Artykuł opublikowany w numerze 4/2016 Życia Gostynia
Julka i Olek Roszak z Gostynia to radosne, uśmiechnięte bliźniaki, bystrymi oczkami obserwujące świat. Przyszli na świat 2,5 roku temu. Jeden bez drugiego nie mogą się obyć. Chłopiec biega od półtora roku, a mała zaczęła chodzić samodzielnie dopiero niedawno, dwa miesiące temu. Olek może poruszać się w zwykłych butach czy papciach, na stópki Juli - czasami na siłę - zakładane są usztywniające ortezy lub specjalne buty ortopedyczne. Dziewczynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i niedowład spastyczny prawostronny. Ma krótszą prawą nóżkę i dopiero niedawno nauczyła się prawidłowo ją stawiać.
Szok po porodzie
- Urodziłam dzieci 35 tygodniu ciąży, są wcześniakami. Rodziłam w szpitalu w Lesznie, poród przebiegał spokojnie, wszystko w porządku było. Tak mi się przynajmniej wydawało. Lekarzom też, bo dzieci dostały dość wysokie oceny w skali Apgar - opowiada mama bliźniaków, Joanna Roszak. Zaraz po porodzie dostała dzieci, mogła je pogłaskać, przytulić. - Powiedziano mi, że jeszcze tego samego dnia będę miała dzieci w pokoju. Ale kiedy mąż do mnie przyjechał, ich przy mnie nie było. Poszedł pytać lekarzy, co się stało? Okazało się, że Julka i Olek walczą o życie w inkubatorach, na oddziale intensywnej terapii. To był szok - przyznaje Joanna. Rodzice usłyszeli, że noworodki miały problemy z płucami, które przestały funkcjonować. Nie było wiadomo, czy będzie dobrze. - Po pierwszej dobie przyszedł lekarz i powiedział, że stan się nie poprawia, ale życie dzieci nie jest zagrożone. Później z dnia na dzień, czuły się lepiej - dodaje Joanna. Rodzina - w tym starszy brat Jaś - powitali bliźniaki w domu po 16 dniach pobytu w szpitalu. Rodzice zgodnie z zaleceniami, jeździli z dziećmi na kontrole do specjalistów. Podczas wizyty u kardiologa okazało się, że Julka ma niewielką arytmię serca, ale po kilku tygodniach wszystko zanikło, serduszko zaczęło funkcjonować prawidłowo. Od urodzenia dzieci są również pod stałą opieką neurologiczną. - Specjalistka z Leszna, neurolog dziecięcy, podczas jednej z wizyt napisała w karcie pacjenta u Julki „napięcie mięśniowe nieco wzmożone”. Jednak nie było żadnego skierowania na dodatkowe badania, na rehabilitację, nic. Więc byliśmy spokojni - wyjaśnia mama dziewczynki.
Olek szybciutko, Julka wolniej
Po pewnym czasie rodzice sami zauważyli, że córka fizycznie rozwija się wolniej, niż syn. Olek zaczął raczkować, kiedy miał 10 miesięcy, Julka była zbyt słaba. Kiedy miała roczek, zaczęła dopiero siadać, przy pomocy rodziców, podpierając się rączkami i nóżkami - jak półroczne dziecko. O wstawaniu w łóżeczku, z podparciem, nie było mowy. - Było jasne, że fizycznie Julka rozwijała się znacznie wolniej niż braciszek. To nas zaniepokoiło. Pojechaliśmy do neurologa. Opowiedzieliśmy o naszych obserwacjach. Julka nie siedziała w łóżeczku, samodzielnie też nie wstawała. Miała 19 miesięcy. Mówiliśmy - coś jest nie tak. Małą często też bolała prawa nóżka, dostawała skurczy. Wtedy specjalistka stwierdziła, że Julka ma mózgowe porażenie dziecięce i niedowład spastyczny prawostronny. To było tłumaczenie lekarza - opowiada Joanna. Przyznaje, że zaskoczenie po usłyszeniu diagnozy było tak duże, że nie wiedziała, jak dojechała do domu. Długo przeżywała to, co usłyszała od neurologa dziecięcego. Diagnozę o niepełnosprawności dziecka potwierdził też inny specjalista, już w Piaskach.
Bolesne skurcze nie pomagają
Był płacz, bezradność. Co teraz? Co dalej? Joannę wspierała mama. Czym prędzej mała została zapisana na rehabilitację do szpitala na Marysinie, w Piaskach. Terapeuci dziwili się, że tak późno dziewczynka pojawiła się u nich. - Poszukaliśmy też prywatnego rehabilitanta, a także ortopedę. Julka prawie codziennie dostaje ataków skurczy. Prawa nóżka sztywnieje wtedy od kolana w dół, stopa wykręca się. To bolesne, trzeba masować. Najgorsze są te nocne przykurcze, bardzo bolesne, mała potrafi płakać godzinami - opowiada Joanna Roszak.
