Artykuł opublikowany w numerze 2/2016 Życia Gostynia
Wygląda przez okno, ogląda moje kolorowe paznokcie, uśmiecha się i macha na pożegnanie. Nikt by nie pomyślał, że niespełna roczna Zosia cierpi na bardzo poważną wadę jej małego serduszka. Dziewczynka jest drugim dzieckiem państwa Włudarczyk z Krobi. Imię dla niej, wybrane było już dawno, a marzenia o dziewczynce potwierdziły się podczas badania USG. Wtedy też rodzina dowiedziała się drugiej, przykrej wiadomości. Edyta Włudarczyk zaznacza, że do końca życia będzie dziękować dr Wiesławie Zielińskiej, która prowadziła ciążę. - Była to wizyta, na której mieliśmy poznać płeć dziecka. Strasznie chcieliśmy mieć dziewczynkę. Pani doktor potwierdziła płeć, powiedziała, że możemy się cieszyć, ale za chwilę zrobiła dziwną minę. Twarz miała kamienną, pomyślałam, że coś jest nie tak... – mówi Edyta Włudarczyk, mama małej Zosi. - Czy w rodzinie były jakieś zgony płodów? Czy dzieci się rodziły chore? – zapytała lekarka. Zauważyła nieprawidłowo rozwinięte serce, brak jego lewej komory i przerośniętą prawą część. Pierwszą reakcją był płacz.
Czy to serduszko w ogóle bije?
Przyszli rodzice otrzymali skierowanie na echo serca do poznańskiego szpitala. - Umówiliśmy się na wizytę, mieliśmy czekać dwa tygodnie. Poszłam do naszej położnej, żeby przez ten czas sprawdzała, czy w ogóle to serduszko jeszcze bije – wspomina Edyta Włudarczyk. I dodaje, że wraz z mężem postanowili zgłosić się do jeszcze jednego lekarza, który potwierdziłby ewentualne wady u dziecka. On również stwierdził, że serduszko dziecka nie jest rozwinięte, ale dodał też, że to dopiero 19. tydzień ciąży, wszystko może się zmienić. - Trochę mnie uspokoił. Po dotarciu do Poznania, prof. Mroziński powiedział nam, że to jest ta wada, którą podejrzewała doktor Zielińska i bardzo dobrze, że nas tutaj skierowała. Tylko, że jest taki problem, że oni się nie specjalizują w takich ciężkich wadach i nam nie pomogą. Zostaje nam Kraków albo Łódź – mówi dalej. Potrzebna była szybka decyzja. Rodzice wybrali tę drugą opcję. Doktor Zielińska skierowała ich więc do Łodzi. - Naprawdę dużo jej zawdzięczam, bo gdyby dziecko się tutaj urodziło, to nie wiadomo, czy by w ogóle przeżyło. W Łodzi na przyjście Zosi na świat czekali kardiolodzy, neonatolodzy, cały zespół lekarzy - mówi pani Edyta.
Wykonywano tam szereg badań. W przypadku Zosi, najważniejsze miały być płuca. Dziewczynka nie miała połówki serca, w związku z tym płuca otrzymują nadmierną ilość krwi. - Pani doktor wykryła tę wadę, skierowała nas do Łodzi, wszystko załatwiła, ale też poinformowała, że musimy być przygotowani na to, że jeżeli Zosia się urodzi, oni mogą jej w ogóle nie ratować i musimy się z tym liczyć. Ujęła to nieco inaczej, ale dotarło do nas, że mamy nie kupować żadnych rzeczy, łóżeczek, bo tak naprawdę nie wiemy, czy ona będzie żyć – wspomina Edyta Włudarczyk. Nie było więc ani łóżeczka, ani ubranek. Tylko to, co było potrzebne w szpitalu.
