Mania Antkowiak jest bardzo żywiołową dziesięciolatką. Lubi rysować, maluje obrazy i różnego rodzaju figurki z modeliny. Uwielbia koty, ma wśród nich swojego ulubionego zwierzaka. Nie może jednak w pełni korzystać z beztroskiego dzieciństwa, ani też bawić się, a tym bardziej szaleć z kociakiem Ramonem. Kilka miesięcy temu amputowano jej lewą nogę.
Mania jest wcześniakiem... Później zauważono, że ciało dziecka jest "inne"
Urodziła się jako wcześniak. Rodzice z całych sił wspierali rozwój córki. Te prawdziwe kamienie milowe zawsze przychodziły trochę później. Pewnego dnia zauważyli, że ciało dziecka jest bardzo wrażliwe i delikatne na jakiekolwiek zranienia, na uciśnięcia punktowe. Zaniepokoiło ich, że niemal natychmiast pojawiały się siniaki, a nawet krwiaki podskórne. Szkielet kształtował się nieprawidłowo, więc dziewczynka była pod opieką specjalistów. Przeprowadzono badania genetyczne, które wykazały, że Marianka ma zespół Ehlersa-Danlosa, który dotyczy głównie skóry oraz stawów. Choroba ta charakteryzuje się właśnie dolegliwościami kości, nadmierną wiotkością czy większą mobilnością stawów, delikatną skórą i skłonnością do złamań, a także słabszym napięciem mięśni.
- To najbardziej typowe objawy EDS - genetycznej choroby, z którą nasza córka zmagała się od urodzenia - informuje na portalu społecznościowym Jakub Antkowiak, tata dziewczynki. - Nie mieliśmy jednak pojęcia, że choroba może zaatakować jej układ naczyniowy - uzupełnia przerażony.
Porażająca diagnoza. Mariannie amputowano nogę
Pod koniec stycznia 2023 r., jako dziesięcioletnia dziewczynka, Marianna trafiła do szpitala z podejrzeniem tętniaka tętnicy kreskowej. Jak wyjaśnia Jakub Antkowiak, pewnego wieczoru jego 10-letnia córeczka, upadła na podłogę z trudem łapiąc oddech i krzycząc z bólu. Ten był tak ogromny, że dziewczynka nie była w stanie utrzymać się na nogach.Rodzice udali się z Manią do szpitala w Gostyniu, karetka przetransportowała ją do Poznania, gdzie przeszła badanie tomograficzne. Diagnoza - tętniak na tętnicy brzusznej, kreskowej.
- Tętnica zakrzepła, prawdopodobnie niedokrwienie jelit. Laparotomia zwiadowcza, noce i dni pełne bólu i strachu. Tona leków, kroplówek, wenflonów. Po miesiącu wreszcie córka wyszła do domu. Uff, mogliśmy odetchnąć - opisuje te straszne tygodnie z początku roku Jakub Antkowiak.
Spokój rodziny nie trwał długo. Po miesiącu Mania ponownie dostała ataku.
- Znowu szpital, tomograf w środku nocy. Tym razem wykryto tętniak na pniu aorty. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje - uzupełnia tata dziewczynki.
Niestety, sprawdziły się przewidywania lekarzy - to było już pewne, choroba genetyczna EDS opanowała układ naczyniowy dziewczynki. Stan był poważny, więc Mania została przetransportowana samolotem medycznym do Warszawy. Tam ponownie trafiła na salę operacyjną. Rodzice byli przerażeni.
- Córka przeszła zabieg ratujący życie - próbowano wszczepić stent w pień trzewny. Operacja wymagała między innymi wejścia przez tętnicę szyjną i udową. Zabieg się udał, ale pojawia się zakrzep, a tętnica udowa nie wytrzymuje ingerencji i pęka wzdłuż. Mimo trzech operacji, nie udaje się załatać naczynia i przywrócić krążenia w nodze naszej córki - opisuje Jakub Antkowiak.
Decyzja specjalistów spadła na rodzinę Marianny, jak grom z jasnego nieba: w wyniku pęknięcia tętniaka aorty udowej, konieczna była amputacja nogi. To były najbardziej bolesne słowa, jakie rodzice dziewczynki do tej pory słyszeli.
Mania jest pełna życia, optymizmu i bardzo pragnie normalności
Kiedy w końcu ich córka doszła do siebie, pod koniec czerwca mogła wyjść ze szpitala. Obecnie Marianka jest w domu. Bierze leki, które mają zapobiec dalszym powikłaniom chorobowym. Jest pełna życia, optymizmu i bardzo pragnie normalności. Nie zamierza poddawać się przeciwnościom losu.Dziewczynka ma mnóstwo pasji. Jest ogromną fanką Tik-Toka. Razem z tatą ściga się, grając na konsoli. Jej największą miłością jest jednak kot o imieniu Ramen, który zdecydowanie króluje, najczęściej pojawiając się na rysunkach - bo Marianna lubi rysować. Gdyby mogła, spędzałaby ze zwierzakiem całe dnie. 10-latka chce też od września wrócić do szkoły i na ulubione zajęcia z ceramiki.
- Mania czuje się bardzo dobrze. Na co dzień jest tak samo pogodna i rezolutna, jak była przed tymi nieszczęśliwymi wydarzeniami - mówi tata dziewczynki. - Najbardziej doskwierają jej codzienne ograniczenia w poruszaniu się. Robimy, co możemy, żeby ją zaopatrzyć we wszystkie niezbędne sprzęty, ułatwiające codzienne czynności. Na razie korzysta z wózka inwalidzkiego i pionizatora - dodają rodzice.
Marianna Antkowiak marzy o protezie. Były już pierwsze rozmowy
Aby Mania mogła cieszyć się dzieciństwem i znów szaleć ze swoim kotkiem, potrzebuje rehabilitacji. Ale to nie wystarczy. Dziewczynka marzy o protezie, żeby mogła wreszcie stanąć na obie nogi i samodzielnie się przemieszczać.
- Jesteśmy w kontakcie z firmą, która wykonuje protezy. Wykonano już pierwsze pomiary i badania, ale jeszcze trochę to potrwa, jakieś 2 - 3 miesiące. Najpierw musimy przygotować Manię do protezy, stosując się do zaleceń rehabilitanta. Musimy wykonywać codzienne ćwiczenia i pomiary, bandażować nogę - tłumaczy Jakub Antkowiak.
Zapewnia, że córka jest przygotowana na zmiany. Wie, co to proteza i bardzo liczy na to, że nauczy się w niej chodzić.
- Proteza będzie wykonywana w Polsce, ale na markowych podzespołach - uzupełnia tata Mani.
Niestety, koszt nowoczesnej protezy nogi przerasta możliwości finansowe rodziny. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Moc Pomocy, która organizuje zbiórkę na protezę. Potrzeba ponad 120.000 zł.
TUTAJ JEST LINK DO ZBIÓRKI - KLIK. Każdy, kto chce wspomóc Mariannę i jej rodziców w odzyskaniu radosnego, a przede wszystkim spokojnego życia, może wejść w link do zbiórki i wpłać choćby kilka złotych. W ten sposób sprawi, że uśmiech nie będzie już znikał z twarzy Mani.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.