Niedowład spastyczny prawostronny, czyli ograniczenie ruchu z prawej strony, sprawia, że Julka ma osłabioną też prawą rękę. - Przy zabawie córce to nie przeszkadza, ale je i trzyma butelkę czy łyżeczkę w lewej ręce. Całkiem niedawno okazało się, że ma też kłopoty z unerwieniem mięśni twarzy. Prawa strona jest słabsza, nie radzi sobie z połykaniem i utrzymaniem śliny. Zgryz pracuje dobrze, mała zaczyna ładnie mówić. Mięśnie brzuszka też ma słabsze i to sprawia, że chodzi pochylona - tłumaczy mama Julki.
Są zmiany na lepsze
W czasie codziennej, półgodzinnej rehabilitacji w Piaskach, Julka uczy się chodzić prawidłowo, z poprawnym stawianiem stopy. Ma zajęcia z pedagogiem, związane z pracą rąk. Bardzo lubi ćwiczyć nawlekanie koralików, układać klocki i puzzle, logopeda uczy dziewczynkę mówić. - Na terapii mała bardzo dobrze sobie radzi. Pedagog jest z niej zadowolona. Stwierdziła, że córka robi duże postępy - ma bardzo dobrą pamięć, szybko się orientuje. Coraz częściej bawi się na stojąco. Poza tym jeździmy prywatnie na rehabilitację, gdzie Julka ma rozciągane i rozmasowywane mięśnie nogi, też uczy się chodzić, przy balkonikach - wyjaśnia Joanna Roszak.
Rodzice też zauważyli spore zmiany. Od mniej więcej dwóch miesięcy mała nie boi się chodzić samodzielnie. - Był taki czas, że nie deptała w ogóle na stopę, tylko wykręcała ją na bok, na wewnętrzną stronę. Dzięki usztywniającym ortezom nauczyła się chodzić na palcach, coraz częściej stawia całą stopę, chociaż kolano ma ugięte - mówi mama dziewczynki. Zdają sobie sprawę, że to dzięki pomocy rehabilitantów i innych terapeutów. Ale Julka jest bystra i potrafi obserwować brata. A to sprawia, że chce mu dorównać. - Prowadzący rehabilitację i ortopeda twierdzą, że przez intensywną terapię są w stanie doprowadzić do tego, że córka będzie chodzić samodzielnie, normalnie. Ale nigdy nie będzie miała dostatecznego czucia w nóżce i rączce. Może kuleć. Sporo zależy od terapii. Pocieszają, że zajmowali się dziećmi z tym samym schorzeniem, co Julka, które teraz samodzielnie chodzą. Osłabienie w nogach może nie być widoczne w ogóle, na pierwszy rzut oka, dopiero przy intensywnym wysiłku fizycznym. Ale, aby Julka doszła do takiego stanu, to długa droga przed nami - mówi mama dziewczynki.
Operacja będzie konieczna?
Prawa noga Juli jest krótsza od lewej o centymetr. - Ostatnio ortopeda stwierdził, że być może będzie musiała zostać wydłużona operacyjnie. Ale to w ostateczności. Być może tę różnicę uda się skorygować rehabilitacją. To będzie można ocenić, kiedy córka będzie miała 6, 7 lat. Na razie czeka nas wszczepienie botoksu w obie kończyny - mówi Joanna Roszak. Rodzina czeka
na zabieg. Kiedy we wrześniu 2015 r. składali wniosek o tego typu zabieg, w odpowiedzi dowiedzieli się, że jest on możliwy po 2016 r. - Botoks ma pomóc w rozluźnieniu mięśni. Być może bolesne przykurcze nie będą tak częste. Jeśli zdarzy się wolny termin, to będą dzwonić z izby chorych. Prowadzący ortopeda stwierdził, że mamy cierpliwie czekać, ale jeśli będzie to konieczne, obiecał przyspieszenie terminu - mówi Joanna Roszak. - Inny specjalista polecił, że możemy spróbować zabieg, związany z zagipsowaniem nogi na jakiś czas. Ale to też prywatnie - dodaje.
Tymczasem Julia ćwiczy chodzenie w ortezach, które kosztują ok. 2 300 zł. - Te, używane obecnie, w czerwca dostaliśmy do domu i po pół roku już są za małe. Trzeba je zmieniać, wraz ze wzrostem stopy dziecka. Dopłacamy połowę ceny - wyjaśnia mama. Potrzebne są też buty ortopedyczne, koniecznie sięgające za kostkę, kosztują około 170 zł - 200 zł, a papcie ok. 130 zł. Też trzeba je często zmieniać. Stopa Julki jest osłabiona, ale rośnie.
Proszą o 1% dobra
- Bardzo zależy nam, aby córka nauczyła się poruszać samodzielnie. Może utykać, ale ważne, żeby chodziła. Ale do tego jeszcze daleko. Sporo pracy, ćwiczeń i zabiegów przed nami. Rozwój prawej nogi jest osłabiony, to może się powiększać. Musimy zrobić wszystko, aby tak się nie stało - zapewniają rodzice Julki. Potrzebują środków na leczenie i specjalistyczne obuwie. Mała została zapisana do Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia, która przydzieliła jej nr KRS. Chętni mogą oddać dla Julki 1% z podatku.
