O walce Julki Mikołajczak z nieuleczalną chorobą pisaliśmy na gostynska.pl już nieraz. Dziewczynka od urodzenia zmaga się z najbardziej okrutną odmianą rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). Relacjonowaliśmy też imprezy charytatywne, jakie życzliwa społeczność powiatu gostyńskiego organizowała, aby pomóc rodzinie Julki w zebraniu pieniędzy potrzebnych na rehabilitację dziewczynki.
Jedno z takich wydarzeń - mikołajkowy marsz nordic walking oraz zbiórka funduszy dla Julki, głównie na rehabilitację - odbyło się rok temu, 4 grudnia. Dzięki aktywnym pasjonatom biegania i amatorom „marszu z kijkami” uzbierano ponad 4 tys. zł - RELACJA TUTAJ.
Niestety, długotrwała walka z SMA pochłania mnóstwo pieniędzy. Wydatki zaczynają przekraczać możliwości finansowe rodziny.
- Z roku na rok jest coraz trudniej o fundusze. Na początku o to wsparcie było łatwiej. Już do wielu drzwi pukaliśmy, wiele osób z własnej woli pomogło. Rzeczywistość jest taka, że im dziecko z SMA 1 jest starsze, tym warunki do walki z chorobą, są trudniejsze. Pomoc jest cały czas potrzebna, ale nawet nie ma kogo prosić - tłumaczy Weronika, mama Julki.
Czego najbardziej potrzebuje dzielna Julia Mikołajczak?
Julka ma 15 lat. Rośnie, dlatego pilnie potrzebny jest nowy wózek - jedyny „środek lokomocji”, który bardzo ułatwia nastolatce codzienne funkcjonowanie.
- Ten, którym poruszała się dotychczas, był nieraz modyfikowany, ale jest bardzo wyeksploatowany i - po prostu - dla Julki za mały. Mam nadzieję, że jeszcze trochę nam posłuży, zanim zdążymy uzbierać potrzebną na zakup kwotę - mówi mama chorej na SMA nastolatki.
Nowy wózek, wyposażony w specjalne siedzisko, pomoże stabilizować Julkę. Wykonywany jest - na zlecenie - pod użytkownika.
- Córka rośnie, jest coraz większa i coraz trudniej ją utrzymać w takiej stabilnej pozycji - wyjaśnia nasza rozmówczyni.
Julka Mikołajczak do codziennego funkcjonowania potrzebuje też nowy system specjalistyczny, wspomagający oddychanie - głównie respirator.
- Chodzi o to, by w momencie awarii aktualnie używanego, już wysłużonego, sprzętu, Julia nie była narażona na sytuację zagrożenia życia. Dlatego potrzebny jest nowy - tłumaczy Weronika Mikołajczak. - Pozostałe urządzenia ułatwiające córce życie mamy zdublowane - uzupełnia.
Na zakup specjalistycznego sprzętu potrzeba sporo pieniędzy - aż 70 tys. zł, z czego sam respirator, po przecenie, kosztuje około 30 tys. zł.
Nieuleczalnie chora nastolatka jest podopieczną Fundacji Siepomaga. Na profilu internetowym organizacji uruchomiono zbiórkę - PATRZ TUTAJ.
Duża akcja charytatywna - Mikołajkowy Marsz Nordic Walking "Idziemy dla Julki"
Ponadto, Grupa Aktywne Nordic Walking Gostyń - tak po prostu, „od serca” - ponownie postanowiła wesprzeć rodziców Julii. W najbliższą sobotę, 9 grudnia, o godz. 11.00, na terenie Nadleśnictwa Piaski organizowany jest „Mikołajkowy charytatywny marsz nordic walking”. Tym razem każdy, kto chciałby wziąć udział w imprezie, a tym samym pomóc, powinien wpłacić wpisowe w wysokości 20 zł - tutaj konto https://siepomaga.pl/marsz-dla-julkim.
Udział w marszu to niejedyna możliwość, by wesprzeć Julkę. Można też oddać niepotrzebne ubrania (mogą być zużyte, a także ręczniki, pościel). Powinny być zapakowane w worki. W sobotę w okolicy siedziby Nadleśnictwa będzie czekał bus, do którego można je przywieźć (nawet, jeśli ktoś nie bierze udziału w marszu). Jeśli ktoś nie planuje pojawić się w sobotę w Nadleśnictwie, worki z ubraniami może dostarczyć w piątek do Dziennego Domu "Senior+" przy ul. Polnej w Gostyniu - do godz.15.00.Wieść o zbiórce „ciuchów” szybko rozniosła się w powiecie gostyńskim i cieszy się ogromnym zainteresowaniem. Wiemy, że zbiórka rzeczy niepotrzebnych, a także używanych trwa w instytucjach czy zakładach pracy.
Organizatorzy zachęcają jednak, by nie rezygnować ze sportowego, aktywnego spędzenia sobotniego przedpołudnia. Przygotowali bowiem mnóstwo atrakcji. Będzie kiermasz książek i ozdób świątecznych, a także domowego ciasta (sprawdzone rok temu - jest pyszne).
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.