Zespół Angelmana to rzadka choroba o podłożu neurogenetycznym. Charakterystyczne dla niej są pewne cechy wyglądu, zachowania oraz zaburzenia rozwojowe. Jednym ze znaków rozpoznawczych Zespołu Angelmana jest ciągłe uśmiechanie się i pogodne usposobienie, dlatego pacjenci dotknięci tym zespołem nazywani są czasem „radosnymi marionetkami”. To rzadkie schorzenie, występuje u około jednego na 10-20 tys. dzieci. Niestety, Hanka Markowiak z Gostynia znalazła się w tej grupie maluchów. Dziewczynka w czerwcu 2023 roku skończyła 3 lata, a w kwietniu 2022 roku, kiedy miała niespełna dwa latka, rodzice dowiedzieli się, na co choruje ich córka - O TYM, JAK DZIEWCZYNKA DZIELNIE WALCZY Z ZESPOŁEM ANGELMANA PISALIŚMY TUTAJ.
- Nie mówi, tak naprawdę dzieci z Zespołem Angelmana nigdy nie będą prawidłowo mówiły, raczej porozumiewają się za pomocą pojedynczych słów, jeżeli w ogóle - wyjaśnia Izabela Markowiak, mama Hani.
U Hanki z Gostynia ujawniła się padaczka
Choroba ta może być mylona z mózgowym porażeniem dziecięcym i autyzmem. Dzieci z Zespołem Angelmana często mają także padaczkę. Hania ma ją zdiagnozowaną, a ostatnio epilepsja silnie dała znać o sobie - objawy w formie drgawek połączonych z utratą świadomości występowały u dziewczynki tak często, że pewnego dnia trafiła do szpitala. Napady są szczególnie uciążliwie, Hanka częściej pojawia się u neurologa.
- Córka ma zaostrzenie choroby. W maju, w czasie długiego weekendu ujawniła się padaczka z objawami, w zwiększonej liczby napadów. To trwa do dziś. Nie działają leki, dlatego zdecydowaliśmy się na włączenie diety ketogennej, która z założenia u dzieci jest stosowana w padaczce lekoopornej - wyjaśnia Izabela Markowiak.
Rodzice Hani potrzebują pieniędzy na leczenie, a przede wszystkim rehabilitację dziewczynki. Na Zespół Angelmana nie ma leków. Jedyne, co mogą zrobić dla córki to usprawnianie jej poprzez zajęcia rehabilitacyjne, ale też zajęcia terapeutyczne. Hania ma zajęcia z logopedą.
- Chcemy ją nauczyć komunikacji pozawerbalnej, czyli porozumiewania się przy stosowaniu obrazków. Musimy iść w tym kierunku. Są to wizyty prywatne, co wiąże się z kosztami. Dodatkowo ważna jest integracja sensoryczna, hipoterapia. Hania lubi turnusy rehabilitacyjne, które bardzo jej pomagają. Po pierwszym turnusie można było zauważyć duży progres. Niestety, silne ataki padaczki sprawiły, że efektów tej pracy nie widać, cofnęliśmy się o krok - mówi zmartwiona mama dziewczynki.
Rodzice liczą, że z upływem czasu będzie lepiej, że Hania zacznie się przemieszczać, częściej się bawić. Jednym ze sposobów zdobycia funduszy na rehabilitację i konieczne zajęcia, by dziewczynka stawała się coraz sprawniejsza, jest zbiórka plastikowych nakrętek.
- Bardzo serdecznie zachęcamy do przekazywania nam nakrętek, które uda wam się zebrać w domowym zaciszu. Pamiętajcie, że każda ilość na znacznie, a im więcej, tym lepiej. Dlatego jeżeli znacie miejsce, gdzie taka zbiórka już się odbywa, a nie ma konkretnego celu, to będziemy ogromnie wdzięczni jeżeli pomyślicie o Hance Walecznej - prosi mama dziewczynki.
Wszystkie zebrane w ten sposób nakrętki zostaną przez rodziców zawiezione do firmy recyklingowej, a cały uzyskany dochód zostanie przekazany na subkonto fundacji:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 41226 Markowiak Hanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Jeżeli macie miejsce u siebie w pracy, sklepie, urzędzie czy innnej instytucji, które byłoby odpowiednie do zbiórki rodzice dziewczynki proszą o infomacje, a wtedy dostarczą tam odpowieni kosz. Hanka z rodziną będzie szczęśliwa, kiedy do akcji przyłączą się szkoły, przedszkola, jednostki OSP, Koła Gospodyń Wiejskich i inne organizacje.
- Możecie również nam pomóc zgłaszając Hankę Waleczną do wszelkiego rodzaju akcji pomocowych, charytatywnych biegów, kiermaszów ciast, turniejów czy innych zbiórek - prosi mama dziewczynki.
Nakrętki można dostarczać już do niektórych sklepów w Gostyniu: Smaki Natury (ul. Powstańcow Wlkp., Tiago ul. Przemysława II, a także w Krobi do sklepu Moda i Uroda (ul. Poznańska).
Ogromne brawa należą się organizatorom III Kosowskiego Biegu Przełajowego, który odbędzie się 12 sierpnia - CZYTAJ TUTAJ. Oni już pomyśleli o Hance! Podczas imprezy zaplanowali zbiórkę pieniędzy na rehabilitację dziewczynki.
Pilnie poszukiwany plac lub pomieszczenie na gromadzenie nakrętek
Rodzice Hani bardzo liczą na to, że zbiórka nakrętek pomoże zdobyć fundusze na usprawnienie córki przez turnusy rehabilitacyjne. Mają jednak problem. Mieszkają z dziećmi w niewielkim lokalu i nie mają miejsca na gromadzenie nakrętek. A chętnych do zaangażowania się w akcję jest sporo.
- Już odbieramy sygnały od instytucji, znajomych, ale też od innych ludzi, że są gotowi zbierać nakrętki. Poszukujemy ogólnodostępnego miejsca - hali, placu, lokalu, innego pomieszczenia, żebyśmy docelowo tam mogli składować nakrętki, ale również żeby chętni mogli je tam zostawiać. Musimy uzbierać co najmniej tonę materiału, żeby opłacało się nakrętki oddać do recyklingu - wyjaśnia Izabela Markowiak.
Umieszczenie na portalu społecznościowym informacji o rozpoczęciu zbiórki, spotkało się z natychmiastowym odzewem.
- Wiemy, że jest wiele osób, które już mają uzbierane większe ilości nakrętek. Same do nas dzwonią, ale kiedy słyszą, że nie mamy miejsca na składowanie - hamują się. Teraz czekają tylko na hasło - mamy miejsce do przechowywania - mówi mama Hanki.
Dla rodziców chorej dziewczynki ważny jest plac, niekoniecznie zadaszony lub pomieszczenie na co najmniej tonę plastikowych nakrętek i wieczek.
Kto jest chętny na udostępnienie takiego miejsca na składowanie nakrętek, proszony jest kontakt pod numerem tel. 609 170 788.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.