Za miesiąc Zuzia ze Smogorzewa skończy dwa lata. Dzieci w jej wieku wesoło biegają po domu. Zimą lepią bałwana i rzucają się śnieżkami. Dziewczynka nie może tego robić... Jej niesprawne nóżki w żaden sposób nie pozwalają na przemieszczanie się. Niedawno rodzice zakupili dla małej córeczki wózek inwalidzki. To byl "prezent", jaki mała otrzymała tuż przed Bożym Narodzeniem, ale nie powinno go dostać żadne dziecko...

Zuzia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lekarze podają jej refundowany lek, który ma opóźnić postęp choroby. Jednak najbardziej skuteczna w przypadku dzieci chorych na SMA jest terapia genowa oparta na najdroższym leku świata. W tej sytuacji istotną rolę odgrywa też czas - terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego trzeba się spieszyć.

Na terapię, leczenie i rehabilitację potrzeba 9,5 mln zł. Od kilku miesięcy społeczność powiatu gostyńskiego i „pół Wielkopolski” zbiera środki na ten cel.

Dzięki nagłośnieniu zbiórki, jaka trwa na internetowej platformie fundacji Siepomaga na https://www.siepomaga.pl/zuzia na konto dziewczynki wpłynęło już około 2,5 mln zł. Ale potrzeba więcej - brakuje ok. 7 mln zł.

Powstały grupy licytacyjne oraz fanpage akcji Zuzia kontra SMA, a koordynatorki działań dla Zuzi imają się różnych sposobów, jakie są możliwe, by pomóc rodzinie dziewczynki.

- Nie poddamy się tak łatwo - zrobimy wiele, aby o naszej Zuzce usłyszało jak najwięcej osób - mówią.

W sobotę 15 stycznia mieszkańcy Gostynia w okolicy niektórych marketów mogli zobaczyć stoiska z ciastem i piernikami. Tak przygotowano słodki kiermaszu dla Zuzi.

- Byliśmy w dwóch lokalizacjach w Gostyniu: pod Brico Marche i pod hotelem ,,Absolwent". Serwowaliśmy domowe ciasta, a także pierniczki na dzień babci i dziadka - informują koordynatorki akcji Zuzia kontra SMA.

Dzięki kiermaszowi, jaki odbył się w sobotnie przedpołudnie na konto Zuzi trafi 4049,30 zł. Organizatorzy dziękują wszystkim osobom, które chętnie pomagały w przygotowaniu stoisk:

upiekli ciasta na kiermasz... nie można im było się oprzeć
zaopatrzyli się w słodkości i hojnie zasilili konto Zuzi (są potwierdzone informacje - to ciasto nie tuczy)

By pomóc Zuzi ze Smogorzewa i jej rodzinie prowadzący działania Zuzia kontra SMA od samego początku akcji wysyłali (i wciąż wysyłają) mnóstwo wiadomości o dwuletniej dziewczynce cierpiącej na zanik mieśni do ogólnopolskich mediów i celebrytów. Cel był jeden - uzyskać jak najszerszy rozgłos medialny na temat zbiórki dla Zuzi.

- Niestety, Zuzia nie jest jedynym potrzebującym dzieckiem, takich próśb media internetowe i telewizja mają mnóstwo. Nasze apele nie są jedynymi. Bardzo ciężko się jest "przebić" - mówi Aldona Majchrzak, jedna z koordynatorek akcji pomocowej dla dziewczynki walczącej z SMA.

Jednak uporczywe wysyłanie maili i cierpliwe oczekiwanie zostały nagrodzone. Opłaciło się. Wysłana po raz tysięczny informacja w końcu zadziałała, kogoś zainteresowała. Kilka dni temu na fanpage’u pojawiła się optymistyczna informacja.

- Dzisiaj ekipa Dzień Dobry TVN kręciła reportaż o naszej Zuzce, jej bliskich no i o naszych cudownych Babcinkach. Ajjjjj, jacy my jesteśmy szczęśliwi!!! - można było przeczytać w piątkowy wieczór.

Okazało się, że na początku tygodnia zostały wysłane kolejny raz maile i o dziwo w środę oddzwoniono z Dzień Dobry TVN.

- Cały dzień czekaliśmy z niecierpliwością na decyzję z ich strony, aby wieczorem usłyszeć „tak zrobimy ten materiał” - opowiada Aldona Majchrzak.

W piątek, 14 stycznia ekipa doświadczonych dziennikarzy i operatorów rozpoczęła nagrania. Głównymi bohaterkami reportażu - oprócz Zuzi - były jej prababcie.

- Taki był nasz zamysł - pokazać z okazji zbliżającego się Dnia Babci i Dziadka - jak babcie naszej kruszyny o nią walczą każdego dnia. Prababcia Asia znana jest już z kwestowania pieniędzy między innymi pod marketami, a prababcia Krysia z odbierania i segregowania wszystkich surowców wtórnych, które zwożą jej "Przyjaciele Zuzi" - mówi Aldona Majchrzak.

Tak, tak przez zbiórkę nakrętek, makulatury, baterii itp. tez można pomóc dziewczynce. A takie właśnie chwile zostały uwiecznione podczas nagrania materiału dla TVN.

- Na sobotę przygotowano Kiermasz słodkości dla Zuzi, więc przy okazji babcia odbierała, przygotowywała i pakowała ciasta. Właśnie te działania były nagrywane - słyszymy od koordynatorek działań pomocowych dla Zuzi.

Na kamerach uwieczniono Zuzkę, kiedy bawi się z siostrą Oliwką i babciami. Nagrano rozmowy z bohaterkami materiału telewizyjnego.

- Mamy nadzieję, że w reportażu będzie widać emocje, które towarzyszą wszystkim na co dzień. Nagranie trwało kilka godzin, a materiał zajmie pewnie kilka minut - ale wiemy, że to dla naszej Zuzki ogromna szansa - zaznacza Aldona Majchrzak.

Emisję reportażu zaplanowano za 2, być może 3 tygodnie.

- Damy Wam oczywiście znać, kiedy dokładnie. Cieszycie się z nami? My już nie możemy się doczekać jak zobaczymy jak to wszystko wyszło - przyznają koordynatorki akcji.

Kiermasz Słodkości (1)

Zuzia walcząca z SMA w „Dzień dobry TVN”