Czym jest paraplegia?
Paraplegia, inaczej parapareza lub diplegia jest schorzeniem neurologicznym, w którym dochodzi do częściowego paraliżu ciała, najczęściej obu kończyn dolnych. Porażenie może przybierać rozmaitą formę. W zależności od miejsca uszkodzenia rdzenia kręgowego, choroba ma różny przebieg.Choroba ta (porażenie) najczęściej jest skutkiem urazu (podczas wypadku, upadków z wysokości czy ran postrzałowych), przy którym dochodzi do uszkodzenia rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym lub lędźwiowym, może też wynikać z wad wrodzonych. Objawy neurologiczne występują w różnym stopniu nasilenia, od częściowego niedowładu aż do całkowitego braku czucia i możliwości ruchu. Wszystko zależy od tego, który odcinek rdzenia kręgowego zostanie uszkodzony i w jakim stopniu.
Paraplegia zazwyczaj ma charakter nabyty, zdarzają się jednak sytuacje, gdzie jest ona wrodzona – tak bywa w przypadku dziecięcego porażenia mózgowego, którego jednym z objawów może być właśnie porażenie kończyn dolnych.
U Antosia Białka z Gostynia stwierdzono jeszcze inny rodzaj paraplegii – w tym przypadku choroba ma charakter wrodzony - paraplegię spastyczną (związana z genem SPAST), której przyczyną są mutacje genetyczne. Objawy pojawiają się w różnym wieku, lecz ostatecznie mają one tendencję do nasilania się wraz z czasem mijającym od wystąpienia pierwszych dolegliwości. Rodzice chłopca nie spodziewali się zupełnie, że tego rodzaju porażenie może dotknąć ich dziecko.
- Wykonaliśmy badania prenatalne, w trakcie ciąży silnie kopał, a tu takie nieporozumienie – opowiada Ewa, mama chłopca. – Nasze dziecko nie odziedziczyło paraplegii, co też jest możliwe. To pierwszy przypadek w naszej rodzinie – dodaje.
Rodzice byli jeszcze bardziej załamani, kiedy lekarze mówili, że choroba dotyka głównie dorosłe osoby, a początek objawów ma miejsce po 30 roku życia. Bardzo rzadko dotyka dzieci.
– Nasz Antoś, niestety, znalazł się w tej drugiej grupie – podkreśla mama.
Pierwsze symptomy choroby. Co zaniepokoiło rodziców trzylatka z Gostynia?
Pierwsze objawy tej podstępnej, nieuleczalnej choroby zauważono, kiedy Antoś miał mniej więcej 6 miesięcy. Były to zaburzenia czucia i odruchów w kończynach.
- Synek nie podnosił nóżek, nie wkładał ich do buzi, co jest normalne u niemowlaków na tym etapie rozwoju. Nie zabierał, nie chwytał zabawek samodzielnie – trzeba było podstawić zabawkę, by dotknęła jego ręki – wtedy ją zabierał, nie przewracał się na boki – opowiada Ewa Białek.
To zaniepokoiło rodziców chłopca, a także rehabilitantów z ośrodka w Marysinie. Wykonano badania genetyczne, które jednak niewiele wykazały. Pomogły te bardziej szczegółowe, typu eus i wykazały paraplegię typu 4 (SPG4) - zdecydowanie najczęstszą postać paraplegii spastycznej.
– Kiedy były wykonywane, Antoś miał ponad 2 lata. W sumie pół roku czekaliśmy na ostateczne wyniki i diagnozę lekarzy. Wówczas dowiedzieliśmy się, że synek ma paraplegię spastyczną, czyli chorobę, powodującą stopniowo zwiększające się napięcie mięśniowe w kończynach dolnych. Skutek jest taki, że w wieku trzech lat Antoś nie chodzi samodzielnie, nawet nie siada – mówi Ewa.
