Artykuł opublikowany w numerze 28/2015 Życia Gostynia
- Urodziłem się z niedorozwojem lewej kości piszczelowej, przez co moja nóżka jest krótsza, polidaktylią i wrodzoną stopą końsko-szpotawą. Od pierwszych chwil mojego życia jestem rehabilitowany, przeszedłem już jedną operację, ale to dopiero początek mojej drogi w walce z niepełnosprawnością – prosi o wsparcie dwuletni Kacper z Gostynia razem z rodzicami. Podczas Strefy Militarnej w Podrzeczu prowadzona była zbiórka pieniędzy dla chłopca – czeka go operacja związana z wydłużeniem kości, rehabilitacja. To pomoże mu w sprawniejszym życiu.
Biegnie do celu
Kacper w maju skończył dwa lata. – Jest niepokorny, zadziorny, ma charakter. Jest taki, że musi dostać to, co chce – mówi mama Marta. Chłopiec jest zawsze uśmiechnięty, „zaczyna się” w starszego brata Leona. Rodzice mają nadzieję, że poradzi sobie z przeciwnościami losu. - Moja mama zawsze mówi, że Kacper poradzi sobie w życiu, bo jak nie tędy, to tędy. Jest bardzo żywym dzieckiem, ale powiem szczerze, niepełnosprawność przeszkadza mu. Biegnie, potknie się, przewróci, wstaje, biegnie dalej do swojego celu – opowiada mama.
Miało być dobrze
Rodzice chłopca nie wiedzieli, że urodzi się z jakąkolwiek wadą. Jest ich drugim dzieckiem. - Przy pierwszym bardziej był stres, przy Kacprze, było raczej na spokojnie, że wszystko będzie dobrze. Na sali porodowej szok - urodził się z polidaktylią – zamiast pięciu paluszków u nogi miał dziewięć. Sporo więcej, prawie cała stopa. Jeszcze wrodzona stopa końsko - szpotawa. Czasami dzieci w brzuszku zaprą się o jakiś narząd i tak się noga w trakcie ciąży ułoży. U Kacpra było wrodzone. Powiem, że był to dla mnie szok, tym bardziej, że nic nie wiedziałam – przyznaje Marta Ciupińska. Na USG wykonywanym w ciąży chłopiec był zawsze odwrócony, albo spał. - Ale poza tym był zdrowy – stwierdza mama. Od razu w szpitalu polecono rodzicom lekarza profesora Marka Napiontka z Poznania, specjalistę w ortopedii i traumatologii. Okazało się, że profesor przyjmuje pacjentów tylko prywatnie w swojej klinice. Na wizytę czeka się rok, jednak dzieci z takimi wadami, jak Kacper, przyjmowane są bardzo szybko. – Leczenie w takim przypadku trzeba zacząć, jak najszybciej, wtedy te dzieci są lepiej wyprowadzane. Pojechaliśmy. Okazało się, że jest dobrze, bo ma tylko niepełnosprawną jedną stopę. Zazwyczaj to wada u chłopców i u obu nóżek – mówi Marta Ciupińska.
Poważna wada
Chłopca, a właściwie niemowlaka, leczono metodą Ponsetiego - nieoperacyjna metoda leczenia wrodzonej stopy końsko-szpotawej. Rozpoczyna się od założenia serii opatrunków gipsowych. - Profesor mobilizował stopę, aby przyjęła dobra pozycję. Kacper urodził się w maju. W czerwcu i lipcu, co tydzień lub dwa jeździliśmy na zmianę gipsów. To również koszty, za wizytę, gips. Po pół roku wprowadzono do leczenia szynę. Był problem, ponieważ były te dodatkowe palce. Musiał być zrobiony bucik, szyna na dwie nóżki, połączona drutem – wspomina pani Marta. Przyznaje, że Kacper, jako malutkie dziecko swobody ruchu nie zaznał prawie wcale. – Ciągle w tej szynie, bo słyszeliśmy, że jeżeli chcemy efekty, to musi być. profesor uspokajał, że będzie dobrze – opowiada mama. Jednak w międzyczasie wykonano zdjęcia RTG. Lekarzowi nie podobała się kość piszczelowa małego pacjenta. – Powiedział, że na jego oko, to będzie wrodzony niedorozwój tej kości. To się potwierdziło. Wszystkie spekulacje, że będzie dobrze, poszły w dal. Okazało się, że to jednak poważna wada, też wrodzona – przyznaje Marta Ciupińska. Rodzice wykonali badania genetyczne, część wyszła w porządku. Aby poznać przyczynę musieliby wykonać jeszcze bardziej szczegółowe.
Różnica jest widoczna
Na początku rodzice nie widzieli różnicy w długości nóżek synka. Była ona tak mała, że dojrzeć mógł ją specjalista za zdjęciu RTG. Jednak Kacper rósł, różnica zaczęła być widoczna.
