Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu niesie pomoc chorym, wspiera ich w poprawie warunków życiowych i bytowych, wyzwala poprzez swoje wsparcie inicjatywę u osób dotkniętych SM i ich rodzin. Poza tym przełamuje bariery psychologiczno-społeczne, jakie narastają wokół chorych, upowszechnia wiedzę o tej chorobie i o sposobach radzenia sobie z nią oraz aktywnie współpracuje z organami administracji i innymi stowarzyszeniami.
Trzeba zaznaczyć, że stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną młodych dorosłych. SM diagnozuje się najczęściej między 20 a 40 rokiem życia. Nie istnieje żaden schemat przebiegu tej choroby. U każdej osoby, u której stwierdzono SM, obserwuje się inny zespół objawów, który zmienia się w czasie pod kątem natężenia i długości występowania. Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu.
Chcemy, żeby osoby chore na stwardnienie rozsiane mogły brać aktywny udział w życiu społeczeństwa, bo przeważnie ci chorzy są wykluczani - jako ludzie niepełnosprawni, jako ludzie, którzy poruszają się na wózkach, niektórzy są też leżący - wyjaśnia Bożena Misiurek-Ciszak, prezes stowarzyszenia, obecna na spotkaniu w Starostwie Powiatowym w Gostyniu.
Z rąk wicestarosty gostyńskiego odebrała umowę na dotację w wysokości 3.300 zł na uroczystym spotkaniu, które odbyło się 18 lutego - CZYTAJ TUTAJ. Otrzymane fundusze zarząd stowarzyszenia planuje wydać na organizację wigilii dla członków, co nie oznacza, że cierpiący na SM widują się tylko raz w roku.
Staramy się, żeby mieszkańcy, chorzy na SM mogli też normalnie funkcjonować. Raz w miesiącu robimy spotkania, na których pojawiają się wszyscy, którzy zechcą. Zawsze jest kawa, coś słodkiego, a solenizanci danego miesiąca otrzymują kwiaty. Dla niego śpiewamy "100 lat", składamy życzenia - mówi Bożena Misiurek-Ciszak.
Comiesięczne spotkania członków Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu
Spotkania odbywają się w każdy pierwszy [roboczy] poniedziałek miesiąca, w budynku ZSZ w Gostyniu, przy ul. Poznańskiej, raz w miesiącu. Wybrano to miejsce dlatego, że tam jest podjazd i osoby funkcjonujące na wózku inwalidzkim nie mają większych trudności z dostaniem się do budynku.
- Mamy w stowarzyszeniu chorych, którzy poruszają się z balkonikami, na wózkach i w innym miejscu mają problemy podjechać, dlatego też na pewne rzeczy musimy patrzeć pod kątem przystosowania do barier architektonicznych - wyjaśnia Bożena Misiurek-Ciszak, prezes stowarzyszenia.
Dana osoba, jeśli jest zainteresowana, ma prawo przyjść na comiesięczne spotkanie, na godz. 17.00, by zobaczyć, jak wygląda działalność stowarzyszenia, jaki charakter mają spotkania. Jeśli będzie zainteresowana, otrzyma deklarację do wypełnienia, by zostać członkiem. Składka członkowska wynosi 10 zł na miesiąc od osoby.
Gostyńska organizacja, do której zapisane są osoby chore na SM w Gostyniu, każdego roku przygotowuje wycieczki do teatru - najczęściej do Wrocławia, ale też do Poznania, na komediowe przedstawienie. Stara się urządzać wyjazdy dla wszystkich członków, a nawet dla opiekunów, po to, żeby chorzy czuli się swobodnie.
Należący do nas ludzie uczciwie powiadają, że sami w życiu by nie wyjechali. Bo najpierw trzeba się zmotywować, wstać, ubrać się. Ale właściwie nic poza tym ich nie obchodzi. Muszą dotrzeć tylko na miejsce zbiórki, gdzie podjeżdża autobus, który my organizujemy. Później słyszymy, że są bardzo zadowoleni, gdyż nawet samochodem nie dojechaliby do teatru sami. Przeważnie przy tej chorobie nie siadają już za kierownicę. A angażować całą rodzinę, żeby jedna osoba pojechała, no to też jest problem - tłumaczy Bożen Misiurek.
Stowarzyszenie organizuje pikniki: "Jesteśmy wtedy u siebie"
Poza tym stowarzyszenie zrzeszające chorych na SM z Gostynia i okolicy organizuje też pikniki - dla członków i ich opiekunów. To integracyjne, „luzackie” spotkania, na których można nieźle się bawić. Jest też grill i catering.
- Jest okazja, żeby ludzie wyszli z domu. Mamy też wspólne wigilie, które odbywają się w lokalu. W 2025 roku też jest zaplanowana. Dla chorych to coś wyjątkowego i motywującego. Muszą się ubrać odpowiednio do okazji, mają motywację, mogą wyjść. Są przeszczęśliwi - zapewnia prezeska stowarzyszenia. - Powiem dlaczego. Może teraz już jest to trochę lepiej, ale było to tak, że w domu ludzie chorzy, akurat w okolicy świąt, przed Bożym Narodzeniem są najmniej potrzebni: „tam nie wchodź, teraz się nie ruszaj” i podobne komunikaty słyszą. Są przepychani nawet przy stole - dodaje.
Zapewnia, że podczas spotkań w stowarzyszeniu wszyscy są tacy sami, chorzy na SM. Organizatorzy bożonarodzeniowych spotkań są świadomi, że każdemu może się zdarzyć coś wylać, upuścić, zrzucić ze stołu lub rozbić, ale nikt nie krzyknie, nie odepchnie.
- Jesteśmy wtedy u siebie - zaznacza Bożena Misiurek-Ciszak.
Treningi dla chorych na SM, na krytej pływalni w Gostyniu i spotkania z psychologiem
By zapewnić ruch zrzeszonym osobom, cierpiącym na SM, raz w tygodniu serwuje się ćwiczenia na gostyńskiej krytej pływalni.
Sądzę, że robimy jedną z najlepszych rzeczy. Nikt z naszych członków nie idzie popływać, bo tak jest zaznaczone na basenie. Płacimy za fizjoterapeutkę, która trenuje z nami wodzie, tylko naszą grupą się zajmuje - opowiada z zadowoleniem prezes stowarzyszenia.
Jeżeli wystarczy funduszy, to również odbywają się spotkania z psychologiem, który w ramach umowy, po zakończeniu wykładu przyjmuje indywidualnie uczestników, na koszt stowarzyszenia.
- Przeprowadzamy panią psycholog do klasy obok i każdy może już indywidualnie w cztery oczy z nią porozmawiać. A nawet wstępnie umówić się na sesję do Leszna. Współpracujemy również z ośrodkiem badań klinicznych im. Hanki Hertmanowskiej w Plewiskach. Są tam prowadzone badania pod kątem stwardnienia rozsianego oraz boreliozy, gdyż te dwie choroby mają ze sobą wiele wspólnego - opowiada Walenty Ciszak, zastępca prezesa i współzałożyciel stowarzyszenia.
Prowadzący stowarzyszenie apelują o wsparcie, jakim jest wiedza, świadomość i zrozumienie, że osoba z SM może pracować, założyć rodzinę, mieć pasje. Do tego potrzeba jednak wsparcia ze strony państwa, lekarzy, rodziny i całego społeczeństwa.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.