Pamiętacie pospolite ruszenie, armię dobrych ludzi, otwarte serca i finał niesamowitej zbiórki ponad 9 milionów zł na lek dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa? Oczywiście, każdy z nas, bardziej lub mniej brał w tych wszystkich wydarzeniach udział.
Wiemy, że Zuzinka (jak mówią na nią najbliżsi) otrzymała wlew Zolgensmy, najdroższego leku świata na początku listopada 2022 r. Po kilku tygodniach obserwacji w szpitalu w Lublinie cała rodzina wróciła do domu. Jak wygląda rehabilitacja małej dziewczynki? Co już się udało, a na co trzeba jeszcze poczekać?
Przede wszystkim rehabilitacja Zuzi
- Od początku 2023 r. rozpoczęłyśmy z Zuzią intensywną rehabilitację, w styczniu miała pierwszy turnus i od wtedy córeczka zaczęła samodzielnie siadać. Miesiące leciały, w marcu pojawiło się czworakowanie. Jesteśmy w ogóle w szoku, że ten lek tak bardzo działa, przynosi efekty - mówi Lidia Wolna, mama dziewczynki.
Teraz obie przebywają na kolejnym turnusie.
Zuzia i małe cuda
- Dzieją się cuda. Byłyśmy zrobić przymiarkę długich ortez, zginanych w kolanie. Zuzia nie stoi jeszcze samodzielnie w krótkich ortezach, ale w długich - stanęła sama, bez podtrzymywania. Dla nas to szok. Jest to kolejny krok do przodu. Będziemy ją rehabilitować, aby jak najwięcej stała, by był nacisk na pięty, by samodzielnie utrzymywała równowagę. Później... zobaczymy, może chodzenie przy balkoniku.
Dziewczynka 3 lata skończyła w lutym, ale przez chorobę musi nadrobić stracony czas. Na szczęście, dzięki podaniu leku ta szansa jest realna.
- Jesteśmy pół roku po podaniu terapii genowej, dla nas to, że ten lek tak szybko działa to jest szok.
Odkąd Zuzia zaczęła sama czworakować, wszędzie jej pełno. Mówi już całymi zdaniami, najbliżsi podkreślają, że wspaniale widzieć, jak się rozwija.
- Wiem, że trzylatka zwykle już dawno chodzi, ale my cieszymy się tym, co jest... bo gdyby nie lek, mogłoby tego nawet nie być. Mamy nadzieję, że do końca roku zrobi pierwszy krok, ale i tak jesteśmy z niej dumni każdego dnia.
Nareszcie razem się bawią. To zasługa tysięcy ludzi
Oliwka - strasza siostra małej - cały czas pyta, kiedy Zuzia zacznie z nią chodzić, ale cieszy się, że siostrzyczka się z nią samodzielnie bawi, sama zejdzie z łóżka, "podejdzie" do zabawek.
- Gdyby nie lek, byłaby dzieckiem leżącym. Cieszę się z tego, jak jest teraz... bo wiem, że będzie tylko lepiej - podkreśla mama dziewczynki.
Rodzice Zuzi Suleckiej, rodzina, ciocie, obie prababcie, przyjaciele i znajomi wiedzą doskonale, że sami nigdy by nie uzbierali tych milionów na lek dla chorej dziewczynki.
- Dziękuję wszystkim z całego serca za ten cud, który dzieje się każdego dnia na naszych oczach - dodała na koniec mama Lidia.
