10-letni Kacper Ciupiński ze Strzelec Wielkich w gminie Piaski to sympatyczny, radosny chłopiec, kochający piłkę nożną i marzący o zostaniu zawodowym piłkarzem. Niestety, te marzenia są - póki co - nierealne, bo urodził się z wrodzonym niedorozwojem kości piszczelowej lewej nogi. W wieku lat 4 różnica pomiędzy obiema nogami wynosiła 4,5 cm. Chłopiec przeszedł zabieg wydłużania kości i przez chwilę mógł poczuć się jak każdy inny maluch w jego wieku. Niestety, będąc w okresie wzmożonego wzrostu - w tym momencie - w wieku 10 lat różnica pomiędzy obiema nogami to aż 7 cm... Chłopiec nosi specjalnie dostosowane buty, jego aktywność fizyczna jest bardzo ograniczona, dochodzą wady postawy. Nie bez znaczenia jest też stan psychiczny dziecka, w tym wieku nikt nie chce być „inny” czy „dziwny”.
Ukryta wada wrodzona
Kacper jest drugim dzieckiem państwa Ciupińskich, urodził się w 2013 roku, jego starszy brat Leon, całkowicie zdrowy - w 2011. Nic nie wiedzieli, że będzie miał jakąkolwiek wadę, żadne badanie USG nie wykazywało nieprawidłowości. Kiedy się urodził, było zaskoczenie. Po prawidłowej ciąży i równie prawidłowym porodzie u noworodka stwierdzono polidaktylię (miał 9 palców w lewej stopie) oraz oraz stopę końsko- szpotawą.
- Nie mogę narzekać na gostyński szpital, bo porobili nam mnóstwo badań dodatkowych - stwierdza Marta Ciupińska, mama chorego chłopca. - Obawiali się, że to jest zespół wad genetycznych. Okazało się też, że Kacper ma refluks układu moczowego, I na II stopień, ale na szczęście ten refluks ustąpił po roku i została tylko poszerzona miedniczka nerkowa. Trzeba ją kontrolować co jakiś czas, czy nie ma zastoju w moczu.
Mama się załamała, tata był silny. Po początkowym szoku otrząsnęli się i zaczęli działać. Już na oddziale noworodkowym gostyńskiego szpitala usłyszeli nazwisko prof. Marka Napiontka. Przyjmował tylko prywatnie w Poliklinice w Poznaniu, więc gdy synek miał 2 tygodnie, udali się do polecanego lekarza. Okazało się niestety, że te widoczne przy porodzie wady to nie wszystko.
- Niestety, bo po spojrzeniu na zdjęcia RTG lekarz miał dla nas gorszą nowinę: Kacper ma wrodzony niedorozwój kości piszczelowej lewej nogi. I to z tą wadą będzie największy problem. Jego kość piszczelowa w lewej nodze nie rośnie w ogóle... - dodała mama.
Kiedy się urodził, nie było tego widać, bo noworodek nóżki miał równe...
Pierwsze przedłużanie kości pomogło na rok
Już od pierwszej wizyty w Poznaniu zaczęła się walka o wyprostowanie stopy końsko- szpotawej. Przez rok jeździli do profesora, Kacper miał stosowaną metodę Ponsetiego*. Potem miał usunięte te nadliczbowe palce. Wtedy lekarz przekazał go do dr. Shadiego w tej samej klinice, który zajmuje się wydłużaniem i leczeniem kości.
- Od tego czasu leczymy się cały czas prywatnie, bo profesor nie przyjmował na NFZ, zresztą gdy chcieliśmy pierwsze przedłużanie zrobić w szpitalu Degi, to usłyszeliśmy w 2014 roku, że najbliższy wolny termin jest w 2021, 7 lat później. A jest wyznaczony czas, kiedy można te kości wydłużać.
Pierwsze wydłużanie odbyło się, gdy Kacper miał 4 lata i wtedy różnica między nóżkami wynosiła 4,5 centymetra.
- Założony aparat Iizarowa wyglądał przerażająco ** - wspomina nasza rozmówczyni. - Dla nas to było straszne, aparat to olbrzymie okręgi, druty wychodzą z kości przez skórę. Horror. Musieliśmy pielęgnować, uważać na dziecko, by się nie przewrócił.
Na szczęście okazało się, że nie było aż tak źle, jak myśleli. Dali radę - zwłaszcza mały chłopiec.
- Wydłużyliśmy mu nogę o te brakujące 4,5 cm i na rok był spokój. Nóżki były równe, Kacper normalnie funkcjonował, jak rówieśnicy - dodaje M. Ciupińska. - Niestety, w okresie wzrostu, już po roku, różnica znowu zaczęła być widoczna. W tym momencie, w wieku 10 lat wynosi już 7 cm i uniemożliwia mu normalne funkcjonowanie. Jest strach, by nie skręcił sobie tej stopy, nie połamał się.
Różnica w długości nóg to oczywiście utrudniony chód. Po specjalne podbicie dla lewego buta chłopca rodzice jeżdżą do szewca do Leszna. Zawsze muszą kupować dwie pary, ponieważ lewa stopa jest mniejsza od prawej - w tym momencie to rozmiary 33 i 36. Koszt podbicia jednej pary to 150 zł. A w tym wieku kupują nowe buty praktycznie co sezon, stopy rosną.
