Jakub toczy nierówną walkę z ostrą białaczką szpikową. Życie może uratować tylko lek podawany w Holandii. Rodzice proszą o pomoc

Nikt z najbliższych ośmioletniego Jakuba, który przebywał też w gostyńskim szpitalu, nie spodziewałby się, że przez obustronne zapalenie uszu, zostanie u chłopca wykryty nowotwór krwi. 

Nie skończyło sie na zapaleniu uszu. Diagnoza to był szok dla rodziców Kuby

Był osłabiony, nie miał energii na zabawę z braciszkiem. Po przebytym zapaleniu uszu, udaliśmy się do kontroli do rodzinnej lekarki. Synek skarżył się na ból nóg, był wciąż zmęczony, blady, nie miał apetytu. Nie podobało nam się to. Lekarz rodzinna zaproponowała badania morfologiczne - to był piątek rano, a kilka godzin później Jakub - ze względu na złe wyniki - był w szpitalu w Gostyniu - opowiada Marlena Zamelczyk, mama chłopca. 

Później wszystko działo się bardzo szybko. Lekarze w Gostyniu podali chłopcu dwie jednostki krwi, zdążyli skontaktować się ze szpitalem w Poznaniu. I przekazali tę wiadomość, która przeraziła rodziców: podejrzenie ostrej  białaczki. Tego samego dnia chłopiec leżał już na oddziale onkologii dziecięcej w poznańskim szpitalu

Na wyniki szczegółowych badań, które Jakubowi wykonano w szpitalu w Poznaniu, rodzina nie musiała długo czekać. 

Mieliśmy je już po tygodniu mniej więcej. Diagnoza nas zmroziła: ostra białaczka szpikowa - mówi mama Jakuba.

Ostra białaczka szpikowa - rodzice nie akceptują tej diagnozy

Diagnoza wywróciła do góry nogami dotychczasowe życie Kuby oraz jego bliskich, zwłaszcza że los nie oszczędza rodziny.

- Jakub przeszedł już wszystkie cykle chemioterapii, jaką mógł dostać. Tych bardziej intensywnych leków lekarze nie aplikują, bo go zabiją. Po pierwszej "chemii", tej silniejszej, przeszczepowej, dostał zapalenia wyrostka, który ostatecznie został usunięty. Następstwem kolejnym było zapalenie jelit, otrzewnej, przyszła martwica jelit. Synek musiał przejść operację ratującą życie. Drugiej chemioterapii z tych agresywnych lekarze już nie podali - wyjaśnia Marlena Zamelczyk.

Jakub przeszedł wznowę, czyli nawrót choroby po okresie remisji. Cierpienie chłopca się nie kończy, a najbliższym pękają serca. Kuba jest osłabiony, rodzice podkreślają: to już nie jest to samo dziecko, co jeszcze kilka miesiecy temu, kiedy syn był żywiołowy i radosny. 

Ośmiolatek ukończył pierwszą klasę szkoły podstawowej, ucząc się zdalnie. Lekcje z wychowawczynią odbywały się w domu, online. Widział nauczycielkę w monitorze komputera. 2 września rozpocznie się nowy rok szkolny 2024/2025. Rodzice bardzo pragną, by chory na białaczkę Kuba uczył się w klasie II na podobnych warunkach. Jeśli tylko będzie miał siły.

 - Kuba ma też swojego przyjaciela, z którym chodził już do przedszkola. Bardzo chciałby się z nim zobaczyć. Obecnie to jest niemożliwe - opowiada mama chorego na białaczkę chłopca.

Ostatni cykl chemioterapii przeszczepowej chłopiec przeszedł w połowie sierpnia. Niestety, ze względu na zły stan zdrowia, nie doszło nawet do zaplanowanego przeszczepu szpiku. 

Synek ma bardzo rzadką i złośliwą mutację genu. Komórki nowotworowe w krwi mnożą się w tak szybkim tempie, że dwa cykle chemii po 28 dni bez przerwy, zamiast je usunąć - tylko hamowały namnażanie - wyjaśnia mama Kuby.

Kubuś, kiedy wrócisz do domu?

