Reklama

Reklama

Oprócz Zespołu Downa Alex Pawlak cierpi także na inne schorzenia, przez co wymaga kompleksowej opieki ze strony wielu specjalistów

Opublikowano: ndz, 7 lis 2021 18:43
Autor:

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Kobieta i dziecko Laptopa wraz ze specjalnym programem logopedycznym potrzebuje 2,5-letni Alex Pawlak z Krobi chorujący na Zespół Downa. Na sprzęt mający pomóc w prawidłowej komunikacji chłopca z otoczeniem prowadzona jest zbiórka na platformie wishsurfing.pl. Obecnie nad rozwojem mowy metodą krakowską pracują w domu z Alexem jego rodzice. Oprócz Zespołu Downa chłopczyk cierpi także na inne schorzenia, przez co wymaga kompleksowej opieki ze strony wielu specjalistów.

Reklama

Drugi syn państwa Moniki i Grzegorza Pawlaków przyszedł na świat 3 lutego 2019 roku w szpitalu w Gostyniu. Użycie słów, „że nic nie wskazywało na...” w przypadku nienarodzonego wtedy jeszcze malca z Krobi nie jest tutaj przesadzone, gdyż rodzice chłopca dochowali wszelkiej staranności w opiece przed przyjściem dziecka na świat.

- Dopiero pod koniec ciąży pojechaliśmy do Poznania i zrobiliśmy badania prenatalne z tego względu, że namówiła nas znajoma. Dlaczego ich wcześniej nie robiliśmy? A dlatego, że ginekolog, do której chodziliśmy prywatnie opierała się na tym, że karczek dziecka jest normalny, że wszystko jest dobrze i nie mamy się czym przejmować. Najwyraźniej to był jakiś wyznacznik stanu zdrowia - wyjaśnia pan Grzegorz, tata Alexa. 

Zrobili badania prenatalne mimo zaleceń ginekologa

Ale rodzice wiedzieli swoje. Faktem, który ich szczególnie niepokoił był wiek pani Moniki w momencie ciąży - kobieta jest z rocznika 1977. Czytając różne historie i porady w internecie małżeństwo zaczęło się zastanawiać i niepokoić, jak to może wpłynąć na stan zdrowia dziecka. Tym razem tak wyśmiewany „doktor Google” okazał się mieć rację. Wyniki badań potwierdziły pierwsze podejrzenia, ale 100% przekonania o wystąpieniu schorzenia jeszcze nie było. Narodziny Alexa nie rozwiały wątpliwości.

- Doktor, która przyjmowała poród powiedziała, że ma dla nas dobrą i złą wiadomość: dobra jest taka, że dziecko na razie będzie przy mamie, a zła, że podejrzewają Zespół Downa. Nie powiedziano nam wprost, że ma Zespół Downa, ale że podejrzewają, z tego względu, że uszka ma niżej, równo z noskiem - opowiada pan Grzegorz.

Psycholog uświadomiła rodziców, czym jest Zespoł Downa

100% pewność, co do diagnozy Pawlakowie powzięli po kolejnych badaniach. Natychmiast zostali otoczeni opieką psychologiczną.

- Pani psycholog kazała nam usiąść, wytłumaczyła wszystko na spokojnie, zaczęła nas uświadamiać o co chodzi w tej chorobie, bo pierwszy raz, gdy to usłyszeliśmy poczuliśmy taki dziwny strach: co my teraz zrobimy? Nie wiedzieliśmy jak się zachować? Człowiek nie wie, co myśleć. Mamy starszego syna, myśleliśmy, że Alex też będzie zdrowy. Doktor powiedział, że mamy się nie martwić, że trzeba jakość funkcjonować i wskazała, gdzie mamy się ewentualnie zgłosić, gdybyśmy potrzebowali pomocy - zdradza Grzegorz Pawlak.

A ta rodzinie jest rzeczywiście potrzebna.

Bez metody krakowskiej stan Alexa byłby jeszcze gorszy

Rodzice chorego 2,5-latka i zdrowego 12-latka przyznają, że jest ciężko. Pani Monika nie może pracować ze względu na konieczność całkowitego poświęcenie się opiece na młodszym z synów. Cały dzień wypełniają jej obowiązki domowe, rehabilitacja (od niedawna rodzina używa metody krakowskiej, za którą płaci prywatnie) i dojazd na zajęcia oraz ćwiczenia, które następnie wykonuje z chłopcem w domu.

- Alex zaczął chodzić, jest w miarę silny, ale co jest najgorsze - na wszystko krzyczy. To są praktycznie wrzaski, w których nie wiadomo tak naprawdę, o co mu w danym momencie chodzi. Czy jemu się dzieje krzywda, czy wrzeszczy, że coś potrzebuje. Żona zaczyna rozróżniać te stany, ale tylko ze względu na to, że jeździmy cały czas na terapię metodą krakowską. Bo inaczej mu nie pomożemy - tłumaczy tata. 

