Artykuł opublikowany w numerze 30/2015 Życia Gostynia
Skóra delikatna jak skrzydła motyla, ból, nieustanne ograniczenia, odwarstwianie się naskórka – brzmi jak koszmar. I jest koszmarem - zwłaszcza dla małego chłopca. Kajetan Lipowicz ze Śremu jest chory na EB - (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jego historią żyje już cała Polska – potrzebna jest pomoc. Choroba chłopca przybrała najcięższą, nieuleczalną postać, lekarze nie są w stanie sobie z tym poradzić. Nie w Polsce. Uszkodzony gen, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze, powoduje, że jest ona niezwykle delikatna, niczym skrzydła motyla i pęka już pod najniższym wysiłkiem. Skóra Kajtka nie trzyma się ciała, a rany goją się bardzo powoli lub wcale...
Cierpiał od urodzenia
Pani Beata, mama Kajtka, zobaczyła go dopiero w piątej dobie życia. Cierpiał. Jego stópki były maleńkie, sine i bez skóry. Lekarze nie potrafili się nim zająć. Dziecko, którego skóra zachowuje się jak poparzona, włożono do inkubatora, a temperaturę ustawiono na 35 stopni. Następnego dnia Kajtuś był cały w ranach. Umarłby z bólu, gdyby nie morfina. Nie płakał. Nie miał siły. Wpatrywał się tylko w sufit. Lekarze nie chcieli przekłuwać pęcherzy, bali się. Mieli podobny przypadek, ale dziewczynka właśnie w wyniku zakażenia spowodowanego przekłuciem zmarła. Efekt zaniechań pewnych działań był taki, że gdy mama wychodziła od Kajtka wieczorem, miał na rączce pęcherzyk. Gdy wróciła rano, jego dłoń pływała w pęcherzu. Nie zatrzymano procesu i przez noc skóra oddzieliła się od większej części rączki. Chłopca nie można było dotknąć bez specjalistycznych rękawic – każdy dotyk wywoływał ogromny ból i przynosił ryzyko zdarcia skóry. Po raz pierwszy można było go zabrać na ręce, gdy sprowadzono specjalistyczne opatrunki - miał wtedy trzy tygodnie.
Kajtuś nie może żyć jak jego rówieśnicy. Zdarza się, że wymiotuje krwią – dzieje się tak wtedy, gdy pękają pęcherze w jego przełyku. Czy chłopiec się porozumiewa z otoczeniem? Mówi bardzo dużo. Tylko język przez to, że tworzą się na nim rany, zaczyna przyrastać do dolnego podniebienia, więc mówi troszkę niewyraźnie. Kąciki ust pękają i zrastają się coraz bardziej. Przez to buźka Kajtka jest zdecydowanie mniejsza niż u innych dzieci. Nie zje zupy przy użyciu dużej łyżki. Jego buźka po prostu by się rozerwała.
Strach przed bólem
Maluch uwielbia dzieci, jednak może się zbliżać tylko do znajomych, czyli tych, które wiedzą jak postępować. Należy unikać sytuacji zagrożenia. Zwykłe, wydawałoby się, popchnięcie, czy uszczypnięcie, mogłoby oznaczać tragedię. Wyzwaniem są noce. Śpi, mając rączki w szynach, aby paluszki nie przykurczyły się. Na rękach robią się pęcherze, gdy skóra goi, się powstają blizny. Ciągnięte przez nie paluszki zaczynają się załamywać. Gdyby nie szyny, już dawno by się zrosły w zaciśniętą pięść. Kajtek wie, że ból go ogranicza. Chciałby zjechać ze zjeżdżalni, jak inne dzieci, ale wie, że wtedy skóra zedrze się płatami. Tak już było i Kajtek zapamiętał ten ból. Chodzi coraz rzadziej, ciężko włożyć mu buciki. Nie zje czekolady, ponieważ będzie bolała go buzia. Nie trzeba mu mówić co wolno, a czego nie. On wie co znaczy niekończący się ból.
Lato dla dzieci chorych na EB jest koszmarem. Ich skóra jest narażona na raka, słońce staje się zabójcą. To właśnie ono powoduje powstawanie pęcherzy i poparzeń. Podczas, gdy inne dzieci są na wakacjach, Kajtek chowa się w domu. Każdy promyk słońca może wiązać się z cierpieniem.
Można odmienić jego życie
Liczy się nadzieja. Życie Kajtka może odmienić przeszczep komórek macierzystych w klinice w Minnesocie (nowa metoda leczenia w USA). Dzieci, które przeszły przez taki koszmar, teraz posiadają skórę problematyczną, która już nie zachowuje się jak poparzona. Taką, która nie odchodzi płatami od ciała. Potrzebne było 6 milionów złotych, suma ogromna, ale możliwa do uzbierania. Tak tez się szybko stało. Internet natychmiast obiegła informacja i apel o pomoc – zorganizowano bazarki, licytacje, charytatywne akcje. Na facebookowym profilu: Kajtuś - Losy Małego Motyla, każdy mógł śledzić leczenie chłopca. Pojawiają się tam aktualne informacje na temat stanu jego zdrowia. Pierwsze 3 miliony złotych udało się uzbierać w pięć dni. Reszta potoczyła się bardzo szybko – już w czwartkowy wieczór osiągnięto cel. Jak informowano nas w piątek, pieniądze jeszcze wpływały. - Zbiórka jest dalej otwarta, ponieważ tych wpłat było tak dużo, że jeszcze nie wszystko się zaksięgowało, więc można to jeszcze czynić przez kilka dni. Wszystkie środki zostaną przekazane dla Kajtka, bo jednak poza tym leczeniem, będzie jeszcze potrzebna pomoc chociażby przy transporcie. Chłopiec będzie tam przebywał przez rok, tych kosztów będzie dużo. Wszystkie wpłaty, które zaksięgujemy dla Kajtka, będą przeznaczone dla niego – zapewniała pani Magdalena z Siepomaga.pl (Internetowej Platformy Pomagania, gdzie zbierano pieniądze dla Kajtka). Jeszcze nie wiadomo, kiedy chłopiec wyjedzie do kliniki, dopiero teraz będzie można go zgłosić i ustalić termin.
Artykuł powstał w oparciu o stronę www.siepomaga.pl/kajtek
1.
Jak możesz pomóc?
SMS charytatywny dla Kajtka
numer: 72365 o treści: SIEPOMAGA (2 zł+VAT)
2.
Wpłaty:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
22074 Lipowicz Kajetan - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
3. Wejdź na
www.siepomaga.pl/kajtek i wpłać kwotę, którą uważasz za słuszną.
