- Niektórzy z rodziny pytają, jak to znoszę, „bo przecież na raka ludzie umierają”. A ja odpowiadam, że na zapalenie płuc i na zawał też. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze - mówi Emilia Chadrysiak z Sułkowic. 8 miesięcy temu na świat przyszedł jej synek. Przyszła też choroba - Mięsak Ewinga, złośliwy nowotwór kości. Dziewczyna nie załamała się. Ma nadzieję, że wkrótce zamiast walczyć z rakiem, zajmie się dzieckiem tak po prostu, jak mama.
Artykuł opublikowany w nr 7/2014 „Życia Gostynia”
Guz Ewinga występuje u dzieci i młodych dorosłych. Atakuje głównie chłopców. Bardzo rzadkie są przypadki zachorowań u dorosłych. I chociaż Emilii ta choroba nie ominęła, potrafi być optymistką. Wierzy, że będzie dobrze, że zdąży nacieszyć się życiem - na przekór tym wszystkim, którzy uważają, że jej czas już minął. W nadziei wspierają ją mąż Marcin i najbliżsi. Dziewczyna ma 29 lat i wesołe oczy. Nie załamała się, bo nie zakłada, że będzie gorzej. - Na oddziale w instytucie w Warszawie widziałam różne przypadki choroby. Cieszę się, że mam nogi i ręce w całości. Tam 18-latkowie chorują, są bez ręki i bez nogi - mówi. Kiedy zaszła w ciążę, bardzo się cieszyła, że może komuś dać nowe życie, że powiększy się rodzina. Razem z mężem, z radością czekali na dziecko. W piątym miesiącu ciąży Emilia zaczęła odczuwać bóle w okolicy kości krzyżowej kręgosłupa, zwłaszcza w nocy. Powiedziała o tym ginekologowi prowadzącemu. - Uspokajał mnie, mówiąc, że to skutek ciąży, że wtedy kręgosłup się wygina, bo jest obciążony i boli. Ale te bóle były dość silne - opowiada młoda mieszkanka Sułkowic.
Po porodzie zaczęła się katorga
W czerwcu urodziła synka. Ma na imię Arek. Najpierw w rodzinie była radość, że chłopiec jest zdrowy. Ale Emilia nie była w stanie zająć się nim, tak po prostu, jak mama, chociaż bardzo chciała. - Trzy tygodnie po porodzie zaczęła się katorga, przyszły intensywne bóle, nie mogłam dziecka utrzymać na rękach, przestałam karmić Arka, bo musiałam brać lekarstwa. Lekarz rodzinny na początku podejrzewał, że to rwa kulszowa. I na tę dolegliwość zapisywał wszelkie leki, także zastrzyki przeciwbólowe - mówi Emilia. To nie pomagało. Dolegliwości stały się nie do wytrzymania. Wtedy dziewczyna trafiła do leszczyńskiego szpitala na oddział neurologii. - Spotkałam się z wyjątkowo nieprzyjemną obsługą. Pielęgniarki kpiły ze mnie, bo uważały, że udaję, że nic mi nie jest, że przyszłam sobie po darmowe leki. Twierdziły, że jestem za młoda na chorobę - opowiada Emilia.
Dlaczego wszystko wraca?