Objawy paraplegii u Antosia Białka z Gostynia
W przypadku paraplegii spastycznej objawy rozwijają się stopniowo, w stosunkowo wolnym tempie. U dorosłych choroba, którą stwierdzono u Antosia z Gostynia powoduje zwiększające się napięcie mięśniowe w kończynach dolnych, co skutkuje pogorzeniem jakości chodu. U chłopca z Gostynia już można zauważyć spadek siły mięśniowej kończyn, zaburzenia ruchowe, skurcze mięśni czy zaburzenia równowagi. Trzylatek nie może zacząć samodzielnie chodzić, czego bardzo oczekują rodzice.
- Było tak, że po intensywnej rehabilitacji synek zaczął pełzać i raczkować. Po jakimś czasie wstawał sam w łóżeczku. Była jakaś nadzieja. Aktualnie Antek nie siedzi prawidłowo, siada „na literę W”. Tylko w takiej pozycji może się pobawić. Posadzony prawidłowo przewraca się na boki lub zsuwa się. Synek przestał też ładnie raczkować i zaczął kicać. Niestety, nie wstaje już w łóżeczku – opowiada zmartwiona mama.
Mama zapewnia, że synek intelektualnie rozwija się prawidłowo. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, często uśmiechniętym. Bardzo lubi chodzić do przedszkola, gdzie może przebywać z rówieśnikami. Chętny do zabawy, uwielbia zajęcia plastyczne. Najchętniej bawi się klockami Lego.
Rehabilitacja do końca życia
Paraplegia, niestety, jest nieuleczalna – uszkodzeń, które do niej doprowadzają, zazwyczaj nie da się odwrócić. Najważniejsza dla chorych z porażeniem kończyn dolnych jest regularna rehabilitacja prowadzona do końca życia – dzięki niej u części pacjentów udaje się uzyskać poprawę, oprócz tego może zapobiegać chociażby utracie masy mięśniowej. Rehabilitacja paraplegii obejmuje fizjoterapię i psychoterapię. Celem fizjoterapii jest, m.in. zapobieganie przykurczom, zachowanie masy mięśniowej czy regeneracja włókien nerwowych. Psychoterapia pomaga dorosłym odnaleźć się w trudnej sytuacji i znaleźć motywację do walki o zdrowie. Na zajęcia rehabilitacji trzylatek uczęszcza 4 razy w tygodniu.Porażenie obejmuje najczęściej obie nogi, a tym samym poważnie utrudnia samodzielne funkcjonowanie. Rodzice Antosia, by ułatwić mu poruszanie się, korzystają z balkonika, pionizatora i ortez. Poza tym chłopiec musi znajdować się pod opieką neurologa i fizjoterapeuty, psychologa oraz logopedy. Dzięki systematycznej i długotrwałej rehabilitacji połączonej z odpowiednią dietą, w przyszłości możliwa jest znaczna poprawa jakości życia Antosia.
- Bardzo chciałabym zacząć korzystać z turnusów rehabilitacyjnych. Dlatego założyliśmy skrzynkę na portalu zrzutka.pl. Zebrane pieniądze posłużą na ten cel.Turnusy pomogłyby synkowi wzmocnić tułów, żeby stabilnie siedział, a w przyszłości miałby szansę chodzić. Pierwszy turnus rehabilitacyjny w wyspecjalizowanym ośrodku miałby rozpocząć się w kwietniu - mówi z nadzieją Ewa Białek.
Zbiórka na pilną rehabilitację dla Antosia kończy się 9 marca 2023r.. Rodzina potrzebuje 20 tys. zł, uzbierano niecałe 9 tys. zł. TUTAJ można pomóc Antosiowi - KLIK
- Za pieniądze, które zostaną chciałabym rozpocząć elektrostymulację twarzy naszego chłopca, ponieważ ma obniżone napięcie twarzy - dodaje mama.
Jako osoba niepełnosprawna (orzeczenie od dwóch lat) Antoś jest też podopiecznym Fundacji Słoneczko. Ludzie o ogromnych sercach mogą oddać na niego 1,5% podatku. Oto dane:
Podopieczny Fundacji Słoneczko KRS 0000 186 434
Antoni Białek 896/B
nr konta 89 8944 000 3 0000 2088 2000 0010
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.