Reklama

Najdroższy lek świata dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa jeszcze droższy. Rodzina musi zebrać kilkaset tysięcy złotych więcej

Opublikowano: pt, 13 maj 2022 15:00
Autor: | Zdjęcie: Zrzut ekranu

Najdroższy lek świata dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa jeszcze droższy. Rodzina musi zebrać kilkaset tysięcy złotych więcej - Zdjęcie główne

Cena terapii genowej dla Zuzi już wkrótce może wzrosnąć do ponad 10 mln zł | foto Zrzut ekranu

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Kilka dni temu podaliśmy bardzo dobrą wiadomość, jaką była informacja, że zbiórka dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa, chorującej na SMA - rdzeniowy zanik mięśni osiągnęła 5 mln zł. Tym samym pozostała kwota potrzebna do sfinansowania terapii genowej najdroższym lekiem świata, wynosiła około 4.500.000 zł. Tak było w niedzielę, 8 maja gdy ta symboliczna bariera została przekroczona. Jednakże już w czwartek, 12 maja rodzina 2-letniej mieszkanki powiatu gostyńskiego dostała kolejną informację, której nie można określić inaczej, jak tylko ciosem na drodze do uratowania życia bardzo chorego dziecka.

Zbiórka dla Zuzi Suleckiej - to już nie jest 9,5 mln złotych do zebrania

W tej chwili na koncie Zuzi na portalu siepomaga.pl znajduje się ponad 5 mln 100 tys. zł - więcej czytaj TUTAJ. 

- To wszystko dzięki wam, waszym wpłatom, waszemu zaangażowaniu i sercu, które okazujecie Zuzi - mówi Joanna Jakubiak z komitetu społecznego Zuzia kontra SMA, który koordynuje wszystkie działania związane ze zbieraniem środków finansowych dla Zuzi Suleckiej.

Dotychczas każda uzbierana złotówka powodowała, że rodzina dziewczynki i wolontariusze zbliżali się do niewyobrażalnej kwoty 9,5 mln złotych, bo tyle kosztował najdroższy lek świata o nazwie zolgensma, dzięki któremu jest szansa, nie tylko na zapobieżenie dalszemu postępowi rdzeniowego zaniku mięśni u Zuzi, ale także cofnięcie niektórych jego efektów.

Niestety, cena terapii genowej poszła... w górę.

DALSZA CZĘŚĆ ARTYKUŁU POD OBRAZKIEM

Wszystko przez... decyzję rządu o końcu epidemii

- 16 maja prawdopodobnie będziemy musieli zwiększyć zbiórkę Zuzi o „ładną” kwotę, bo niecały milion złotych - mówi pani Lidia, załamana mama chorej dziewczynki.

Jak to w ogóle możliwe? Okazuje się, że wszystko przez zmianę przepisów i koniec walki z koronawirusem, który niedawno ogłosili nasi rządzący:

„Informujemy, że zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja znikają covidowe uproszczenia i ulgi zawarte w rozporządzeniu z 2020 roku. Niestety, ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT-u... - Aldona Majchrzak z komitetu społecznego Zuzia kontra SMA, przekazuje treść pisma, które przyszło do rodziny dziewczynki z Fundacji Siepomaga, na platformie której znajduje się obecnie cała kwota zbiórki.

Co to w praktyce oznacza? Konieczność zebrania dodatkowych mniej więcej... 710 tys. zł na lek przeciwko SMA dla Zuzi.

- Nie zostaje nam więc do uzbierania 4.300.000 zł, ale najprawdopodobniej 5 mln zł - wyjaśnia Joanna Jakubiak.

Co więc pozostało - jedynie zrobić "dobrą minę do złej gry" i zbierać dalej.

- Jesteśmy więc nadal za połową zbiórki, z czego bardzo się cieszymy, ale też musimy bardzo mocno przyspieszyć, bo nie chcemy takich kolejnych „niespodzianek” - dodaje Aldona Majchrzak.

To pierwsza zła wiadomość.

SMA z dnia na dzień osłabia organizm Zuzi

Druga jest taka, że Zuzia czuje się coraz gorzej. Złapała ostatnio poważną infekcję.

- Zapalenie oskrzeli, jest na antybiotyku i inhalacjach. Przecz cztery dni gorączkowała, temperatura dochodziła nawet do 40 stopni - podaje mama 2-latki.

To drugi, i główny powód, dla którego rodzice i wolontariusze apelują, żeby „zwiększyć wysiłki, które i tak są ogromne” i wpłacać jak najwięcej pieniędzy dla małej mieszkanki powiatu gostyńskiego chorującej na SMA - LINK DO ZBIÓRKI DLA ZUZI TUTAJ.

- Widzimy, że Zuzia potrzebuje tego leku jak najszybciej - przekonują osoby zaangażowane w działania komitetu społecznego Zuzia kontra SMA.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy