Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.
To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą.
- Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Proszę ludzi dobrego serca o pomoc – apeluje mama Julki, pani Weronika.
Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety, Julia nie została objęta leczeniem, dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Belgii na spotkanie diagnostyczne.
Po nim zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł, a potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!
Jak można pomóc?
Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO” nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".
Można również przekazać SMS-a charytatywnego:
Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 8060 (bez nazwiska).
Koszt SMS-a to 6,15 zł brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.
Pamiętacie akcję pisania listów do pani premier? Już wtedy zaangażowaliście się w pomoc - KLIKNIJ i przeczytaj.
