Przy SMA waga ma kluczowe znaczenie
Zuzia za kilka dni będzie miała pierwszą w swoim życiu dietę.
- Niestety jest bardzo mało osób z kwalifikacjami, żeby pomóc w tym względzie dzieciom z SMA, dlatego dietetyka mamy z Dolnego Śląska. Córka musi być pod stałą kontrolą, żeby zbyt szybko nie tyła - mówi pani Lidia, mama dziewczynki.
Szczęście w nieszczęściu, że dzieci cierpiące na rdzeniowy zanik mięśni nie przybierają zbyt szybko na wadze.
- Zuzia zaczyna już mówić i jak widzi jedzenie, obojętnie czy to są chrupki, lizaki, jakiś owoc czy normalny obiad, to pojawia się „am, am”. Trudno się do tego przyznać, ale ukrywam przed nią część jedzenia. Do zebrania jest 9,5 miliona złotych i nie wiadomo, ile potrwa zdobycie tej sumy. A ona nie może tyć w niekontrolowany sposób - tłumaczy mama.
Podania leku na SMA nie można przesunać nawet o jeden dzień
Zuzia przyjmuje spinrazę (nusinrensen). Koszt jednej dawki tego leku, którego pojawienie się w 2016 roku zakończyło erę uznawania SMA za chorobę nieuleczalną, to około 90 tys. euro. Natomiast koszt rocznej terapii w pierwszym roku leczenia wynosi w granicach 540 tys. euro (6 zastrzyków) i 270 tys. euro w kolejnych latach kuracji (3 dawki).
Na szczęście od końca 2018 roku preparat ten znajduje się na liście leków refundowanych. I tak pierwsze trzy dawki podaje się w odstępie dwóch tygodni. Daty podania dawki nie można przesunąć nawet o jeden dzień - Zuzia jest przed podaniem trzeciej. Jest jeden "haczyk", jeżeli tak może powiedzieć o tym, że preparat aplikowany jest bezpośrednio do kanału kręgowego poprzez zastrzyk dooponowy.
- Podawanie wiąże się z cierpieniem, bo nie jest powiedziane, że lekarze wkłują się za pierwszym razem w odcinek lędźwiowy. Jak Zuzia miała pierwszą dawkę podawaną widziałam trzy kropki na kręgosłupie, bo nie mogli się wbić. Za drugim razem też były trzy próby, więc już była sześć razy kłuta. A ile razy będzie przy trzeciej dawce - dodaje pani Lidia.
Z SMA w organizmie Zuzia może normalnie żyć
Pewnym pocieszeniem jest fakt, że tak jak pierwszych kilka dawek podaje się co dwa tygodnie, to potem co cztery miesiące. Ale w przypadku zolgesmy, na którego właśnie pokrycie kosztów zakupu trwa zbiórka wystarczy 1 dawka i to jest koniec leczenia, później tylko zostaje rehabilitacja.
- Poznałam mamę, której córka też jest chora na SMA i po jego podaniu dają jej 98% normalności. Dzieci po podaniu tego leku wstają, chodzą o własnych siłach i normalnie się rozwijają. Choroba pozostaje w organizmie, ale nie postępuje - mówi mama dziewczynki.
Rodzice Zuzi zdają sobie sprawę, że walka o refundację zolgesmy może potrwać rok czy dwa lata, a ich córka nie może czekać tyle czasu. Dlatego nieustannie poszukiwane są nowe sposoby na zdobycie środków finansowych na zakup leku.
Młodzi strażacy ze Smogorzewa zbierali pieniądze po domach
O możliwości wpłaty bezpośredniej poprzez wspomnianą zbiórkę na portalu siepomagam.pl (link do zbiórki TUTAJ) czy profilu facebookowym Zuzia kontra SMA, gdzie cały czas trwają licytację przedmiotów już pisaliśmy. Dzięki ludzkiej kreatywności pojawiają się jednak coraz to nowsze inicjatywy.
Przykładowo gostyniak Marcin Maciejewski ogłosił, że jego dwie córki w wieku 8 i 11 lat, chcąc pomóc Zuzi postanowiły sprzedawać robione na indywidualne zamówienie zakładki do książek w cenie 10 zł/szt.
Z kolei młodzieżowa drużyna pożarnicza z OSP Smogorzewo w minioną spobotę pukała od domu do domu w swojej miejscowości i pobliskich Talarach prosząc o wsparcie dla swojej „krajanki”. Rezultat - uzbierali aż 4674,60 zł.
Udał sie Gaszyn Challenge, dlaczego ten dla Zuzi ma się nie udać
Ruszyła także akcja #UdźwigniemyTe5kg, w której weźmie udział również ekipa „Życie Gostynia” i portalu gostynska.pl. Jej ideą jest pokazania, jak niewiele dzieli Zuzię od momentu, w którym osiągnie ona wagę uniemożliwiającą podanie jej leku, na którego trwa zbiórka.
Inicjatywa ma identyczny charakter, jak realizowany w zeszłym roku Gaszyn Challenge podczas którego zbierano na leczenie Wojtusia Howisa, również na chorego na SMA. Wtedy niewyobrażalną kwotę ponad 9 mln zł udało się zebrać w ciągu kilku miesięcy. Ta akcja pokazała, że nie tylko jest nadzieja, że te same pieniądze uda się zdobyć na leczenie Zuzi.
Dlatego administratorzy profilu facebookowego Zuzia kontra SMA zapraszają wszystkich mieszkańców i wszystkie firmy, nie tylko z terenu powiatu gostyńskieg, do udziału w akcji #UdźwigniemyTe5kg - TUTAJ.
Bo tylko razem jesteśmy w stanie pomóc Zuzi.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.