„To nie laptop pomaga, to pomaga program”

Aby rehabilitacja Alexa miała sens, potrzebny jest specjalny program, dzięki któremu następuje stymulacja intelektualna dziecka, m.in. uczy się ono odczytywać całe sylaby. Mama zakłada chłopcu słuchawki i razem ćwiczą. Do tego potrzebny jest laptop, a z racji ograniczonych środków finansowych rodzice korzystają z komputera brata Alexa, 12-letniego Błażeja, który również potrzebuje sprzętu w codziennych zajęciach i nauce.

- Ale tak naprawdę to nie laptop pomaga, to pomaga program. A że jest taka możliwość, to nie będziemy starszemu dziecku brali cały czas komputera i przy tym mieli też laptopa dla Alexa - dodaje rodzic. 

Być może rodzinę stać byłoby na sfinansowanie zakupu we własnym zakresie, gdyby pani Monika mogła wrócić do pracy. Na razie jest to jednak niemożliwe.

- Orientowaliśmy się i nie możemy się śpieszyć z rehabilitacją. Możemy syna oddać do przedszkola dopiero w wieku 5 lat. On nawet sam nie siusia, robi w pieluchy i krzyczy. Jeżeli nie nauczymy go w miarę normalnego funkcjonowania, nie możemy go nigdzie oddać. Nikt go nam nie przyjmie - podsumowuję rodzice chorego 2,5-latka.  

Wejdź na wishsurfing.pl i pomóż

Oprócz Zespołu Downa Alex Pawlak cierpi także na inne schorzenia, przez co wymaga kompleksowej opieki ze strony wielu specjalistów. Chłopiec potrzebuje m.in. stałej kontroli kardiologa ze względu na niedomykalność zastawki, ma też problemy ze wzrokiem, przyjmuje leki na tarczycę. Największy problem stanowi jednak komunikacja, dlatego Alex pracuje nad rozwojem swojej mowy wspomnianą metodą krakowską.

Żeby mógł poczynić możliwie duże postępy, potrzebuje ćwiczeń nad mową również w domu. Z tego powodu niezbędny jest laptop wraz z zestawem płyt z programami logopedycznymi, dzięki czemu chłopiec będzie mógł kontynuować terapię po zajęciach i utrwalać to, co już wypracował. Czas jest tutaj kluczowy i daje nadzieję na to, że uda się chłopcu opanować mowę i tym samym wyrażać swoje myśli oraz emocje.

Wspomóc Alexa Pawlaka można dzięki wpłatom na konto na platformie wishsurfing.pl - LINK do zbiórki TUTAJ. Darowizny przekazane przez platformę Wishsurfing można odliczyć od dochodu.

Laptop z programem logopedycznym to koszt 4.200 zł. Obecnie na koncie Alexa Pawlaka na wishsurfing.pl znajduje się 1.140 zł.

 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (9)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

  • miesiąc temu | ocena +3 / -5

    AlaMaKota

    Niedługo będą zbierać na skarpetki... Serio tak ciężko zdobyć 4tys zł? Decydując się na ciążę w tym wieku to chyba coś ma się w głowie. Ale po co wydawać swoje pieniądze jak można cudze

  • miesiąc temu | ocena +3 / -3

    W.

    Zespół Downa to nie choroba !

  • miesiąc temu | ocena +5 / -8

    Rodzic

    Hmmm. Na dziecko z Zespolem Downa rodzic dostaje świadczenie opiekuńcze i nie musi pracować ( ok 1500 zl) Po drugie w przedszkolu np Podrzecze przyjmuje bez problemu dzieci z zespołem beż ograniczeń wiekowych. Dla chcącego nic trudnego. Rozumiem że jest bardzo ciężko ale ktoś powinien ich pokierować żeby rodzice wiedzieli jakie mają możliwości..

  • miesiąc temu | ocena +5 / -10

    Stop metodzie krakowskiej

    Już nawet nie wypowiadam się w kwesti tych 4 tysięcy, bo każdy wie, że na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym poza 500 plus jest opiekuńcze na rodzica ponad 1,5 tys. Ale ok. Mnie odechciało się już czytać o tych rodzicach po wzmiance na temat metody krakowskiej. Tego nie robi się dziecku! Nigdy!

    • miesiąc temu | ocena +3 / -1

      Marta

      Dlaczego straszy Pani MK ?

  • miesiąc temu | ocena +4 / -8

    Poland

    O ile się orientuję taki sprzęt i program logopedyczny jest refundowany.. No chyba, że chodzi o inny program

    • miesiąc temu | ocena +5 / -10

      Myśli 🤔

      A może im chodzi, że starszemu synowi dadzą nowy laptop bo w końcu za ponad 4 000 zł do gier idealny! A młodszemu choremu dadzą stary laptop. Czemu akurat za tyle pieniędzy muszą go mieć. Wydaje mi się, że to jest naciąganie....

      • miesiąc temu | ocena +11 / -1

        Magda zalogowany

        Z tego co wiem to fundacja wybiera sprzęt nie rodzice i z pewnością też fundacja ma z tego jakiś zysk no i te programy nie są tak tanie jak myślałam więc laptop nie nada się do gier😅

      • miesiąc temu | ocena +12 / -1

        babcia

        Nie oceniajmy. Nie masz nic mądrego do powiedzenia, nie komentuj. Współczuć rodzicom. 'Załóż ich buty" choć na jeden dzień.