Po dwukrotnym rezonansie, leszczyńscy lekarze uznali, że być może dziewczynę zaatakował nerwiak osłonowy - niezłośliwy wolnorosnący nowotwór. Konieczna była operacja. Emilia dowiedziała się, że usuwaniem tego typu guzów zajmują się szpitale w Poznaniu i w Bydgoszczy. - Leszczyńscy medycy nie polecali mi Poznania, bo, ich zdaniem, tamtejsi lekarze mają zbyt mało doświadczenia w tym zakresie. Usłyszałam, że najlepiej będzie, jeśli znajdę sobie dobrego neurochirurga na własną rękę, w klinice w Bydgoszczy - wyjaśnia. Wraz z mężem rozpoczęli w Internecie wyszukiwanie informacji o chorobie, o lekarzach. Czytali opinie na temat specjalistów. Profesor Jacek Furtak wydał im się najlepszy. - Zoperował mnie, ale nikt w Bydgoszczy nie zrobił wcześniej biopsji, konkretnego badania, nie podano mi nawet chemii. Lekarze usunęli mi guza, opierając się na zdjęciach z rezonansu w Bydgoszczy, chociaż sami stawiali diagnozę między nerwiakiem osłonkowym, a nerwiakowłókniakiem - mówi Emilia. Po 10 dniach wyszła do domu, a po dwóch tygodniach otrzymała wyniki badań histopatologicznych. Kiedy porównała diagnozę z informacjami w internecie, nogi jej się ugięły. Okazało się, że jej guz, to złośliwy mięsak Ewinga. Nie była wściekła, nie użalała się, że los wybrał akurat ją. - Myślałam przede wszystkim o małym. Zastanawiałam się, czy leczenie będzie skuteczne? Czy wszystko zakończy się dobrze, żebym mogła wychować synka? - przyznaje mieszkanka Sułkowic. Gorzej znieśli to jej rodzice, bo Emilia nie jest pierwszą osobą w rodzinie, która choruje na nowotwór. - U teściowej kilkanaście lat temu wykryto raka piersi. Dziś jest po mastektomii. Zastanawiałam się, dlaczego znowu u nas, dlaczego wszystko wraca? - mówi jej mama, Maria Krzyżyńska.
Została sama
Z guzem Ewinga Emilia została sama, bez fachowej opieki. Kiedy, po otrzymaniu wyników, zadzwoniła do specjalisty w Bydgoszczy, aby zapytać „co dalej?”, Emilia usłyszała: „dalej, to musi sobie pani szukać pomocy u dobrego onkologa”. - Dopytywałam gdzie i kogo? „Ja już pani nic nie poradzę. Zrobiliśmy to, co było w naszej mocy - wspomina młoda kobieta. Na własną rękę rozpoczęła z mężem poszukiwania onkologa, specjalizującego się w leczeniu nowotworów kości - przez internet i wśród znajomych. Emilia wysyłała też maile do lekarzy z Poznania i Leszna. Ale to dzięki koleżance dowiedziała się o profesorze Piotrze Rutkowskim z Centrum Onkologii w Warszawie. Na początku listopada mąż zawiózł ja na konsultacje. - Specjalista wyjaśnił, co to za choroba, jak będzie przebiegało leczenie, które jest długie, skomplikowane i trudne. Ale dla mnie nie ma to znaczenia, mam dla kogo żyć. Dowiedziałam się, że na tym etapie mam 60% szans na wyleczenie - przekonuje Emilia. Okazało się, że jej guz Ewinga jest pierwszym przypadkiem w Polsce, który zaatakował kręgosłup, a nie kończyny. Po dwóch tygodniach od konsultacji pojechała do Warszawy na pierwszą chemioterapię. I spotkała ją przykra wiadomość. - Wykonano mi badanie PET-a, emisyjną tomografię komputerową, czyli skanowanie organizmu na wychwyt komórek nowotworowych. Okazało się, że pojawił się odrost. W Bydgoszczy lekarze zapewniali mnie, że wycięli wszystkie komórki nowotworu, który miał wielkość 4 na 6 centymetrów. Tymczasem przez miesiąc guz urósł dwukrotnie. Lekarz z Warszawy stwierdził, że prawdopodobnie musiało coś zostać po operacji - wyjaśnia Emilia. Pocieszająca była informacja, że nie ma przerzutów.
