Zuzanna Loman cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, ma niedorozwój ciała modzelowatego i centralnego układu nerwowego – niestety, jest to choroba nieuleczalna - o sprawność będzie walczyć całe życie. Historię jej choroby i codziennej walki o sprawność opisywaliśmy już wcześniej, ale teraz są realne szanse na pomoc tej pogodnej dziewczynce.
Sympatyczna 9 - latka uczęszcza do szkoły integracyjnej „Jedność” na gostyńskim Pożegowie. Jest w normie intelektualnej, nie odstaje od innych dzieci, ma tam kilka koleżanek. W nauce mogą jej przeszkadzać problemy z mową (wiotkość krtani) oraz wzrokiem (widzi tunelowo, a nie w szerokim spektrum). Jednak najbardziej uciążliwe dla Zuzi są chwile poza szkołą, kiedy z dziecka staje się pacjentką.
- Ma dosyć, ja to widzę, psychicznie jest zmęczona, chciałaby mieć po prostu dzieciństwo, coraz częściej się buntuje – stwierdza Jolanta Loman, mama dziewczynki.
Bezpłatna terapia jest bolesna
Ostatnio jej stan się pogorszył, nawróciły przykurcze nóg, stopy się wykoślawiają. Są znowu problemy z chodzeniem. Niewątpliwie jest to związane z pandemią Covid-19: automatycznie skróciły się wizyty u lekarzy i wydłużyły kolejki, nie było dostępu do neurologa, ortopedy. Przez miesiące wszystko było wstrzymane - turnusy, leczenie, rehabilitacja. Dziewczynka jest na etapie ostrzykiwania botuliną (by rozluźnić mięśnie), pod koniec kwietnia dostała 5 bolesnych zastrzyków w każdą nogę, niedawno zdjęto jej gips.
- Efektów nie ma – martwi się pani Jola. - Jej lekarz uważa, że nie ma sensu druga porcja zastrzyków. Zresztą, dla dziecka to straszne przeżycie, boję się jej powiedzieć, że znowu jedziemy - dodaje kobieta.
W opinii lekarza potrzebny jest zabieg operacyjny, czyli podcinanie ścięgien Achillesa. Wiąże się to z ryzykiem samego zabiegu, kolejnym gipsem i uciążliwą rehabilitacją.
Mama niepełnosprawnej Zuzi stoi przed ciężką decyzją, czy zdecydować się na dalszą bolesną terapię i ryzykowną operację na NFZ, czy spróbować nieinwazyjnej metody w prywatnej klinice w Krakowie, która może zaoszczędzić dziecku nie tylko stresu i bólu, ale realnie przyspieszyć rehabilitację pooperacyjną. To jak wybór pomiędzy ryzykiem posadzenia córki na wózku inwalidzkim a szansą na normalne dzieciństwo.
W krakowskim szpitalu CenterMed co 3 miesiące przyjmują lekarze z Ukrainy. Leczą oni takie przykurcze laserowo (a więc prawie bezinwazyjnie) metodą Ulzibata. Lekarze zapraszaja na konsultacje, wyznaczają termin operacji, czasem nawet na drugi dzień, a gdy nie ma takiej możliwości, to na następny ich przyjazd. Zabieg fibrotomii trwa pół godziny, dziecko na drugi dzień wychodzi do domu. Nie ma bólu, zakucia w gips, ryzyka.
- Rozmawiałam już wstępnie z tą kliniką, konsultacje wyznaczono na 1 sierpnia i ewentualny zabieg, jeśli uzbieramy pieniądze, mógłby być wykonany już 20 listopada – mówi z nadzieją dzielna mama.
Brakuje tylko i aż... pieniędzy
Osoby zaangażowane we wspieranie Zuzanki Loman, działające na facebookowym bazarku zbierającym fundusze na jej leczenie i rehabilitację, postanowiły pójść dalej i zorganizowały tzw. skarbony. Fundacja „Słoneczko”, pod opieką której jest chora dziewczynka, zgodziła się na zbiórkę, gostyńskie starostwo również. Jako że to są puszki stacjonarne, a nie zbiórka publiczna, sprawy pozwoleń i legalizacji przebiegły bezproblemowo i w miarę szybko.
