Choruje (nie tylko) na padaczkę i dziecięce porażenie mózgowe. Pięknie się uśmiecha. Dzielni rodzice potrzebują wsparcia

Do drugiej doby życia wszystko było w porządku. To, co działo się później... trudno opisać

Państwo Mrugalscy mieszkają w Zalesiu (w gm. Borek Wielkopolski). Cieszą się córkami - bliźniaczkami. Martyna i jej siostra Kornelia przyszły na świat 7 lat temu, jako skrajne wcześniaki. Poród przebiegał bez poważnych zakłóceń, szybka ocena stanu zdrowia dziewczynek, bezpośrednio po porodzie nawet ucieszyła rodziców - dziewczynki otrzymały 6 punktów w skali Apgar. Nic nie wzbudzało niepokoju, do drugiej doby po porodzie. 

- W drugiej dobie po porodzie córka miała wylew, z trzeciego na czwarty stopień. W sumie i tak się ładnie obroniła. Dużo działo się w tym małym organizmie. Groziła jej śmierć, gdyż miała dziurę w płucu, operacja nie była możliwa, na szczęście się zagoiło. Obie córki są po laseroterapii. Martyna ma również wadę wzroku - opowiada Paweł, tata dziewczynek.

To, co działo się później... trudno opisać. Po intensywnych badaniach, wykonywanych wraz z rozwojem dziewczynki, a także obserwacjach i kontrolach u specjalistów posypały się diagnozy: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka, przykurcz mięśni, problemy ze ścięgnem Achillesa, podejrzenie objawów autyzmu.

Codzienność bywa dużym wyzwaniem

Martyna czasami przejawia objawy autoagresji, co wymaga od rodziców szczególnej uwagi i troski. Uczęszcza do niepublicznego przedszkola w Siemowie, które zapewnia jej dowóz.

- Jesteśmy bardzo zadowoleni. Nie płacimy za edukację w tym przedszkolu, ponieważ Martyna ma orzeczenie o kształceniu specjalnym. To bardzo duża ulga dla domowego budżetu - przyznają rodzice dziewczynki. - Martyna jest spokojniejsza. Obserwujemy efekty terapii w przedszkolu, chociażby poprawę pod względem autoagresji, czyli już tak często nie uderza czołem o podłogę, nie drapie się. Przeciwdziałają temu leki, ale też zajęcia w przedszkolu. Córka bardzo lubi tam jeździć, podczas weekendu nie może się doczekać, kiedy wsiądzie do busa - uzupełniają.

Dla całej rodziny codzienność bywa dużym wyzwaniem. Siedmiolatka z Zalesia nie mówi, z otoczeniem komunikuje się gestami. Ułatwieniem ma być wprowadzana obecnie komunikacja alternatywna. 

- Córka uczy się porozumiewać z nami poprzez obrazki i tablice. Ma pokazywać w ten sposób czego chce, jak chciałaby się bawić, co zjeść - wyjaśnia Paweł Mrugalski. - Martyna na zajęciach rozumie te zasady, ale w domu nie chce pokazywać. Daje nam sygnały, kiedy jest głodna, podejdzie do lodówki i nawet za rękę zaprowadzi. Rozumiemy te gesty, jako rodzice, którzy spędzają z nią cały czas. Gorzej w przypadku obcych osób - uzupełnia.

Opanowanie zasad komunikacji alternatywnej pozwoli jej coraz lepiej wyrażać swoje potrzeby i emocje, a otoczeniu da możliwość głębszego zrozumienia jej świata.

Operacja, a potem kosztowna rehabilitacja

Martyna porusza się na wózku inwalidzkim lub... na kolanach. Ma problemy ze ścięgnem Achillesa, a stopy stawia na palcach, co nie pozwala jej utrzymać równowagi. W grudniu czeka ją operacja.

- Już się niczego nie spodziewam. Mam nadzieję, że pomoże. Jednak zdajemy sobie sprawę, że naszą córkę czeka intensywna i kosztowna rehabilitacja w tym kierunku, żeby stawała na całych stopach, żeby zniknęły przykurcze. Nie wiemy, czy na jednej operacji się zakończy czy będą kolejne? - zastanawia się tata dziewczynki. 

Martynka jest wrażliwą dziewczynką, uśmiechniętą. Bardzo lubi słuchać muzyki. Uwielbia kąpiele w basenie oraz spacery

Rodzice potrzebują funduszy na specjalistyczny sprzęt ortopedyczny dla córki oraz rehabilitację, żeby mogła się rozwijać i pokonywać codzienne trudności. 

- Ortezy, które mamy, w tym roku jeszcze będą używane, w przyszłym będziemy musieli kupić nowe. Pionizator również. Żona jest po przeszczepie nerki, nie musi jeździć na dializy, dlatego pomyśleliśmy o turnusie rehabilitacyjnym dla Martynki. Pod tym względem chcielibyśmy być konsekwentni. Jeden w ciągu roku niewiele może pomóc, trzeba korzystać regularnie - wyjaśnia Paweł.

Rodzice nie pracują. Paweł dotychczas zajmował się całym domem - bliźniaczkami oraz żoną, która była dializowana. Przeszczep nerki u żony zdjął z niego część obowiązków. Martynką zajmuje się 4 lekarzy specjalistów, w tym neurolog i ortopeda.

Fundacja i koncert, który jest jak misja

Jeśli chodzi o wsparcie dla dziewczynki, jest ona podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" - TUTAJ dowiesz się, jak pomóc MARTYNCE

21 marca odbędzie się impreza pod patronatem Marynki z Zalesia, z cyklu „Punki grają sercem”. Koncert charytatywny organizowany jest w GOK Hutnik. 

- To nie jest zwykły koncert - to misja! To walka o zdrowie, o życie, o przyszłość dziecka, które potrzebuje naszej pomocy! Jeśli uwielbiasz prawdziwego, surowego punk rock po prostu musisz tu być! A przy okazji pomożesz dziecku, które tego najbardziej potrzebuje – zachęcają organizatorzy do udziału w imprezie.