- Chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym, jak ulżyć chorym - podkreślają Malwina i Zbigniew Frąckowiakowie, którzy aktywnie działają w Fundacji Ichtiozis.
Malwina i Zbigniew Frąckowiakowie to rodzice 11-letniego Jasia cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską”. - To schorzenie jest bardzo trudne w leczeniu. Wiąże się z ciągłym swędzeniem, bólem, no i niestety wstydem - uważa Malwina Frąckowiak. Przyznaje, że kiedy Janek był małym chłopcem, wiele rzeczy nie rozumiał i nie zawsze zdawał sobie sprawę z tego jak wygląda. - Teraz jako 11-latkowi coraz trudniej jest funkcjonować wśród zdrowych rówieśników, którzy zaczynają się z niego śmiać, przezywać i komentować jego wygląd. Niestety Jasiu wygląda tak, jakby miał poparzoną skórę. W efekcie dzieci boją się go dotykać, myśląc nawet że się zarażą. To bardzo trudne doświadczenie, bo jako mały chłopiec musi stawiać czoła nie tylko ciężkiej chorobie, ale też nieprzyjemnym sytuacjom - dodaje Zbigniew Frąckowiak.
By dzielić się swoimi doświadczeniami Frąckowiakowie dołączyli do Jakuba i Barbary Owsianków z okolic Nowego Sącza, którzy są rodzicami 17-letniego Piotra - również chorego na „rybią łuskę” i założyli Fundację Ichtiozis, która ma być formą grupy wsparcia dla chorych.
W Polsce jest kilkadziesiąt osób z „rybią łuską”, m.in. z okolic Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka, dla których fundacja ma być formą niesienia też pomocy. - Chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym, jak ulżyć chorym - podkreślają Frąckowiakowie.
Ichtiozis - Fundacja Osób Chorujących na Rybią Łuskę nr konta 3788 1600 0120 0100 0929 5900 01