- Mamy rozmieszczone puszki w 89 miejscach na terenie powiatu gostyńskiego (głównie Gostyń, Krobia i Borek – przyp. redakcji), wiele sklepów czy punktów usługowych życzliwie przyjęło naszą prośbę - tłumaczy Małgorzata Kędziora, dobry duch rodziny Lomanów, administratorka grupy na FB. - Dajemy sobie 2 miesiące na zbiórkę (do 24 lipca), do uzbierania jest niebagatelna kwota 50 tys. złotych.
Dlaczego tyle?
Pani Jola zakładając w marcu „Bazarek na dalszą rehabilitacje Zuzi z MPD” podała wstępnie 9 tys. złotych, by zabezpieczyć fundusze na nowe ortezy i buty dla niepełnosprawnej córki.
- Po osobistym kontakcie z nią, udało mi się przekonać tę wspaniałą i skromną osobę, by zwiększyć cel zbiórki na kwotę, która pozwoli Zuzi i jej rodzicom na pokrycie kosztów rocznego leczenia, rehabilitacji i ewentualnie operacji, gdyby nie była refundowana przez NFZ – dodaje Małgosia.
Szacunkowo jest to 50 tys. złotych, dlatego taką kwotę podano na zbiórce na pomogam.pl, dokąd idą pieniądze uzyskane z licytacji.
Puszki nieodpłatnie wykonała firma Netbox, etykiety z wizerunkiem Zuzi i danymi fundacji są darem od drukarni Finito.
Anioł z Facebooka
Małgorzata Kędziora sama nie ma jeszcze dzieci, ale tym bardziej angażuje się w pomoc Zuzi, zaraża wszystkich swoim entuzjazmem. „Ciągnie” bazarek i zbiórki. Wymyśliła i zorganizowała akcję z puszkami.
- Pani Małgosia zleciała mi chyba z nieba – śmieje się mama Zuzanki. - Zaczęła się angażować na naszym facebookowym bazarku, zaproponowałam, by została administratorem grupy, wraz z moją 27-letnią córką i siostrzenicą. To jest taka bezinteresowna pomoc, najcenniejsza – dodaje.
Wydawałoby się, że przypadkowa znajomość w internecie zakończy się po kilku tygodniach, jednak w tym przypadku współpraca trwa, podbudowana sympatią i chęcią pomocy.
- Pani Jola jest tak bardzo skromną osoba, że nie prosi o pomoc – mówi młoda kobieta. - Ja ją właściwie przełamałam na ludzi, by otworzyć się na pomoc innych. Poznały się osobiście, gdy pani Małgosia przywiozła w ramach spontanicznej akcji „Zajączek” dla małej Zuzi masę drobnych prezentów od osób prywatnych i życzliwych sponsorów z lokalnych firm. - Było zaskoczenie, z małej rzeczy zrobiło się wielkie „wow” – śmieje się pomysłodawczyni akcji.
Jak podkreśla, nie oczekuje żadnych podziękowań, żadnych miłych słów, wręcz wzbraniała się przed wspominaniem o niej w artykule.
- Ja otworzyłam tylko tę skrzyneczkę z ludźmi o wielkich sercach, którzy chcą pomóc Zuzi - skromnie dodaje.
W imieniu Zuzanki, jej rodziny i przyjaciół prosimy o zapełnianie puszek rozmieszczonych w całym powiecie. Najważniejsze, byśmy uzbierali pieniądze do końca lipca.
Jeśli nie maja Pańswto możliwości wrzucić czegos do puszki, są też inne opcje:
1% dla Zuzi
KSR 0000186434
cel: 213/L Zuzanna Loman
Subkonto:
Fundacja Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Nr konta: 8989 4400 0300 0020 8820 0000 10
Tytuł przelewu: darowizna Zuzanna Loman 213/L
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.