Kiedy Jakub jest w szpitalu, Marcel codziennie wtedy pyta o niego, płacze. Tęskni także za mną. To jest „synuś mamusi”, od małego. Kiedy po krótkim pobycie w domu wracamy ponownie do szpitala, pyta starszego brata: „Wrócisz Kubuś? Kiedy wrócisz?”. Jest bardzo przywiązany do Jakuba. Kiedy obiecywaliśmy, że wrócimy do domu, ale do tego nie doszło, bo okazało się, że brat ma złe wyniki badań, płakał - mówi Marlena Zamelczyk.

Za to wzruszające są powitania chorego brata w domu. 

Kiedy Jakub wraca, mały Marcel, ucieszony, biegnie do niego z otwartymi ramionami i mocno go przytula - uzupełnia mama.

Sytuacja rodziny, w której jedno dziecko zmaga się ze złośliwym nowotworem krwi, a drugie ze względu na wiek też wymaga uwagi i opieki rodziców, jest niezwykle trudna.

Jest nadzieja na wyleczenie, ale w Holandii

Zagraniczną terapię, która jest w stanie powstrzymać postęp choroby, rodzinie Kuby zaproponowała ordynator oddziału onkologicznego przy ul. Szpitalnej w Poznaniu. Po konsultacji z lekarką prowadzącą okazało się, że może dostać lek w klinice w Holandii.

Lekarze poznańscy bardzo nas wspierają. Kiedy okazało się, że Jakub kwalifikuje się, by pojechać do  Princess Maxima Center w Holandii, wzięli sprawy w swoje ręce, załatwili pobyt. Jestem im bardzo wdzięczna - podkreśla mama chorego chłopca.

Nowa terapia prowadzona w Princess Maxima Center w Holandii opiera się głównie na leczeniu celowanym: hamowaniu przekazywania sygnałów w komórkach nowotworowych. Aktualnie to jedyny sposób na zwalczenie białaczki tego typu, jaki występuje u Kuby.

Chodzi o to, żeby nasz synek uzyskał remisję, czyli osłabienie objawów tej przewlekłej choroby. W Holandii może dostać lek, który osłabi gen, doprowadzający do tego, że białaczka u Kuby cały czas nawraca. Ten lek celowany jest typowo w mutację genu, żeby go zniszczyć. Kiedy Jakub osiągnie remisję, będzie mógł poddać się przeszczepowi szpiku. Lekarze w Polsce nie mają już leków, którymi mogliby zniszczyć ten gen - tłumaczy mama chorego na białaczkę ośmiolatka.

Rodzinę czeka wyjazd do Holandii, co może się stać nawet za 6 tygodni. Niestety, leczenie jest bardzo drogie i nie jest refundowane. Kluczowym momentem jest wpłacenie pieniędzy za pobyt. Wówczas rusza proces, związany z terapią Kuby - sprowadzane są leki i ustalany termin przyjęcia do centrum onkologii.

Musimy jechać wszyscy, 3-letni syn wymaga naszej opieki. W przypadku konieczności leczenia na intensywnej terapii dzienny pobyt Kuby będzie generował koszty rzędu 3,5 tysięcy euro! Do tego dochodzą koszty dojazdu, zakwaterowania, poboczne wydatki. Potrzebujemy około 500 tysięcy złotych. Sami nigdy nie zdobędziemy takich pieniędzy! - mówią rodzice chłopca, prosząc o pomoc.

Jeśli chodzi o transport, dla Kuby najlepszym wyjściem jest "podniebne pogotowie ratunkowe”. Poznański szpital prawdopodobnie zorganizuje transport helikopterem.

Dla naszego syna niemożliwy byłby transport karetką pogotowia - ciężko zniósłby 10-godzinną podróż w obecnym stadium choroby. Nie wiemy, jak będzie z płatnością. Jednak zdrowie i życie naszego dziecka są dla nas najważniejsze, ale sami nie damy rady go ocalić… - mówią rodzice Kuby.

Mały gest ludzi dobrego serca może być w tym przypadku ratunkiem! - KLIK ZBIÓRKA TRWA na siepomaga.pl

Bez Kubusia nasz świat się skończy… - uzupełnia Marlena, mama chłopca.