Muszą mnie wyleczyć
Chora dziś ma już za sobą 4 kursy chemioterapii. Czeka ją teraz pięciotygodniowa radioterapia w Warszawie - Raz w tygodniu będę dodatkowo otrzymywała chemię, ale już w zastrzyku, a nie poprzez kroplówkę - wyjaśnia Emilia. Wyniki badań, wykonanych po pierwszym cyklu leczenia wykazały, że jej organizm zareagował prawidłowo - guz nie rośnie, zatrzymał się. Ale jest bardzo duży i uciska mięśnie. Intensywny ból znosi tylko dzięki lekom przeciwbólowym - morfinie, tramalu i ketonalu. - Często boli mnie całe biodro, noga drętwieje. Bez leków to, jak drapanie się po ścianie. Radioterapia ma spowodować, aby guz się zmniejszał - mówi dziewczyna z Sułkowic. - Muszą mnie wyleczyć, nie mają innego wyjścia. Mam dla kogo żyć - dodaje.
Niech przestaną wymyślać
Razem z Emilią, z nowotworem walczy jej mąż - Marcin. Zawozi ją do Centrum Onkologii w Warszawie. Wyjeżdżają dzień przed umówionym terminem badań. Dzięki dobrym ludziom z Otwocka, nie muszą szukać miejsca w hotelu. - Bardzo pomaga nam pewna mieszkanka Otwocka. Właściwie obca osoba, którą moja siostra poznała przez telefon. Nie tracimy czasu na poszukiwanie noclegu - opowiada Emilia. Marcin niedawno stracił pracę i szuka nowego zatrudnienia. Nie jest to łatwe. Podczas rozmowy kwalifikacyjnej sprawę stawia uczciwie - nie ukrywa, że często może być nieobecny. A oprócz tego opiekuje się synkiem. - Marcin zrobiłby dla Emilii wszystko, w ogień by za nią poszedł. Wspiera, pomaga. Gdyby takiego męża miała każda kobieta, to na świecie byłby raj - zapewnia pani Maria, mama dziewczyny z Sułkowic. Przyznaje, że jej samej trudno pogodzić się z chorobą córki. - Patrzenie na to, jak dziecko cierpi, to dla mnie tragedia. Był okres, kiedy córka całymi nocami rzucała się z bólu na fotelu i po podłodze, bo wytrzymać nie mogła. A ja nie byłam w stanie jej pomóc, chociaż chciałam Najgorszemu wrogowi tego nie życzę - mówi mama Emilii.
Przyznaje, że najbardziej bolesne są plotki, które roznoszą mieszkańcy wioski. - Krążą wieści, że Emilia jest umierająca. Nie jest nam przyjemnie, kiedy to słyszymy. Do sąsiadów i znajomych nawet dzwonią. Każdemu wytłumaczyć nie można, nie mamy już sił. Przecież Emilia żyje. Mamy nadzieję, że wszystko dobrze się skończy. A najlepiej po prostu nas zapytać, widują mnie mieszkańcy... - opowiada pani Maria. Rodzice chorej nie ukrywają, że przykrych słów jest najwięcej. Znajomi wypytują na przykład, dlaczego Emilia leczy się w Warszawie, skoro bliżej miałaby do Poznania. - A przecież każdy, kto znalazłby się w takiej sytuacji, jak nasza córka, szukałby pomocy u najlepszych specjalistów, którzy chorym się fachowo zajmą - przekonuje pan Henryk, ojciec dziewczyny. - Niech ludzie przestaną wymyślać. To, że córka leczy się w Warszawie, nie znaczy, że „śpimy na pieniądzach”. Jest ciężko, ale niepotrzebnie dobijają plotkami. Słowa otuchy byłyby najlepsze - dodają rodzice Emilii.
Agata Fajczyk
Emilia Chadrysiak potrzebuje pomocy finansowej - na lekarstwa, na dojazdy do Warszawy, które podczas chemioterapii kosztowały ją 400 zł miesięcznie. Nie ma założonego konta w żadnej fundacji. W nawiązaniu współpracy obiecała pomóc kierownik MGOPS w Krobi Anna Krzyżostaniak. Zadeklarowała, że zajmie się też zbiórką środków na leczenie 29-letniej mieszkanki Sułkowic.