Dziecko może nie przeżyć
Mała Zosia przyszła na świat 17 lutego 2015 roku, dwa tygodnie przed planowanym terminem porodu. Płuca rozwijały się dobrze, lekarze nie chcieli wywoływać porodu, a pani Edyta zdecydowała się na cesarskie cięcie. - Naturalny poród nie powinien być dla małej wysiłkiem, ale mi się wydawało, że to będzie bezpieczniejsze rozwiązanie. Lekarze mówili mi, że mam się zastanowić, że to moje drugie dziecko, ale ono może nie przeżyć, że możemy chcieć mieć więcej dzieci – mówi. Zosia urodziła się z wagą 3 200 g, miała 52 centymetry. Ciąża była donoszona, a wszystkie narządy wykształcone. Pani Edyta widziała ją jakieś 20 sekund. - Od razu ją zabrali, poddali wszystkim badaniom. Po paru godzinach doszłam do siebie, dopytywałam, czy córka w ogóle żyje, bo nikt mi nie przyszedł powiedzieć, co się z tym dzieckiem dzieje – opowiada. Kolejne 3-4 dni dziewczynka spędziła na oddziale neonatologii, czekając, aż zwolni się miejsce na kardiologii. - Po urodzeniu musiała mieć podany taki lek prostin, w celu tymczasowego utrzymania
drożności przewodu tętniczego. Jakby urodziła się w Gostyniu, nie wiadomo, czy przeżyłaby drogę do innego szpitala. Nie chcieliśmy ryzykować – mówi Edyta Włudarczyk. Jak wspomina, to wszystko było okropne. Sama zazdrościła swoim koleżankom, że mają swoje pociechy w domu, a jej dziecko było 230 km stąd i nie było wiadomo, czy przeżyje i czy wróci do domu.
Stan się pogarszał
Zosia otrzymała kwalifikacje na pierwszą operację metodą Norwooda. Miała wtedy 10 dni i 50% szans na przeżycie. Pobyt w szpitalu trwał 3,5 miesiąca. Podczas jednego z badań
okazało się, że ma zwężenie tętnicy płucnej. Jej stan się pogarszał, czekała ją druga operacja metodą Glenna, być może podwójna. – Podczas pierwszej operacji wszywali jej łatę, a podczas drugiej operacji psuli to, co zrobili w pierwszej, przekładali tętnice. Teraz czeka ją trzecia operacja. Lekarze nie doszywają Zosi tej drugiej połówki serca, tylko modyfikują pierwszą, żeby była w stanie przynajmniej na kilka miesięcy sobie dać radę – mówi mama Zosi. I dodaje, że wszystko się przedłużało. - Trzeba było zdecydować, czy Zosia może przejść dwie operacje w jednej. Siedzieliśmy w Łodzi półtora miesiąca. Nie sądziliśmy, że jest z nią aż tak źle, chcieliśmy wrócić do domu, ale w takie upały sama podróż samochodem była dla niej niebezpieczna, serce nie dawało rady - mówi Edyta Włudarczyk. Wszystko się udało, dziewczynka dobrze przeszła podwójną operację, gdy miała 5 miesięcy. Jej rodzice cały czas byli obok, w hotelu dla matek, który znajduje się na terenie szpitala. Aktualnie, Zosię czeka trzecia operacja, która powinna być wykonana do 3. roku życia. Jej rodzice w marcu zabierają ją na kolejne szersze badania. Mają nadzieję, że Świąt Wielkanocnych nie spędzą w szpitalu. Oprócz tego, dziewczynka musi przechodzić rehabilitację. W lutym obchodzić będzie swoje pierwsze urodziny, jednak póki co, nawet nie raczkuje. Pierwsze miesiące swojego życia spędziła w szpitalnym łóżeczku, podłączona do urządzeń, ratujących jej życie. To wszystko sprawiło, że nie rozwija się tak szybko, jak jej rówieśnicy.
Życie na walizkach
Dla rodziców Zosi najtrudniejsze są ciągłe podróże. Same noclegi to miesięczny koszt 900 zł plus utrzymanie siebie, dzieci i opłacenie rachunków. Jest jeszcze coś, czego nie da się przeliczyć na pieniądze – tęsknota syna, który przez pierwsze miesiące życia Zosi, widywał swoich rodziców (zwłaszcza mamę) bardzo rzadko. – Finansowo przy pierwszej operacji bardzo pomogła nam rodzina. Zabieraliśmy wtedy ze sobą syna, bo widzieliśmy, że on tęsknił. Najgorsze było to, jak nas poinformowali po porodzie, że stan dziecka się pogorszył i że mamy przyjechać do Łodzi. Syn płakał, gdy się dowiedział, że nie wiadomo, czy jego siostra przeżyje, że znowu nas nie ma w domu i tak nasze życie wyglądało przez trzy miesiące – na walizkach – mówi pani Edyta.