Marzy o grze w "korkach"
Kacper jest dzieckiem pogodnym, mądrym i - pomimo wady - bardzo aktywnym. Każdą wolną chwilę poświęca na piłkę nożną, na przerwach, po szkole, na boisku czy w domu. Chodzi teraz do trzeciej klasy Szkoły Podstawowej nr 1 z Oddziałami Integracyjnymi w Gostyniu.
- Syn to prawdziwy walczak, byłby bardzo dobrym sportowcem. Uwielbia piłkę nożną, ale niestety nie dociera do niego, że nigdy nie będzie mógł zawodowo grać w futbol. Nie tylko zawodowo, nawet w którymś z lokalnych klubów, w szkółkach piłkarskich. Niestety, żaden lekarz nie zezwoli na to ze względu na łamliwość tej problematycznej kości - dodaje tata chłopca.
Chłopiec jest świadom swego kalectwa, potrzeby zakucia się na rok w kolejne druty, ale zmotywowany jest jednym celem.
- Mamo, czy jak wydłużymy tę nogę to kupisz mi prawdziwe korki? Takie, jakie tylko będę chciał - pyta mamę.
Ta inność mu przeszkadza
Jego niepełnosprawność nie odbiera mu marzeń, choć oczywiście są momenty załamania, bo chłopiec wie, że jest inny. Nie lubi, nienawidzi wręcz pytań o but, o jego chorobę. Chciałby nie odstawać od grupy rówieśników. To trudny temat, rozpoczyna się okres dojrzewania, ta operacja nie tylko potrzebna jest od strony chirurgicznej, ale i psychologicznej.
- Dla nas jest wyjątkowy, nie ma innego takiego wspaniałego chłopca na świecie - zapewniaja oboje rodzice. - Jednak zdajemy sobie sprawę, że jest mu trudno.
Kacper jak każde dziecko, chce żyć normalnie, bawić się z rówieśnikami, być aktywny.... W tym momencie nie ma na to szans. Nie może chodzić boso, bo nie utrzyma równowagi. Nie może nawet sam wziąć prysznica, bo but ortopedyczny zostaje poza łazienką. Do tego dochodzi obciążenie kręgosłupa, który nawet ze sztucznym podwyższeniem dla chorej nogi jest narażony na ciągłe przesilenia. Dziecko jest w fazie intensywnego wzrostu i nic nie zapowiada, że rosnąć przestanie. Starszy brat ma już 165 cm, ojciec 185 cm.
Na otwarciu sezonu motocyklowego w Piaskach zebrano dla Kacpra ponad 1000 zł, ale to ciągle mało [KLIKNIJ BY PRZEJŚĆ DO RELACJI]
Koszt wzrósł dwu- trzykrotnie
Mama, fizjoterapeutka z zawodu zrezygnowała z pracy by móc w pełni oddać się opiece nad synem. Jest na świadczeniu pielęgnacyjnym. Tata jest ratownikiem w pogotowiu.
- Jeździmy na rehabilitacje, ćwiczenia, ale bez kolejnego przedłużenia kości jest to działanie pozorne - zauważa Marta Ciupińska.
Operacja musi dojść do skutku. Jak mówi, 6 lat temu 3 zabiegi - założenie aparatu, po miesiącu reoperacja i po roku zdjęcie aparatu - kosztowały 20 tys. zł. Udało się ją opłacić z tzw. 1%, choć tę sumę zbierali przez kilka lat. W tym momencie koszt wzrósł do 40- 60 tys. zł co przeraziło rodziców. Oczywiście, starali się odkładać na subkonto wszelkie oszczędności, ale nadal brakuje im 40 tys. zł, tym bardziej, że po zabiegu potrzebne będą kolejne rehabilitacje i... kolejne przedłużenie.
- Nikt nie jest w stanie nam obiecać, że to będzie ostatnia operacja. Jest to wada rozwojowa i żaden lekarz w Polsce czy na świecie nie powie nam, na ile to wystarczy. Do zakończenia okresu wzrostu czeka nas niejedna operacja, jednak skupiamy się na tej najbliższej, bo różnica postępuje - wzdycha kobieta.
Rodzice Kacpra zdają sobie sprawę, że ich walka jest inna, to nie jest walka o życie dziecka, jak w przypadku wad serca czy nowotworów- co jest nieporównywalne. Jednak bez uzbierania na kolejny zabieg nie mają szans na prawidłowy rozwój fizyczny i psychiczny młodszego synka.
- Wierzymy w dobroć ludzką, wielu ludzi o dobrych sercach już nam pomogło i mamy nadzieję, że tym razem także ktoś się znajdzie, by zakończyć tę zbiórkę.
Jeśli chcecie pomóc chłopcu, kliknijcie w poniższy obrazek by przejść do strony zrzutki:
* metoda Ponsetiego polega na leczeniu zniekształcenia za pomocą kolejno zmienianych opatrunków gipsowych z ewentualnym przecięciem ścięgna Achillesa i zabezpieczeniem uzyskanej korekcji w odwodzącej szynie Denis-Browna do 2-4 roku życia
** metoda Ilizarowa polega na wykorzystaniu przestrzennego stabilizatora zewnętrznego (aparatu Ilizarowa) do wydłużania, scalania oraz korekcji kształtu kości. Aparat ma konstrukcję przestrzenną. Jest złożony z pierścieni lub półpierścieni, do których przytwierdzone są pręty, tzw. druty Kirschnera
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.