Udało się wyprowadzić ustawienie stopy. Chłopiec nie musiał już nosić szyny przez cały czas. - Miał ponad rok, chciał być mobilny – przyznaje mama. Więc zakładano ją na trzy godziny w dzień i na całą noc. Przyzwyczaił się do ograniczeń. Kacpra czekał jednak zabieg amputacji dodatkowych palców u stopy. – Też nam nikt nie chciał do końca powiedzieć, co tam jest w kostkach. U dzieci stawy, części chrzęstne jeszcze nie są takie wyrobione i chrząstka dopiero kostnieje. Nikt nam nie dawał pewności, co będzie w stawie skokowym, czy będzie w porządku, czy nie – mówi kobieta. Kacper miał niecały rok, kiedy poddano go operacji. Podczas niej lekarz naciął mu ścięgno Achillesa, ponieważ okazało się, że stopa zaczynał z powrotem zmieniać ustawienie. Chłopcu zostawiono jeden dodatkowy palec. Usunięto dodatkowe mięśnie i naczynia. – Nóżka trochę się różni od drugiej. Jest mniejsza i palce są troszeczkę inne – mówi mama. Profesor uzależnił dalsze leczenie od tego, jak noga będzie rosła. Niestety, różnica jest widoczna. Mimo rehabilitacji widać niedorozwój.
Nie mogę na to patrzeć
Na dalsze leczenie skierowano Kacpra do doktora Miluda Ibrahima Shadi, w tej samej klinice. – Zajmuje się przeszczepianiem i wydłużaniem kości – mówi Marta Ciupińska. Rodzice byli u lekarza w marcu. Powiedział, że różnica w długości kości, to 3, 4 centymetry. Matka doskonale o tym wie. Jest z zawodu fizjoterapeutką i zajmuje się rehabilitacją dorosłych. - Nie mogę na to patrzeć, bo to kolano mu rotuje. Idzie, a wygląda jakby biegał – przyznaje. Dwa razy w tygodniu Kacper jeździł na rehabilitację refundowaną przez NFZ. Jednak o jakiegoś czasu jest to już tylko raz w tygodniu – ze względu na obcięte limity. Jeśli finanse rodzinie pozwalają, jadą z chłopcem do Leszna prywatnie. Rodzinie nie jest lekko. Pracuje tylko pani Marta, ponieważ ojciec chłopca bardzo poważnie zachorował. Wykryto u niego dużego guza. Na szczęście nie jest to nowotwór, jednak przez najbliższe pół roku lub rok, mężczyzna do pracy nie wróci. Jest ratownikiem medycznym. – Wszystko nam się posypało ostatnio. Tym bardziej jest nam ciężko, sama pracuję, mąż z dziećmi siedzi w domu – przyznaje.
Bolesne leczenie
Przed Kacprem kolejna operacja i bolesne leczenie. Najlepszy czas na zabieg przedłużania kości, to 4 lata. Nie wykonuje się go w wieku 5 i 6 lat. Lekarz poinformował rodziców, że przedłużanie kości może być potrzebne dwa razy – w wieku lat 13. – Nie wiadomo, jak kość będzie rosła. Zabieg polega na łamaniu kości, założeniu aparatu IIzarowa. Następnie podkręca się stabilizator, aby kostnina się wylewała. W kość pokładane są druty. Aparat nosi się długo – przyznaje mama. Rodzice mają przyjechać z Kacprem do kliniki za rok. Sam zabieg może kosztować 20 000 złotych, plus aparat i wizyty. Rodzice szacują, że muszą mieć około 25 000 złotych. Wcześniejszy zabieg kosztował 8 000 złotych. - Pierwszy raz nie wydłużają kości więcej, niż 4 centymetry. Kacper ma na razie różnicę między 3, a 4 centymetry. Jeżeli kość zareaguje, być może nie będzie konieczny drugi zabieg, ale lekarz tego nie obiecywał – przyznaje mama. Gdyby Kacper nie był leczony, różnica w długości obu nóg w wieku 12 lat wynosiłaby 9 centymetrów. Teraz wyrównuje i stabilizuje kolano (chroni przed skręceniem stawu skokowego) specjalna łuska, dofinansowana z NFZ i PCPR. Jednak ona wystarcza na pół roku.
Możemy pomóc!
Rodzina potrzebuje więc wsparcia nie tylko na zabieg, ale również na sprzęt medyczny. – Kiedy mąż pracował, nie było źle – przyznaje Marta Ciupińska. Kiedy Kacper miał ponad rok zapisano go do Fundacji Pomocy osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Jednak na jego subkoncie nie ma jeszcze pieniędzy. Pomogli za to ludzie z Jeleniej Góry, skąd pochodzi tata chłopca. Podczas Rajdu Arado zorganizowano zbiórkę charytatywną. Uzbierali dla chłopca 4 tysiące złotych. – Są naprawdę wspaniali – podkreślają mama i tata chłopca. Są wdzięczni, że organizatorzy Strefy Militarnej w Podrzeczu także zgodzili się pomóc synowi. Dzięki temu Kacprowi mogą pomóc również mieszkańcy powiatu gostyńskiego i uczestnicy Strefy Militarnej, która rusza w tym tygodniu. Rodzina i znajomi Kacpra będą tam zbierać pieniądze.
Jak można pomóc Kacprowi?
- można przekazać 1% podatku – Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” KRS 0000186434, cel szczególny Kacper Ciupiński 191/C
- można także wpłacić środki na konto fundacji „Słoneczko”, 77-400 Złotów, ul. Stawnica 33A
nr 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem: 191/C, CIUPIŃSKI KACPER- darowizna
