Reklama

Maja Tomczak ze Zbąszynia dostanie terapię genową. Jej grupa licytacyjna ma teraz pomóc w tym samym Zuzi Suleckiej

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor:

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Bardzo dobrą wiadomość otrzymali w czwartek, 17 marca rodzice dwuletniej Mai Tomczak ze Zbąszynia, która podobnie jak nasza Zuzia Sulecka ze Smogorzewa choruje na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki wysiłkowi wielu osób udało się zebrać ponad 9 mln zł, czyli sumę potrzebną do podania dziewczynce terapii genowej najdroższym lekiem świata o nazwie zolgensma. Jednocześnie rodzice Mai Tomczak zdecydowali się przekazać swoją grupę licytacyjną właśnie Zuzi, która nadal potrzebuje około 6 mln zł na sfinansowanie podania leku na SMA.

Reklama

Dla Mai pieniądze na najdroższy lek świata zbierano 10 miesięcy

Społeczność dzieci chorujących na SMA - rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziców jest na tyle niewielka (nie bez powodu SMA należy do grupy chorób rzadkich), że bardzo często chorzy i ich opiekunowie mimo, że pochodzą z rożnych stron Polski dobrze się znają. 

Podobnie jest w przypadku Zuzi Suleckiej i Mai Tomczak.

- W szpitalu zdążyłyśmy się poznać na podaniu spinrazy, która jest lekiem refundowanym w Polsce - mówi pani Lidia, mama Zuzi. 

W przypadku dwulatki ze Zbąszynia od postawienia strasznej diagnozy o rdzeniowym zaniku mięśni do osiągnięcia celu zbiórki na siepomaga.pl minęło dokładnie 10 miesięcy. Jest nadal szansa, że i dla Zuzi uda się tak krótkim terminie zebrać potrzebną kwotę, gdyż w powiecie gostyńskim akcja na siepomaga.pl wystartowała 1 lipca zeszłego roku - link TUTAJ.

Zuzia ze Smogorzewa potrzebuje jeszcze niecałe 6 mln. zł

- Mamy nadzieję, że i na tej grupie (...) uda nam się uzbierać tę kolosalną kwotę, bo brakuje jeszcze niecałe 6 mln zł. Majce się udało. Z całego serca się cieszymy, gratulujemy i trzymamy za Majkę kciuki. (...) Zuzia i Majka się znają, mam nadzieję, że kiedy następnym razem dziewczynki spotkają się, obie będą po terapii genowej i wszystko będzie dobrze - dodaje Aldona Majchrzak z komitetu społecznego Zuzia kontra SMA. 

Grupa licytacyjna, która dotychczas służyła Mai Tomczak, a teraz trafi do Zuzi Suleckiej nosi nazwę "Pszczółki Mai dla Zuzi" - link TUTAJ. Część administratorów, którzy dotychczas pomagali osiągnąć cel dla dwulatki ze Zbąszynia będzie teraz pomagała innej dwulatce, ze Smogorzewa.

- Pragniemy, żeby to dalej tak pięknie działało, jak działało u Majki, żebyście tak samo pokochali naszą Zuzię - apeluje wolontariuszka komitetu Zuzia kontra SMA. 

Wolni Jeźdźcy Piaski wraz ze strażakami i mieszkańcami podsumowali zbiórkę

Przekazanie grupy licytacyjnej jest oczywiście dobrą wiadomością, ale także fakt, że mimo wybuchu wojny na Ukrainie i zrozumiałego "przekierowania" części pomocy dla uchodzców uciekających przed skutkami agresji Rosji Władymira Putina na kraj naszych wschodnich sąsiadów, wsparcie dla Zuzi Suleckiej nadal płynie i nikt nie zapomina o chorej na SMA małej mieszkance powiatu gostyńskiego.

Ostatnio podsumowanie akcji zbierania makulatury, złomu i zużytych baterii przeprowadzili motocykliści z klubu Wolni Jeźdżcy Piaski, którzy działali wespół z Ochotniczą Strażą Pożarną w Piaskach, Bodzewie, sołectwami Piaski, Bodzewo i Drzęczewo I.

- Zebraliśmy ponad 18,5 tysiąca złotych. Ale nie ustajemy w wysiłach i w jednym miejscu mamy jeszcze 2, może 2,5 do 3,5 tony złomu do odebrania. Ponadto 24 kwietnia mamy rozpoczęcie sezonu i zapraszamy do zbierania pieniędzy na imprezie - mówi Marian Marciniak, prezydent piaskowskiego klubu motocyklowego.

W poszczególnych miejscowościach zebrano:

  • w Piaskach - 10.949 zł
  • w Bodzewie - 5.789,44 zł 
  • w Małachowie - 1.720,90 zł (od prywatnej osoby)
 

Żużlowcy Fogo Unii Leszno "przybiją piątkę" z każdym darczyńcą

Z kolei 26 i 27 marca przy Stadionie żużlowym im. Alfreda Smoczyka w Lesznie odbędzie się wielka zbiórka:

  • makulatury
  • złomu
  • aluminiowych puszek
  • plastikowych nakrętek 
Więcej informacji na plakcie w GALERII ZDJĘĆ.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy