Dla Wojtka z Gostynia to był wyrok. Stwardnienie rozsiane bardzo szybko postępuje. Chory potrzebuje samochodu i windy

Nie chce dłużej siedzieć „w klatce” czterech ścian. Pomoże tylko rehabilitacja

Jak gostynianie potrafią pomagać przekonaliśmy się podczas festynu w Szkole Podstawowej nr 5 w Gostyniu  "Piątka wspiera Zuzię" TU RELACJA I ZDJĘCIA.

Wojtek tak bardzo chciał, żeby lekarka odwołała diagnozę. Chciał usłyszeć, że się pomyliła

- Posłuszeństwa odmówiła ręka, w pracy nie mogłem długopisu utrzymać, nie mogłem podpisać dokumentów. Chodziłem od lekarza do lekarza, były leki, badania nadgarstka, które i tak nic nie wykazały. Nie minęło wiele czasu i wyskoczył mi dysk z kręgosłupa. Pojechałem do znajomego ortopedy, nastawił mi dysk i powiedział, że wszystko powinno być w porządku - opowiada Wojciech Kliśko.

Jednak nic nie było w porządku. Po tygodniu 35-letniego mężczyznę zaczęły boleć nogi.

- Ból był niesamowity. Nie potrafiłem samodzielnie ustać. Mogłem chodzić, ale to był koszmar. Ortopeda, do którego poszedłem zadał mi podstawowe pytanie - czy mogę się przejść kawałek na palcach i na piętach. Nie byłem w stanie. Wtedy dostałem pilne skierowanie do szpitala na badanie rezonansem oraz na wykonanie punkcji. Długo czekałem na SOR. W końcu doczekałem się prześwietlenia rezonansem, następnego dnia miałem wykonywaną punkcję - wspomina Wojtek.

Lekarze długo zwlekali z diagnozą. Mieszkaniec Gostynia w szpitalu spędził 3 dni. W końcu lekarka prowadząca stanęła przy jego łóżku i przekazała diagnozę.

- Niestety, dowiedziałem się, że choruję na stwardnienie rozsiane. Powiedziała wtedy, że to nie jest wyrok - przypomina sobie Wojtek.

Tak bardzo chciał, żeby lekarka się myliła, żeby te złe wieści odwołała. Niestety, tak się nie stało. 

Chory na stwardnienie rozsiane żałuje, że skorzystał z programu lekowego

- Znam ludzi, którzy chorują o wiele dłużej ode mnie, a funkcjonują w miarę normalnie. U mnie kiepsko to wygląda. Jest coraz gorzej - stwierdzono u mnie już stwardnienie rozsiane wtórnie postępujące. Przy każdym osłabieniu organizmu, na przykład przy zapaleniu oskrzeli, co zawsze jest uszczerbkiem na zdrowiu, następuje regres i nie wrócę już do kondycji sprzed choroby - wyjaśnia Wojtek. Przez 6 lat lekarze stosowali u niego tzw. program lekowy. - Leki, które brałem praktycznie tylko zniszczyły mi organizm. Na pewno nie pomogły - mówi Wojtek. 

Uważa, że leki, jakie otrzymywał przez 6 lat doprowadziły do tego, że dziś choroba tak szybko postępuje. Mężczyzna, żeby funkcjonować normalnie, potrzebuje pomocy drugiej osoby. Przy stwardnieniu rozsianym wtórnie postępującym choroba nie objawia się już przez tzw. rzuty. Za to Wojtka dopadła spastyczność mięśni rąk i nóg (oznacza to nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni, charakteryzujące się oporem, jakie stawiają mięśnie i aktywne struktury ruchowe w reakcji na rozciąganie, w zależności od szybkości, stopnia i kierunku rozciągania). To jeden z przejawów SM.

- Bywają dni, kiedy mąż nie może swobodnie utrzymać kubka, długopisu, nie jest w stanie się podpisać - mówi Kasia, żona i oddana opiekunka chorego na SM.

 Praca dla chorego na SM jest odskocznią

Praca zdalna w administracji poznańskiej firmy pomaga Wojtkowi ćwiczyć ręce - wprowadza faktury do systemu - ale też dobrze wpływa na jego psychikę. 

- Pracują dłonie, ćwiczy precyzję rąk, a  poza tym ma kontakt z ludźmi, dzwoni, rozmawia przez telefon. Praca jest odskocznią. Wojtek nie myśli wtedy o chorobie, jest czymś zajęty, czuje się potrzebny i doceniony - mówi Kasia.

