez zbiórkę na portalu siepomaga.pl - link do zbiórki TUTAJ.
Ludzie z ogromnym sercem mogą pomóc także poprzez udział lub przekazania przedmiotów ma licytacje prowadzone całodobowo na Facebooku na grupie „Zuzia kontra SMA” - TUTAJ.