10 – letni Patryk rozumie, że jego siostrzyczka choruje, jednak jest mu ciężko. – Był taki okres, że jak do niego dzwoniłam z Łodzi, to nie chciał ze mną rozmawiać. To było straszne wyjechać i zostawić jedno dziecko, chociaż się wiedziało, że ono tu tęskni i płacze – dodaje. Gdy z Zosią było lepiej, lekarze sprowadzali jej rodziców na ziemię mówiąc, że życie dzieci z takimi wadami to istny kalejdoskop – dziś jest dobrze, jutro może się pogorszyć. - To jest jednak serce, więc żyjemy na takiej tykającej bombie, która może wybuchnąć – podsumowuje pani Edyta. - Ja już nie traktuję jej, jakby była chora, tylko czuję to, gdy jestem z nią w szpitalu, gdy czekamy na badania, gdy ma wenflony… Jak byłam latem w Łodzi, to w szpitalu był taki czarny tydzień, co najmniej jedno dziecko po operacji umierało, a dziennie była operowana dwójka dzieci – mówi dalej. A tragedie bardzo łączą ludzi.
Pomoc nadchodzi powoli
Zosia przyjmuje leki cztery razy dziennie, chyba, że złapie dodatkową infekcję – wtedy lekarstw jest jeszcze więcej. Na początku kwota tysiąca złotych miesięcznie była niewystarczalna (leki plus wypożyczanie pulsoksymetru). Potrzebne są pieniądze, ponieważ Zosia nie jest chora tylko dziś, wada będzie jej towarzyszyć całe życie. Są już wstępne plany, jak mieszkańcy Krobi mogą pomóc dziewczynce. W szkole podstawowej zaczęto zbierać nakrętki, z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie Zosi. Do akcji chcą włączyć się również przedstawicielki „Biegaj z Krobią Women”.
- Chciałbym podziękować pani doktor Zielińskiej, bo dzięki niej Zośka miała szansę, żeby trafić do Łodzi. Drugą osobą jest profesor Jacek Moll - kardiochirurg, który dał jej szansę na operację i pani Basi Kasperczyk ze Skoraszewic, która zadzwoniła do nas z chęcią pomocy. Dzięki niej rozwinęła się ta akcja z nakrętkami. Wcześniej nie mieliśmy okazji o to prosić, bo wiem, że ludziom w dzisiejszych czasach nie żyje się jakoś super, a tych dzieci chorych jest mnóstwo i każde praktycznie potrzebuje pomocy – mówi Edyta Włudarczyk. Rodzice Zosi dziękują również wszystkim tym, dzięki którym udało się zebrać 1 700 zł z 1% podatku w roku ubiegłym oraz przyjaciołom, znajomym, ale i tym, których nie znają, za zbiórkę krwi dla Zosi, której ilość przewyższyła ich oczekiwania.
Zosia Włudarczyk urodziła się z poważną wadą genetyczną, która nazywa się hipoplazja lewego serca oraz blok przedsionkowo – komorowy. W swoim krótkim życiu, przeszła już dwie bardzo poważne operacje na otwartym sercu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polski w Łodzi. Chociaż jest jeszcze maleńka, dzielnie walczy o każdy dzień. Jej serduszko czuje się już lepiej, ale wymaga dalszego kosztownego leczenia. Dzięki zebranym pieniądzom, rodzice będą mogli zapewnić Zosi specjalistyczne konsultacje lekarskie, potrzebny sprzęt medyczny i rehabilitację, która pomoże jej prawidłowo się rozwijać.
Chcesz już teraz pomóc Zosi Włudarczyk z Krobi?
Możesz wpłacić dowolną kwotę:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Wpłaty z dopiskiem: darowizna 6814 Zofia Włudarczyk
Dopisek: ZC 6814 Zosia Włudarczyk
KRS 0000266644