Miłość bez granic - mąż chory na SM

- Wyszłam za Wojtka, wiedząc na co choruje. Na ślubnym kobiercu siedział na wózku. Byłam świadoma, co nas czeka, jednak moja decyzja była pewna i dziś jej nie żałuję. Zrobiłabym to samo. Nie jest nam lekko, to prawda, ale jesteśmy razem szczęśliwi. Wojtek na każdym kroku pokazuje, jak bardzo jest wdzięczny - podkreśla Kasia. 

Przy spastyczności mięśni, ciało robi się dwa razy cięższe 

- Ze względu na spastyczność mięśni nie jestem w stanie samodzielnie przesiąść się z wózka inwalidzkiego do auta.  Abym mógł lepiej funkcjonować chciałbym kupić samochód, który jest specjalnie przystosowany dla osób niepełnosprawnych - wyjaśnia 41-letni mieszkaniec Gostynia.

Koszt takiego samochodu znacznie przewyższa niestety możliwości finansowe Wojtka i jego rodziny. Chory na SM pilnie potrzebuje samochodu, który nie musi być nowy -  ważne, by był sprawny i przystosowany do przewozu osoby z niepełnosprawnością, poruszającej się na wózku inwalidzkim.

- Chodzi o auto z platformą, otwieraną z tyłu, na którą można mnie wprowadzić na wózku. Nie jestem w stanie wsiąść samodzielnie do zwykłego samochodu. Przez spastyczność nóg, czyli przykurcz, mięśnie mam tak spięte, że dwie osoby muszą mi zginać nogi. Moje ciało robi się dwa razy cięższe, Kasia nie jest w stanie sama mnie prowadzić czy podnieść - wyjaśnia Wojtek. 

Na zakup tego typu auta Wojtek i Kasia potrzebują co najmniej 60 tys. zł. Wojtek, któremu przyznano znaczny stopień niepełnosprawności, ma konto na największej platformie internetowej Pomagaczy  siepomaga.pl - TUTAJ  MOŻNA WPŁACAĆ PIENIĄDZE.

Pilnie potrzebna jest rehabilitacja

Kasia robi wszystko, żeby mąż miał rehabilitację domową. Trzy razy w tygodniu do mieszkania przychodzi specjalista, zajmuje się ćwiczeniami. Ważne dla Wojtka jest, by mógł wyjść z domu.

- Wiele daje rehabilitacja w ośrodkach, które się w tym specjalizują. Tam przeprowadzane są inne ćwiczenia. W domu nie jesteśmy w stanie wypracować tego wszystkiego. Jeśli mąż nie będzie miał możliwości wyjścia z domu, pojechania do ośrodka, to choroba będzie bardzo szybko postępować. Dla niego ratunkiem - na tym etapie choroby - jest tylko rehabilitacja. Nie pomagają żadne leki - brał nawet leczniczą marihuanę, ale organizm nie reagował - opowiada Kasia.

Pani Kasia jest wdzięczna Spółdzielni Socjalnej Arka i kierownictwu MGOPS w Gostyniu. Dzięki nim może czuć się spokojnie w pracy i skupić się na obowiązkach. W tym czasie Wojtkowi w codziennym funkcjonowaniu pomaga asystentka (przydzielona przez Arkę) a - dzięki wprowadzeniu opieki wytchnieniowej w ośrodku pomocy społecznej [zasady przyznawania i szczegółowe informacje TUTAJ] - do Wojtka przychodzi też opiekunka. To ważne, ponieważ - w przypadku infekcji, kiedy odporność organizmu słabnie - chory na SM nie potrafi przy sobie nic zrobić. Kiedy sztywnieją ręce, nie może się samodzielnie najeść, napić czy skorzystać z kaczki, zastępującej WC.

Dla Wojtka rehabilitacja w ośrodkach, które się w tym specjalizują jest nadzieją. Kasia uważa, że mąż funkcjonuje w miarę dobrze właśnie przez to, że jest rehabilitowany.

- Z pobytu w ośrodkach byliśmy zadowoleni. Wojtek wrócił w lepszym stanie kondycyjnym. Miał więcej siły, mógł odbić się i stanąć przy stole, miał lepszą pionizację, postawę na wózku (nie kołysał się), nabył więcej siły mięśniowej. Opiekowali się nim bardzo dobrzy specjaliści. W uzbieraniu pieniędzy na opłacenie ośrodka trochę pomogła nam rodzina, sami też oszczędzaliśmy, odmawiając sobie kilku rzeczy. Nie było lekko - opowiada Kasia.

Samochód będzie wybawieniem

- Mąż powinien pojechać do lekarza , by ten mógł wydać kolejną diagnozę. Powinnien mieć wykonane kolejne badania, prześwietlenia. Nie pojechaliśmy na badania krwi, gdyż nie mamy odpowiedniego samochodu. A kiedy przerwiemy badania i rehabilitację, obawiam się, że męża czeka łóżko - mówi Kasia.